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Wenn Corona Schmerz und Schwäche hinterlässt

Sieben Monate nach der Infektion ist Kalea aus Dresden von kleinsten Aktivitäten erschöpft. Kopf und Körper tun ihr weh. Ihre Eltern suchen nach Hilfe.

Früher hat Kalea getanzt und geturnt, war fit und belastbar. Heute muss sie ihre Kräfte gut einteilen. Ihr Körper macht oft nicht, was die Zwölfjährige will.
Früher hat Kalea getanzt und geturnt, war fit und belastbar. Heute muss sie ihre Kräfte gut einteilen. Ihr Körper macht oft nicht, was die Zwölfjährige will. © Sven Ellger

Dresden. Dieses Knäuel aus Kissen, Kuscheldecke und Kaleas braunem Haar macht Elena unendlich traurig. Wenn sie ihre Tochter so auf dem Sofa liegen sieht, fragt sie sich: Was kann ich noch für sie tun? Seit Monaten ringt die ganze Familie mit dem, was Corona angerichtet und hinterlassen hat. Das Thema Krankheit ist zum ständigen Begleiter geworden und zehrt an den Kräften nicht nur der 12-Jährigen.

Gerade hat Kalea ihren Geburtstag gefeiert. Ohne große Party, nur mit ihren drei engsten Freundinnen. Sie waren im Schwimmbad - ein guter, unbeschwerter Tag. Doch jede Anstrengung, wenn sie auch noch so willkommen und mit Freude verbunden ist, rächt sich. Ihre Mutter hatte es kommen sehen. "Aber ich kann ihr doch nicht alles verbieten. Dieser Tag war wichtig für sie", sagt sie.

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So gut es geht mit den Kräften des Kindes zu haushalten, das ist ihre große Herausforderung, seit die Infektion mit dem Coronavirus im Dezember gespenstische Zeichen sendet. "Wir hatten uns an alle Regeln gehalten, vor allem, weil wir Sorge vor einer Ansteckung unserer Eltern und Großeltern hatten und außerdem selbstständig sind", erzählt Elena.

Weg zum Rodelberg nicht zu schaffen

Doch auch an Kaleas Gymnasium häufen sich Ende des vergangenen Jahres die Infektionsfälle. Als sie merkwürdige Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Ausschlag und eine Blasenentzündung bekommt, verbinden das Elena und ihr Mann Hans zunächst nicht mit Corona. Kalea hat kein Fieber, fühlt sich aber sehr schlapp, ist blass, klagt über Kopf- und Bauchschmerzen. Ein Test beim Kinderarzt fällt schließlich positiv aus.

Corona hätte bald Geschichte sein sollen. Doch es kommt anders: "Wir haben bemerkt, dass unserer Tochter immer kleinere Zeitfenster blieben, in denen sie wirklich aktiv sein konnte", erzählt Elena. Sie wird immer schwächer und blasser, schafft es im Winter nicht mehr bis zum Rodelberg, sodass ihr Papa sie nach Hause zurücktragen muss.

Kopf- und Körperschmerzen häufen sich. Ganze Nachmittage verbringt Kalea auf der Couch, dämmert vor sich hin, völlig entkräftet von Dingen, die für ein Kind normalerweise kein Problem sind. "Früher hat unsere Tochter getanzt und geturnt und war sehr sportlich", erzählt Elena. Nun erkennt sie ihr Kind nicht wieder.

Eine Blutuntersuchung ergibt kurz vor Weihnachten, dass Kalea irgendwann eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV) durchlebt hat. Es verursacht das Pfeiffersche Drüsenfieber. "Ich hatte den Verdacht, dass eine ältere Virusbelastung nun auf den neuen Erreger gestoßen ist", sagt Elena. Doch der Kinderarzt habe diese Möglichkeit heruntergespielt. Von einer Orthopädin wusste Elena jedoch, dass so etwas nicht zu unterschätzen ist.

Knapp eineinhalb Jahre nachdem die ersten Menschen in Deutschland an Corona erkrankt sind, häufen sich die Fälle schwerer Langzeitfolgen. Sie haben viele Gesichter: Lungenprobleme, Herz-Kreislauf-Schwächen, extrem hoher Blutdruck, dauerhafte Kraftlosigkeit, kognitive Schwierigkeiten wie Gedächtnislücken und Konzentrationsprobleme, Depressionen selbst bei Menschen ohne Vorerkrankungen. Hautirritationen und Haarausfälle sind weniger bedrohliche, doch ebenfalls belastende Auswirkungen.

Vielfältige Studien zu den Effekten der Infektion laufen weltweit. Forscher vermuten eine Art Autoimmunreaktion des Körpers. Davon sprechen Mediziner, wenn das Abwehrsystem des Menschen eigene Zellen als fremd missversteht und angreift. Eine solche Reaktion könnte die Ursache für Multiple Sklerose, Diabetes Typ 1 und rheumatologische Erkrankungen sein. Auch das chronische Erschöpfungssyndrom und die chronische Schmerzerkrankung Fibromyalgie führen Spezialisten darauf zurück.

Lust auf Schule, aber keine Kraft

Warum genau manche Genesene später unter dubiosen Beschwerden leiden, wie lange sie anhalten, was man dagegen tun kann - all diese Fragen beschäftigen die Wissenschaftler nach wie vor. Auch Kaleas schlechten gesundheitlichen Zustand kann bislang niemand befriedigend erklären.

Doch genau das ist es, was Eltern umtreibt, wenn ihr Kind leidet: Sie wollen wissen, woran und wie sie ihm helfen können. Diese Frage lässt Elena und Hans mit ihrer Tochter unzählige Ärzte konsultieren. Auf Blutuntersuchungen folgen EKG, Ultraschall der inneren Organe, Lungenscan, MRT und Augentest. Sie pendeln zwischen Kinderarztpraxis, Kinderklinik des Städtischen Klinikums, Dresdner Uniklinikum und München. Auch an der Berliner Charité machen sie sich kundig. In Jena fühlen sie sich schließlich verstanden und gut aufgehoben.

Kaleas Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen klingen kaum noch ab, lassen sich nur vorübergehend mit Ablenkung und viel Ruhe verdrängen. Sie geht super gern zur Schule, doch Unterricht und Hausaufgaben fordern sie enorm. Selbst zu duschen und sich anzuziehen ist an schlechten Tagen ein Kraftakt für sie. Ausflüge wie zum Geburtstag zum Beispiel sind nur bei guter Tagesform möglich und reißen das Mädchen danach in einen schweren Erschöpfungszustand.

"Es gab den Verdacht auf eine Borrelieninfektion und auf Rheuma", erzählt ihre Mutter. Immer wieder hofft sie, eine Erklärung für die Beschwerden ihres Kindes werde gefunden. Doch nichts bestätigt sich wirklich, alles bleibt vage. Nicht immer fühlt sie sich ernst genommen und unterstützt. "Ich habe Verständnis dafür, dass es in bestimmten Fällen einfach keine Diagnose zu geben scheint. Aber für mangelnde Bereitschaft, zu suchen, habe ich keins." Die Ratlosigkeit zermürbt, doch Elena gibt nicht klein bei.

Der Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" ist ihr nicht neu. Darunter fasst die Medizin die Auswirkungen einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zusammen. Sie ist vor allem durch eine lang anhaltende, enorme Erschöpfung gekennzeichnet - so als lade sich eine geleerte Batterie nur sehr langsam wieder auf. Dazu können sich viele weitere Beschwerden gesellen: Schlaflosigkeit, verschiedenste Schmerzen und Konzentrationsstörungen. Die genauen Ursachen von "CFS" sind noch nicht bekannt.

Schon Erwachsene mit diesem Krankheitsbild geben Ärzten Rätsel auf und bringen sie seit Corona mehr denn je in den Fokus der Forschung. "Was die Kinder betrifft, stehen wir noch ganz am Anfang", sagt auch Professor Reinhard Berner, Leiter der Klinik und Poliklinik der Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden. Das Uniklinikum Jena und die Berliner Charité widmen sich dem chronischen Erschöpfungssyndrom intensiv, auch vor dem Hintergrund von Corona, haben jedoch ebenfalls überwiegend Erfahrung mit erwachsenen Patienten.

"Ich will wieder gesund werden"

Unterdessen wechseln sich in Kaleas Leben und dem ihrer Familie gute und schlechte Tage ab. "Immerhin hat Kalea nun endlich die Diagnose Long Covid erhalten", sagt Elena. Von Schmerzen, Schwäche und Schlaflosigkeit befreit diese das Mädchen jedoch nicht. "Ich setze auf ein gutes Kräftemanagement, darauf, dass Kalea möglichst optimal mit Nährstoffen versorgt ist und ihr positive Dinge im Leben Auftrieb geben." In der Schule ihrer Tochter hat sie einen verständnisvollen Partner. Dafür ist sie dankbar.

Schwere sieben Monate liegen hinter ihnen. "Es ist mühsam, sich so behaupten zu müssen - gegenüber Ärzten, Bekannten, Freunden, Kollegen und sogar der Familie." Immer auf Rücksichtnahme angewiesen zu sein und nicht wie gewohnt am Leben teilnehmen zu können, sei hart genug. Verständnis und Unterstützung helfe da enorm.

Anderen Eltern möchte Elena Mut machen, auf ihr Gefühl zu vertrauen, wenn etwas mit dem eigenen Kind nicht stimmt. Für ähnlich Betroffene wünscht sie sich eine kompetente Anlaufstelle. "Sich alle Informationen und Untersuchungen erkämpfen zu müssen, ist wirklich belastend."

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Kalea freut sich auf die Sommerferien. Da wird sie Zeit zur Erholung haben - und Kraft für Hobbys, mit denen sie sich selbst motiviert: klettern gehen, malen und Makramee. "Heute geht es mir nicht so gut", sagt sie und zieht die Kuscheldecke über die Knie. "Aber ich will wieder gesund werden."

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