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Das Wunschkind

Leon braucht rund um die Uhr Pflege. Der Alltag von Familie und Pflegerin spielt sich eng gedrängt in einer Dresdner Drei-Raum-Wohnung ab. Ein Besuch.

Physiotherapie bedeutet für Leon seltene Momente der Entspannung.
Physiotherapie bedeutet für Leon seltene Momente der Entspannung. © Thomas Kretschel

Dresden. Das letzte Foto zeigt Leon im Stehen. Er trägt einen Strampler mit Bärengesicht, hält sich am Geländer des Laufgitters fest. Silke Hunger hat es am 29. November 2015 aufgenommen. Zwei Tage später hörte das Herz ihres Sohnes auf, zu schlagen.

Silke Hunger sitzt auf der grau melierten Couch einer 3-Raum-Wohnung im Dresdner Stadtteil Seidnitz. 20 Stunden pro Woche arbeitet sie als Pflegeassistentin mit Dementen, heute hat sie frei. Die dunkelroten Haare hat sie am Hinterkopf zu einem Knäuel gebunden, auf ihrem Laptop scrollt sie durch Erinnerungsfotos. „Ich guck’ sie mir gerne an, aber es kommt alles hoch“, sagt die 43-Jährige. Ihre tiefe Stimme bricht kurz, dann rüttelt Leons anderthalbjähriger Bruder am Hochzeitsfoto oberhalb der Couch. „Lenny!“, raunzt Silke Hunger.

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Es ist 8.30 Uhr, im Nachbarraum wechselt Pflegerin Franziska die Tracheal-Kanüle, die Leon über die Kehle mit Luft versorgt. Vor einer halben Stunde hat die Pflegerin die Nachtschicht abgelöst. Der Pflegedienst betreut Leon 24 Stunden am Tag; überwacht Puls und Atmung des Fünfjährigen, versorgt ihn per Sonde mit Essen und Medizin. Selber wird Leon niemals essen, sprechen oder laufen können.

Über seinem Bett zeigen bunte Sticker ein Krokodil und Pinguine, die mit Luftballons über die Tapete schweben. Hinter ihm steht in bunten Lettern „Glückskind“ auf einem Kissen. Vor ihm pflastern Medikamente, Kanülen und Verbandszeug das Regal. Die Augenlider hat Leon bis zum Anschlag aufgerissen, seine Arme zittern, die Finger stecken in geballten Fäusten.

Hier konnte Leon noch stehen.
Hier konnte Leon noch stehen. © privat

Sein Vater Carsten ist gerade von der Nachtschicht in einer Druckerei gekommen, sinkt erschöpft auf die Couch. Sein Lieblingsverein Dynamo Dresden prangt von der Sofadecke, seinem Arm, der Kaffeemaschine. Ansonsten kleiden vor allem Familienfotos und Spielzeug die Wohnung mit Persönlichkeit aus. Für den 42-Jährigen war Leon ein unerwartetes Wunschkind. Als er Silke Hunger vor neun Jahren kennenlernt, kann er auf Kinder kaum hoffen. Ärzte prognostizieren ihm eine Zeugungswahrscheinlichkeit von nur einem Prozent, Silke Hunger ist bereits Mutter einer beinahe erwachsenen Tochter, glaubt, das Kapitel Kinder abgeschlossen zu haben.

Als sie 2014 doch schwanger wird, sorgt er dafür, dass sie penibel auf das Baby achtet: „Kein Beefsteak, kein Hackepeter, keine Hausarbeit“, sagt sie. Dass Leon mit einer Fehlbildung, einem offenen Hinterkopf, zur Welt kommen wird, deutet sich in der zweiten Schwangerschaftshälfte an. Per Kaiserschnitt holen Ärzte ihn nach der 34. Woche aus dem Bauch, damit die Blase mit Gehirnwasser am Hinterkopf nicht platzt. Er hat fehlgebildete Augen und Ohren, in seinem Herzen klafft ein Loch. Durch Gendefekte und Krankheiten kann Leon kaum schlucken, hören und atmen.

Familienfotos als Wunsch

Zwei Tage nach der Geburt wird er zum ersten Mal operiert. Silke Hunger zeigt Fotos von Leon nach der Geburt, mit 2.585 Gramm. Auf seiner Wange befestigt ein Pflaster die Nasensonde, um den Kopf trägt er ein Stirnband, das Schallwellen an den Schädelknochen überträgt. Leon ist fast fünf Monate alt, als er und seine Mutter nach Hause dürfen. Viermal ist er da schon wiederbelebt worden, ein Pflegedienst unterstützt die Familie zu Hause. Silke Hunger öffnet Fotos vom 29. November 2015: Leon, der seinem Vater an den Kopf fasst, krabbelt, planscht, spielt und steht.

Dass sein Herz am 1. Dezember stehen bleibt, bemerkt eine Pflegerin durch fehlende Signale auf dem Überwachungsgerät. Sie versucht, ihn wiederzubeleben, verabreicht Sauerstoff. Fünf Minuten, bevor Leon und der alarmierte Notarzt die Uniklinik erreichen, beginnt sein Herz, wieder zu schlagen. Früh genug, um nicht zu sterben, und doch zu spät, um wie bisher zu leben. Die Adventswochen über schwebt er in Lebensgefahr. Silke Hunger dreht sich zur Wand und zeigt auf eine Bilderserie, die in der Radiologie-Abteilung der Klinik entstanden ist. Ihre Haare glänzen, ihre Augen sind geschminkt, auf dem Arm hält sie den schlafenden Leon, mit Hemd und Fliege. „Sie haben gefragt, ob wir noch einen Wunsch haben. Ich habe gesagt: Familienfotos.“

Silke Hunger und Ehemann Carsten, Pflegerin Franziska Hauschild, Physiotherapeutin Mandy Borgwardt und Leon (v. r.) im Wohnzimmer der 56-Quadratmeter-Wohnung.
Silke Hunger und Ehemann Carsten, Pflegerin Franziska Hauschild, Physiotherapeutin Mandy Borgwardt und Leon (v. r.) im Wohnzimmer der 56-Quadratmeter-Wohnung. © Thomas Kretschel

Leon lebt weiter, zumindest Teile von ihm. Durch den Sauerstoffmangel funktioniert fortan nur noch eine Hälfte seines Gehirns. „Viele sagen, ich soll mir einen Psychologen holen“, sagt Silke Hunger. „Aber ich muss da schon selber mit klarkommen.“ Sie kramt einen Stapel Krankenhausbriefe heraus, auf denen sich mehr als ein Dutzend Befunde sammeln. Leon leidet an brüchigen Knochen, einem erkrankten Hirnnerv, einer fehlgebildeten Wirbelsäule, am Treacher-Collins-Syndrom, das zu Gesichtsfehlbildungen führt. Arme und Beine sind gelähmt, der Blutdruck niedrig, manchmal entzündet sich seine Lunge, weil Mageninhalt hineingelangt. Epileptische Anfälle hat er täglich: „Ist wie Gewitter im Kopf“, sagt Pflegerin Franziska, die auf einen Kaffee ins Wohnzimmer kommt.

Fast täglich kommen Therapeutinnen

Seit einem Jahr pflegt sie Leon mehrmals die Woche. „Man muss akzeptieren, dass er nie wieder wird, wie er mal war“, sagt sie. „Man kann es ihm nur so schön gestalten wie möglich.“ Früher, als Pflegerin im Krankenhaus, sei es ihr leichter gefallen, Distanz zu wahren. „Aber wenn Leon gehen würde, müsste ich Rotz und Wasser heulen. Das hier ist meine zweite Familie geworden.“

56 Quadratmeter teilen sich Familie und Pflegedienst, fast täglich kommen weitere Leute wie Therapeutinnen hinzu. Ein Zimmer für Leon, eins für Eltern und Lenny, ein Wohnzimmer. Gerne würden sie umziehen, mehr Privatsphäre haben. Auf Immobilienportalen findet sich aber keine passende Wohnung. 80 bis 100 Quadratmeter im Erdgeschoss hätten sie gern, mit begehbarer Dusche und Badewanne, am liebsten zwischen den Dresdner Stadtteilen Kleinzschachwitz und Gruna. Die Schmerzgrenze liegt bei 1.200 Euro warm.

Lenny ist vollkommen gesund, sein Bruder Leon kann nur mit Geräten vor die Tür.
Lenny ist vollkommen gesund, sein Bruder Leon kann nur mit Geräten vor die Tür. © Thomas Kretschel

Die Türglocke schellt, Physiotherapeutin Mandy ist da. Sie klemmt Leon auf dem Sofa zwischen ihre Beine, er röchelt. Aus seinem Hemd, einer Sonderanfertigung mit Haifisch-Muster, ragt die Sonde, von seinem Fuß ein Kabel. Mandy beobachtet das Messgerät, eins der wenigen Sprachrohre, um Leon zu verstehen. Er hört auf, zu zittern, Mandy hebt seine Arme, das Gerät zeigt einen Puls von 90 an. Mandy kniet über Leon, kugelt den Arm, knetet die Füße. Als sie fertig ist, liegt Leon flach da, mit einem Puls von 86.

Silke Hunger schiebt Lenny Ravioli in den Mund, für Leon gibt es pürierte Nudeln. „Wir wollen Lenny in alles einbeziehen, damit er nicht eifersüchtig wird“, sagt Silke Hunger. Dass sie nach Leon wieder schwanger wird, hätte sie nicht gedacht und anfangs auch nicht gewollt, sagt sie, aus Angst vor einem weiteren kranken Kind. Als ihr Frauenarzt nach der Feindiagnostik in der zwölften Schwangerschaftswoche zu einem gesunden Kind gratuliert, entscheidet sie, Lenny zu bekommen.

Die Termine für Leon zerlegen den Tag in Teile wie die Ziffern eines Uhrenblatts. Nach dem Mittagessen kommen Mitarbeiter eines Sanitätshauses, um einen neuen Therapiestuhl anzupassen; es ist der letzte Tag, bevor Leon eine heilpädagogische Kita besucht – als Vorbereitung für die Schule, die auch für Schwerbehinderte verpflichtend ist. Pflegekräfte gehen mit den Kindern spazieren, setzen sie mit Licht, Schall oder Berührungen Reizen aus, bringen so Struktur und Abwechslung in den Alltag.

© Thomas Kretschel

Vorher muss ein Arzt Leon ein letztes Mal untersuchen. Pflegerin Franziska füllt Sauerstoff aus einem Fass in ein tragbares Gerät, gefrorenes Gas strömt durch das Kinderzimmer. Sie packt Speichel-Absaug-Gerät, Ernährungspumpe, Notfall-Set und Sauerstoff ein – die gängige Routine, ehe Leon die Wohnung verlassen kann.

Mutter und Pflegerin schieben je einen Kinderwagen zur Haltestelle, Franziska pumpt Medikamente in Leons Bauch. Eine Frau in der Bahn lässt ihre Augen zu ihm wandern, ihre Mundwinkel sinken nach unten. Tun solche Blicke nicht weh? Silke Hunger reagiert mit Trotz: „Wenn die zu doll gaffen, sage ich: ‚Passbild? Fünf Euro!‘ Oder frag’, ob‘s Fragen gibt.“ Blicke folgen Leon überall hin. Als Pflegerin Franziska ihn durch die Kinderarztpraxis schiebt, nachdem Silke Hunger berichtetet: „Alles in Ordnung, Leon kann zur Kita gehen, nur mürrisch war der Arzt heute, findet nicht gut, dass Leon das machen muss.“

© Thomas Kretschel

Ein Feuerwehrwagen rauscht vorbei, der Geruch von gebratenem Fleisch aus einem Kebap-Laden geht in den von Polyesterkleidern über, die von hohlen Plastikkörpern hängen. Lenny wendet den Kopf hin und her, um den Reizen mit Blicken nachzujagen. Wie viel Leon mitbekommt, vermag nicht mal das Pulsgerät zu sagen.

Lenny krabbelt auf dem Spielplatz durch den Kies, ein Junge in Leons Alter hält mit dem Roller neben Leons Wagen an. „Was macht ihr mit dem Jungen da drin?“, fragt er mit staunendem Blick. „Der ruht sich aus“, erklärt Pflegerin Franziska. „Jason!“, ruft die Mutter den Jungen. Er spielt eine Weile, als seine Mutter in ihr Handy tippt, kommt er zurück: „Wieso bewegt der seine Augen nicht? Warum ist sein Mund offen? Und wofür ist das da?“, fragt er. „Der Rollstuhl? Der kann nicht so wie du laufen.“ – „Oh. Ich hab so was zum Glück nicht. Ich bin nämlich ganz schnell.“

Silke Hunger hat die ausgestreckten Beine vor sich übereinandergelegt, überlässt das Antworten Franziska. „Omis, Opis und Kinder fragen oft“, kommentiert sie. „Viel schlimmer finde ich es, wenn Leute gaffen und tuscheln. Da geht mir das Taschenmesser in der Hose auf.“

„Er ist jetzt schon eine halbe Hülle"

Vater Carsten hat noch nicht geschlafen, als die Familie abends nach Hause kommt. Im Bad plätschert Wasser in die Wanne, der Geruch von Eukalyptus liegt in der Luft. Leons Vater hebt seinen Jungen in die Wanne. „So, mein Dicker, ja mein Schatz.“ Mit dem linken Arm hält er den Kopf seines Sohns über Wasser. Mit der rechten Hand gießt er welches darüber, seift die Haare von Leon ein, krault seinen Kopf, schaukelt ihn sachte vor und zurück. Leons Mundwinkel schieben sich ein Stück nach oben. Er lächelt. Seine Fäuste öffnen sich. Leon scheint für ein paar Sekunden zu schweben. Für ein paar Sekunden schließt er die Augen, wirkt entspannt.

Wie lange Leon noch bleiben wird, vermag niemand mit Sicherheit zu sagen. Nur, dass er wohl kaum so alt wird wie gesunde Menschen. „Wenn er noch mal einen Herzstillstand hätte, würden wir ihn maximal fünf Minuten wiederbeleben und ihn dann einschlafen lassen“, sagt Silke Hunger. „Er ist jetzt schon eine halbe Hülle. Würde sein Herz noch mal länger stillstehen, wäre er eine ganze Hülle. Quälen müssen wir ihn nicht.“

Leon liegt mit frischen Kompressen und Kanülen im Bett, die zwölfstündige Schicht von Franziska ist bald vorbei. Leon starrt wieder, diesmal zum Fenster, in die Abendsonne. „Wenn ich ehrlich bin“, sagt Silke Hunger, „muss ich sagen: Manchmal, wenn er stark erkältet ist, wir mit Medizin und Sauerstoff alles probiert haben, denken wir schon: Ach Junge, mach doch die Guggeln zu. Aber er will bei uns bleiben.“

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