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"Die Krankheit verändert alles - nicht nur für mich"

Vor drei Jahren wurde bei dem Dresdner Wissenschaftler Thomas Günther ALS diagnostiziert. Nun wirbt er um mehr Aufmerksamkeit für das Schicksal.

Am Spendenlauf in Dresden nahm ALS-Patient Thomas Günther (Mitte sitzend) selbst teil - unterstützt von seiner Tochter Raphaela.
Am Spendenlauf in Dresden nahm ALS-Patient Thomas Günther (Mitte sitzend) selbst teil - unterstützt von seiner Tochter Raphaela. © Sven Ellger

Dresden. Die Krankheit kennt keine Gnade. Sechs seiner zehn Finger kann Thomas Günther bereits nicht mehr bewegen. Sein Elektro-Rollstuhl gehört nun für ihn zum Alltag. Vor drei Jahren wurde bei dem 60-Jährigen ALS diagnostiziert, eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.

ALS ist bislang nicht heilbar. Auch Therapien sind keine bekannt. Die Diagnose wirft das Leben und alle Zukunftspläne der Patienten und ihrer Angehörigen von einem Tag auf den anderen über den Haufen. Das Ende dieses Weges ist gewiss. Was bleibt, ist die Unfähigkeit sich zu bewegen, zu sprechen, sich selbst zu versorgen - der Verlust der Selbstständigkeit.

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"Aber ich will nicht Trübsal blasen", sagt Günther. Geistig sei er noch fit und daher froh, weiter arbeiten zu können. Der aus Augsburg stammende renommierte Ökonom leitet seit 1996 den Lehrstuhl für Betriebliches Rechnungswesen und Controlling an der TU Dresden.

Unterstützung von Angehörigen

Verheiratet ist Günther mit der Wirtschaftswissenschaftlerin Edeltraud Günther, die derzeit das Dresdner Institut der UN-Universität leitet. Zur Familie gehören zudem Sohn Timon und Tochter Raphaela. Um auf die Krankheit ALS (kurz für Amyotrophe Lateralsklerose) aufmerksam zu machen und für Unterstützung zu werben, hat die Familie die Initiative #ALSbewegtuns ins Leben gerufen.

Konkret soll mithilfe dieses virtuell organisierten Spendenlaufs Geld für die psychologische Betreuung und Begleitung von ALS-Patienten und ihrer Angehörigen gesammelt werden. Das sind Leistungen, die bislang nicht von den Krankenkassen übernommen werden.

Umgesetzt werden soll die professionelle Begleitung in der Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen am Uniklinikum Dresden. Dort gibt es bereits eine psychologisch begleitete Gruppe, in der sich Angehörige miteinander austauschen können.

Der Erlös soll genutzt werden, die Gruppe aufrechtzuerhalten und wieder regelmäßig Gesprächskreise anbieten zu können. "Zudem möchten wir die psychosoziale Unterstützung für die Patienten selbst ausbauen, sowohl in Form von Gruppenveranstaltungen als auch einer individuellen Betreuung", sagt René Günther, Leiter der ALS-Spezialambulanz, der mit seinem Namensvetter Thomas Günther nicht verwandt ist. "Nicht zuletzt möchten wir auf diese gravierende Versorgungslücke aufmerksam machen und damit langfristig etwas bewegen."

Mitarbeiter der Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen am Uniklinikum Dresden zogen sich vergangene Woche selbst die Laufschuhe an.
Mitarbeiter der Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen am Uniklinikum Dresden zogen sich vergangene Woche selbst die Laufschuhe an. © Sven Ellger

Wer sich am Spendensammeln beteiligen möchte, kann seine jüngste Laufrunde bis zum 17. Oktober online in ein Formular eintragen und dann für jeden gelaufenen Kilometer selbst einen Betrag spenden oder sich einen Sponsor suchen. Vorgeschlagen werden drei Euro pro gelaufenem Kilometer. Natürlich kann die Strecke genauso gut auf dem Fahrrad, Elektroroller oder Kickboard zurückgelegt werden. Selbst per Boot auf dem Wasser ist das möglich. Was zählt, ist das Ergebnis. Bislang sind nach insgesamt 645 Kilometern rund 7.000 Euro an Spenden zusammengekommen. Ziel der Initiatoren sind 25.000 Euro.

Die Krankheit verändere alles, nicht nur für ihn, betont Thomas Günther. Auch Angehörige und Freunde der Betroffenen litten und bräuchten dringend psychologische Unterstützung. "Die Angehörigen leisten jeden Tag die körperlich und emotional anspruchsvolle Pflege und stellen ihre eigene Gesundheit und ihre Bedürfnisse hinter dieser Fürsorge zurück", sagt Elisa Aust, Psychologin an der Spezialambulanz.

Am Anfang reiche es noch, in der Wohnung Teppiche und andere Stolperfallen zu beseitigen. Bald müsse jedoch ein Rollator beantragt werden und dann ein Rollstuhl. Durch zum Teil lange Bearbeitungszeiten kämen diese Hilfsmittel oft zu spät an, was die Pflegenden zusätzlich belaste.

Aktion läuft bis 17. Oktober

Nicht zuletzt aus diesem Grund nahm Thomas Günther am vergangenen Donnerstag, unterstützt von seiner Tochter Raphaela, selbst an einem Lauf teil, der Mitglieder der Spezialambulanz vom Gelände des Universitätsklinikums knapp sieben Kilometer über die Waldschlösschen- und die Albertbrücke führte. Insgesamt 25 Teilnehmer machten sich auf den Weg und füllten damit das Konto weiter auf.

Die Dresdner Firma Interactive Minds spendete für jeden Kilometer zwei Euro. Das Unternehmen entwickelt Systeme, die es ALS-Patienten ermöglichen, mit den Augen eine Tastatur zu steuern, um weiter kommunizieren zu können.

Auch Thomas Günthers Sohn Timon ist für #ALSbewegt schon selbst aktiv geworden. Der Extremsportler nahm kürzlich in Kroatien an einem Ultramarathon teil und absolvierte die gut 168 Kilometer in 27 Stunden.

Wer an der Spendenaktion teilnehmen möchte, kann seine zurückgelegten Kilometer bis zum 17. Oktober hier in ein Formular eintragen und sich bei dieser Gelegenheit über die Hintergründe der Erkrankung informieren.

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