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Die Ärzte nennen Leon aus Chemnitz ein Wunderkind

Leon kämpft seit zehn Jahren gegen Tumore im Gehirn. Weil nicht alle Therapien bezahlt werden, bittet der 13-Jährige aus Sachsen jetzt um Hilfe.

Sie halten fest zusammen: Leon und seine Mutter Romy Kühnert aus Wittgensdorf bei Chemnitz.
Sie halten fest zusammen: Leon und seine Mutter Romy Kühnert aus Wittgensdorf bei Chemnitz. © Andreas Seidel

Leon ist geschafft und glücklich zugleich: Der 13-Jährige aus Wittgensdorf bei Chemnitz durfte seit gut einem Jahr das erste Mal wieder in die Schule gehen. Endlich hat er Klassenkameraden und Freunde wiedergetroffen. Bislang ließ das sein schwaches Immunsystem in der Corona-Pandemie einfach nicht zu. Denn Leon bekommt starke Krebsmedikamente. Auch Impfungen sind für ihn nicht möglich. Deshalb muss er sich immerzu vorsehen. Denn der Junge leidet an einer vergleichsweise häufigen Erbkrankheit – an Neurofibromatose. Von 3.000 Neugeboren hat etwa eins diese Genmutation.

Bei der Neurofibromatose bilden sich an den Nervenbahnen Gewebeknoten, wodurch zum Beispiel motorische Fähigkeiten oder die Konzentration beim Lernen beeinträchtigt sein können. Das ist auch bei Leon der Fall, er besucht deshalb eine Schule für körperlich Behinderte in Chemnitz. Die Neurofibromatose tritt in verschiedenen Schweregraden auf. Mit sommersprossenähnlichen Flecken auf der Haut – sogenannten Café-au-Lait-Flecken – zeigt sich die leichtere Form.

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Später entwickeln sich daraus oft bindegewebige Knoten. In der schwersten Ausprägung erhöht die Neurofibromatose das Risiko für Krebs. Diese Form hat Leon. „Bei ihm bilden sich seit etwa zehn Jahren immer wieder gutartige und bösartige Tumore im Gehirn, die dann operiert und bestrahlt werden müssen“, sagt seine Mutter Romy Kühnert. Siebenmal mussten die Ärzte bereits in seinem Kopf operieren.

Anfälle aus dem Nichts

„Die Krankheit ist im Moment gerade in einer stabilen Phase, in den letzten zwei Jahren hat es keine größeren Rückfälle gegeben“, sagt Dr. Jozef Zlocha, Kinderonkologe an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums Chemnitz. Das war vorher anders. Die Krankheit habe drei Tage vor Leons viertem Geburtstag begonnen, so seine Mutter. „Er ist plötzlich umgefallen und hat sich übergeben. Ein tischtennisballgroßer, bösartiger Hirntumor wurde festgestellt. Das war seine erste Operation, gefolgt von einer Bestrahlung.“ Die sich anschließende Chemotherapie habe ihren Sohn viel Kraft gekostet, denn er habe kaum etwas essen können. Danach ging es aufwärts. Gerade von den Strapazen erholt, bildeten sich aber bereits neue Tumore. „Es ist wie ein Wettkampf mit dem Krebs, bislang hatte Leon den längeren Atem und will sich von der Krankheit nicht ausbremsen lassen“, sagt Romy Kühnert.

Am Ende der vierten Klasse erlitt der Junge sogar eine Hirnblutung, nachdem ein Tumor operiert und bestrahlt worden war. „Eine lebensgefährliche Situation, ich hatte große Angst um ihn.“ All die Eingriffe und Rückfälle hatten Folgen für seine Hör- und Sehfähigkeit. Auch seinen linken Arm kann Leon kaum einsetzen, die Koordination ist gestört. Teilweise ist er auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Doch Leon hat einen unbändigen Lebenswillen. Die Ärzte bezeichneten ihn schon als Wunderkind, weil er so viel überstanden hat.

„Solche Schlag- oder Krampfanfälle können aus dem Nichts heraus auftreten. Bislang habe ich immer gespürt, wenn sich ein Rückfall anbahnte“, erzählt seine Mutter. „Doch er wird auch älter, und ich kann nicht immer bei ihm sein.“

Keine Hilfe von der Krankenkasse

Vom Elternverein krebskranker Kinder bekam sie den Tipp, einen sogenannten Assistenzhund zu beantragen. Diese speziell ausgebildeten Hunde spüren gesundheitliche Veränderungen bei Menschen viel früher als der Betreffende selbst. Sie können durch ihr Verhalten auf die Situation aufmerksam machen und für Hilfe sorgen. Jozef Zlocha befürwortete das und schrieb ein Gutachten an die Krankenkasse. Doch die Finanzierung wurde abgelehnt.

Die Sehfähigkeit des Jungen war noch zu gut, und wohl auch sein sonstiges körperliches Befinden. „Das war ein Tiefschlag für uns. Denn die 20.000 bis 25.000 Euro, die so ein speziell ausgebildeter Hund kostet, haben wir nicht“, sagt Romy Kühnert. Sie selbst ist seit dem Tod ihres Mannes, der auch diese Krankheit hatte, nur noch für die Betreuung ihres Sohnes da. Die kleine Familie lebt vom Pflegegeld sowie der Witwen- und Halbwaisenrente. „Da kommen wir gerade so um die Runden, denn Leon braucht ja auch viele Therapien.“

Zudem behandelt Romy Kühnert ihren Sohn noch mit Naturheilmitteln, zum Beispiel mit afrikanischen Weihrauch-Kapseln. Diese sollen das Tumorwachstum bremsen. „Einige unserer Eltern in der Klinik möchten gerne selbst etwas zur Verbesserung der Gesundheit ihrer Kinder beitragen und verwenden solche komplementärmedizinischen Präparate“, sagt Jozef Zlocha. „Es gibt zwar keine eindeutigen wissenschaftlichen Studien darüber, dass die Mittel wirklich etwas nützen, aber sie schaden auch nicht, deshalb sind wir Ärzte damit auch einverstanden.“ Wichtig sei nur, dass die Eltern Vertrauen haben, den Arzt darüber zu informieren.

Hoffen auf neuen Wirkstoff

Zlocha verspricht sich mehr von den neuen und wissenschaftlich fundierten zielgerichteten Krebstherapien. Solche Medikamente docken an vorher genau bestimmten Stellen der Krebszelle an, sie behindern ihr Wachstum und die Vermehrung. Im Rahmen eines individuellen Heilversuchs bekommt Leon derzeit zwei solcher Medikamente, obwohl sie für Kinder eigentlich noch gar nicht zugelassen sind, erklärt der Arzt.

Derzeit befänden sich einige vielversprechende Medikamente in Phase-1- und Phase-2-Studien. Leons Arzt hofft, dass es möglichst immer wieder einen neuen Wirkstoff gibt, wenn der alte nicht mehr ausreichend wirkt. „Aber Leon kommt jetzt in die Pubertät. Das Auf und Ab der Hormone im Körper kann auch das Tumorwachstum wieder anregen.“ Darauf wollen seine Ärzte vorbereitet sein.

„Ich weiß, dass wir den Kampf gegen den Krebs noch lange nicht gewonnen haben. Vielleicht gewinnen wir ihn auch niemals“, so Romy Kühnert. Ohne die Unterstützung durch den Elternverein krebskranker Kinder sowie die Empathie und das Können der Ärzte und Therapeuten hätten sie es nicht so lange geschafft, mit der Krankheit zu leben. „Durch den Hund kann er vielleicht mehr Freiheiten haben, in die Schule und zu Freunden gehen, ohne dass ich ihn immer begleiten muss“, sagt seine Mutter und hofft deshalb auf Spenden, um ihm diesen Wunsch zu erfüllen.

Über Spenden für Leon freut sich seine Mutter Romy Kühnert. Die Kontodaten werden nach Kontaktaufnahme per E-Mail mitgeteilt.


Assistenzhunde – Gesundheitswächter auf vier Pfoten

  • Hunde haben sehr feine Sinne. Veränderungen ihres Menschen, zum Beispiel des Gesundheitszustandes, spüren sie lange vor ihm. „Sie spüren die Sauerstoffsättigung des Blutes, hören das aber mehr, als sie es riechen“, sagt Silke Kempfer, Hundetrainerin im Deutschen Assistenzhundezentrum Berlin.
  • Für die meisten Assistenzhund-Aufgaben sind Hunderassen mittlerer Größe geeignet: Golden Retriever, Schäferhunde, Collies oder Huskys. Sie sollten kein stark ausgeprägtes Jagdverhalten zeigen.
  • Die Hunde haben ihre Begabung schon von Geburt an. Sie festigen sie weiter durch qualifizierte Ausbildung. Die Ausbildung kann bereits als Welpe in der jeweiligen Familie erfolgen. Gemeinsam mit dem Hund besucht der Besitzer dann über 18 bis 24 Monate hinweg die Trainingsstunden in einem Ausbildungszentrum.
  • Tier und Ausbildung kosten im Schnitt 10.000 bis 15.000 Euro. Die Fremdausbildung in einem Assistenzhundezentrum erfolgt mit Tieren von ausgewählten Züchtern.
  • Jeder Welpe wird anhand eines speziellen Eignungstests für seine späteren Aufgaben ausgewählt und ausgebildet. In dieser Zeit finden regelmäßige Treffen mit der zukünftigen Familie statt. Am Schluss gibt es eine Prüfung, um sicherzustellen, dass der Hund nach höchsten Standards ausgebildet wurde. Diese Tiere kosten bis zu 25.000 Euro.
  • Nach abgeschlossener Prüfung werden die Tiere entsprechend gekennzeichnet. Sie tragen eine Weste mit der Aufschrift „Assistenzhund“. Damit hat das Tier Zutritt zu öffentlichen Gebäuden.
  • Je nach Ausbildung warnen die Hunde ihren Menschen oder Angehörige, können aber auch Medikamente bringen.

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