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"Sonst zieht das Leben an mir vorbei"

Seit zehn Jahren leidet Katrin Heimstädt an einer unerforschten Krankheit. Corona und seine Folgen könnten einem alten Problem nun mehr Aufmerksamkeit bringen.

Katrin Heimstädt leidet seit vielen Jahren an dem Erschöpfungssyndrom Fatigue (CFS).
Katrin Heimstädt leidet seit vielen Jahren an dem Erschöpfungssyndrom Fatigue (CFS). © Sven Ellger

Dresden. Der Wille entscheidet. Das hat sich Katrin Heimstädt immer gesagt. Auf diese Weise konnte sie so manchen Schweinhund besiegen und schaffen, wofür andere sie bewundern. Zum Beispiel ihr Traumgewicht zu erreichen. In 18 Monaten nahm sie 15 Kilogramm ab - mit Planung, Disziplin und gesunder Lebensweise weit über den Tellerrand hinaus. Damals war sie Anfang 40 und noch voller Energie.

Berufstätig im Schichtbetrieb, ein reges Familienleben mit ihrem Mann Uwe und zwei Kindern, Aktivitäten mit Freunden, Reisen, Sport. Als stellvertretende Stationsschwester arbeitete sie in der Kinderchirurgie des Dresdner Universitätsklinikums. "Ich liebte meinen Job und war ein richtiger Adrenalinjunkie", sagt sie.

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Jetzt, da sie die meiste Zeit des Tages und viele Stunden schlaflos auch nachts auf dem Sofa verbringt, fragt sich Katrin Heimstädt: Was ist von meinem Lebern noch übrig? "Wenn ich morgens aufstehe, fühle ich mich wie früher am Ende einer extrem fordernden Schicht im Krankenhaus - genau so kaputt und gleichzeitig aufgeputscht."

Ihren Beruf übt die 55-Jährige schon seit acht Jahren nicht mehr aus. Ihr leidvoller Weg begann 2010 mit seltsamen Muskelschmerzen - mal in den Beinen, mal in den Armen oder im Rücken. Das Ziehen und Reißen sprang förmlich durch ihren Körper. Tabletten halfen halbwegs, doch damit wollte sich Katrin nicht abfinden.

"Man landet in der Psycho-Ecke"

"Ich habe Sport gemacht, so wie es mir Ärzte und Therapeuten empfohlen haben." Verschwunden sind die Beschwerden davon nicht. Als Kinderkrankenschwester mit medizinischen Fragen vertraut, machte sie sich in alle Richtungen schlau. "Zum Glück wusste ich ja, welche Kollegen ich zurate ziehen konnte." So verschwendete sie nicht so viel Zeit wie viele andere damit, die von Arzt zu Arzt verwiesen werden.

"Wenn sich keine körperlichen Anzeichen finden lassen, landet man geradewegs in der Psycho-Ecke", weiß sie. Auch ihre Untersuchungen brachten zunächst keine klaren Befunde. Vier Jahre nach den ersten Schwierigkeiten stellten Rheumatologen die Diagnose: Fibromyalgiesyndrom. Das sind dauerhafte Schmerzen in Muskeln und Gelenken, begleitet von Schlafstörungen und Erschöpfung.

Heilbar ist die Krankheit nicht. Bewegung, eine Schmerztherapie, Vermeidung von Stress sollten zumindest helfen. Katrin Heimstädt tat alles, was ihr geraten wurde, besuchte Physiotherapie und Fitnessstudio, ging Schwimmen und Radfahren, trat im Job kürzer, raffte sich nach Rückschlägen immer wieder auf, dachte unzählige Male: "Es muss doch verdammt noch mal gehen!"

Doch förmlich stufenförmig verschlechterte sich ihr Befinden über Jahre hinweg. "Baute ich Belastungen ab, schien die Krankheit beherrschbar zu werden und es ging mir eine Weile besser", schildert sie. Auf das Hoch jedoch folgte ein Rückschlag - wochenlange Erschöpfung. "Dann war ich wieder krankgeschrieben, weil ich nicht in der Lage war, das bisherige Pensum zu schaffen."

"Das Problem kommt mit Wucht auf uns zu"

Die Frühlingssonne scheint durch die großen Fenster ihrer Wohnung im obersten Stock eines neu gebauten Mehrfamilienhauses im Dresdner Osten. Ihr Haus haben sie und ihr Mann verkauft. Es zu bewirtschaften und den Garten zu pflegen, war zum utopischen Vorhaben geworden. Das neue Heim ist barrierefrei ausgebaut, vor der Wohnungstür parkt der Elektrorolli. Auf den ist sie angewiesen, seit ihr nicht nur die Energie zum Laufen mit dem Rollator fehlt, sondern auch die Kraft, sich im Rollstuhl selbst anzuschieben.

Katrin Heimstädt liegt zusammengerollt in der Sofaecke, unter ihrer großen Kuscheldecke ist sie kaum zu sehen. Gegen neun hat sie zwei Tassen Espresso getrunken, wie jeden Morgen, und versucht, Kraft für die erste Etappe des Tages zu finden. Bis zu einer Stunde kann das dauern. "Dann frühstücke ich und gehe ins Bad. Danach bin ich wieder reif für die Couch." Chronische Schmerzen und Schlafentzug, abgrundtiefe Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, all das entfremdet Katrin ihrem Leben.

Seit einem Aufenthalt an der Berliner Charité weiß sie, dass sie nicht nur am unheilbaren Fibromyalgiesyndrom leidet, sondern auch an CFS - Chronic Fatigue Syndrome. Der Begriff "Fatigue" taucht in jüngerer Zeit häufig im Zusammenhang mit den Spät- und Langzeitfolgen einer Coronainfektion auf. Manchmal Monate nach der Erkrankung, die nicht schwer verlaufen sein muss, klagen Betroffene über tiefe Erschöpfung, vielfältige Schmerzen, Schlafstörungen, Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen und einem wattigen Gefühl im Kopf, das es schwer macht, sich auf Anforderungen zu konzentrieren.

Fachleute warnen schon jetzt vor fatalen Folgen für Gesundheits- und Sozialsystem sowie für die Wirtschaft. "Das Problem kommt jetzt durch Corona mit Wucht auf uns zu", sagt Dr. Jördis Frommhold, die an der Median Klinik Heiligendamm Long-Covid-Patienten betreut und Folgeerscheinungen in Zusammenhang mit Rehamaßnahmen erforscht. "Vor mir sitzen junge Menschen mit so schweren neurologischen Einschränkungen, dass sie nicht mehr schreiben oder einem Gespräch folgen können."

Rund 250.000 Betroffene bundesweit

Die Ursachen für Fatigue sind nicht bewiesen, es gibt nur Vermutungen, beispielsweise immunologische: Viruserkrankungen könnten genannte Beschwerden nach sich ziehen. Katrin Heimstädt bringt das genau so zum Verzweifeln wie ihr Zustand selbst: "Für die Erforschung von Krebs oder Multipler Sklerose wird so viel getan, nicht aber für CFS!"

Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist das Chronische Erschöpfungssyndrom die letzte große Krankheit, die noch nicht erforscht ist, obwohl die Weltgesundheitsorganisation sie schon 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt hat. Rund 250.000 Menschen, davon etwa 40.000 Kinder seien bundesweit betroffen und etwa 60 Prozent der Erwachsenen arbeitsunfähig. Auch Katrin Heimstädt ist Frührentnerin.

Auf der Suche nach den Hintergründen ihres Leidens und in der Hoffnung, damit Therapieansätze zu finden, hat sie unzählige Schulmediziner und Heilpraktiker konsultiert. "In meinem Körper wurden zwei Herpesvirusstämme nachgewiesen, die übermäßig stark vertreten sind", sagt sie. Möglich, dass der ständige Kampf ihres Immunsystems den gesamten Organismus schwächt. Geholfen habe dagegen bisher nichts.

An den Satz eines Mediziners, den sie einmal hörte, denkt sie immer wieder mit Grauen: Wenn er sich zwischen HIV und Aids oder CFS entscheiden müsse, dann wäre ihm Ersteres lieber. Denn diese Krankheit kenne man inzwischen und habe Behandlungsmöglichkeiten dagegen.

Katrin Heimstädt erzählt ihre Geschichte in der Hoffnung, die Wissenschaft ein stückweit wachzurütteln. Es müsse doch endlich etwas für sie und all die anderen Betroffenen getan werden. "Sonst zieht das Leben weiterhin an mir vorbei."

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