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"Mama behandelt uns alle gleich"

Fenja ist 13. Eine ihre Schwestern leidet an einer seltenen Krankheit, die ihr Gehirn schädigt. Wie ihr der Dresdner Hospiz-Verein hilft, mit der Situation umzugehen.

"Am Anfang war es schwer": Heute genießt Fenja ein ganz normales Familienleben, auch wenn sie manchmal Angst hat.
"Am Anfang war es schwer": Heute genießt Fenja ein ganz normales Familienleben, auch wenn sie manchmal Angst hat. © Sven Ellger

Dresden. Das kleine Herz aus Holz mit dem lachenden Gesicht hängt über ihrem Schminkspiegel. "Familie ist, wo Liebe niemals endet", steht darauf geschrieben. Seit zwei Jahren hat Fenja ihr eigenes Zimmer. Der nordische Name heißt so viel wie "die Friedliche" oder "die Schützende".

Auf ihrem Schreibtisch liegen Manga-Zeichnungen, die ihr Talent verraten. An der Wand über ihrem Bett prangt eine große Regenbogenflagge. Fenja spielt gern Videospiele über Handy und fühlt sich auf Instagram zu Hause. Eine ganz normale 13-Jährige eben.

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Wenn ihre Schwester Aline einmal 13 ist, dann wird sie möglicherweise nicht mehr sprechen können, nicht mehr schreiben und nicht mehr laufen. Fenja weiß, dass ihre zehnjährige Schwester an einer unheilbaren Krankheit leidet.

Früher hat Fenja viel mit Aline gespielt. Filly-Pferdchen, Schleich-Tiere und Playmobil. Inzwischen spielt Fenja aber seltener mit. Dafür ist ihre fünfjährige Schwester Amy jetzt da. Trotzdem hat sie ihre Schwestern alle gleich lieb. Manchmal hilft sie Aline beim Anziehen und beim Haare waschen, bringt sie hinunter zum Fahrservice oder nimmt sie in Empfang, wenn Mama noch nicht da ist. Die arbeitet halbtags als Köchin in einem Kinderkarten.

"Familie ist... wo Liebe niemals endet": Der Spruch hängt in Fenjas Zimmer über dem Schminkspiegel.
"Familie ist... wo Liebe niemals endet": Der Spruch hängt in Fenjas Zimmer über dem Schminkspiegel. © Sven Ellger

Heute hat Aline einen guten Tag. Sie hüpft durch die Wohnung, setzt sich neben Fenja auf das Bett und streichelt Kater Gismo. Die Katze ist Fenjas "Seelentröster", wie sie sagt. Und wer muss nicht manchmal getröstet werden? Selbst ihre Mama, die unersetzbare Familien-Managerin, hat ihre schwachen Momente. Manchmal geht sie dann zu Fenja und fragt: "Darf ich dich mal umarmen?" Auch weinen können sie gemeinsam.

Was die nächsten Jahre bringen werden, wissen sie beide nicht. Und deswegen versuchen sie, jeden Moment bewusst zu genießen, sich an kleinen Dingen zu erfreuen. Am Ausflug zur Eisdiele oder am abendlichen gemeinsamen Bowlen auf der Spielkonsole, bei dem auch der Papa dabei ist.

2018 wurde bei Aline Morbus Canavan diagnostiziert, eine seltene erbliche Krankheit des Nervensystems. Dabei zerstört sich die weißliche Myelinschicht um die Nerven herum, wie bei einem Kabel, das seine Isolierung verliert. Seit anderthalb Jahren wird Aline hauptsächlich über eine Magensonde ernährt. Für längere Strecken braucht sie bereits ihren Rollstuhl. "Sie verliert nach und nach alle Fähigkeiten, die sie bereits besessen hat", sagt ihre Mama Sandy Heinrich. "Es fällt schwer, das zu akzeptieren."

Die Krankheit ist weder heil- noch therapierbar. Viele Kinder sterben bereits vor dem zweiten Lebensjahr. In seltenen Fällen können Kinder das Teenageralter erreichen.

Hilfe vom Kinderhospizverein

Anfangs wollte Sandy Heinrich das Thema am liebsten totschweigen. Doch schnell ging sie einen anderen Weg und spricht seitdem offen über die Krankheit. Auch für Fenja war die Nachricht zunächst ein Schock, auch wenn sie zuvor selbst miterlebt hatte, wie Aline immer dünner und schwächer geworden war. "Seitdem passe ich mehr auf sie auf und habe auch noch mehr Respekt vor ihr", sagt Fenja.

Besonders fürchtet sich Fenja davor, dass sie eines Tages einen schweren epileptischen Anfall ihrer Schwester miterleben muss. Neben ihrer Mama kann sie sich mit ihren Sorgen und Fragen auch an Romy wenden, eine ehrenamtliche Mitarbeiterin des Deutschen Kinderhospizvereins. Bis zum Beginn der Corona-Krise trafen sich die beiden aller zwei Wochen, mal zum Shoppen, mal im Kino, mal zum Spazierengehen an der Elbe. "Ich war auch schon bei ihr zu Hause Pizza backen", sagt Fenja. Sie hofft, dass sie ihre Romy bald wiedersehen wird.

Der Kinderhospizverein war eine der ersten Anlaufstellen, an die sich Sandy Heinrich gewandt hat. "Ich hatte das Gefühl, dass ich ein Sicherheitsnetz um unsere Familie aufbauen muss", sagt die 39-Jährige. Gerade der Verein habe ihr in schweren Zeiten schon viel Kraft gegeben.

Kampf um Aufmerksamkeit

Der Deutsche Kinderhospizverein wurde 1990 durch eine Elterninitiative im Sauerland gegründet. Seit 2006 gibt es unter dem Dach des Vereins auch in Dresden einen ambulanter Dienst, für den sich heute drei hauptamtliche Mitarbeiter und über 50 Ehrenamtliche engagieren.

"Bei uns geht es nicht nur um die Begleitung des Sterbens", betont Heike Reimann. "Wir begleiten die Kinder und jungen Menschen ab der Diagnose. Da ist noch ganz viel Leben möglich." So wie bei Aline.

Da von Auswirkungen einer lebensverkürzenden Krankheit die ganze Familie betroffen ist, kümmert sich der Hospizverein bewusst auch intensiv um Geschwisterkinder wie Fenja. Ihre Bedürfnisse drohten sonst in der Krise schnell hinten runter zu fallen.

In der ersten Zeit nach der Diagnose hatte auch Fenja große Probleme damit, dass ihre Mutter weniger Zeit für sie hatte. "Ich dachte, jetzt bekommt Aline die ganze Aufmerksamkeit und ich werde nicht mehr beachtet und bin nicht mehr wichtig", erinnert sie sich. Das sei so weit gegangen, dass sie fürchtete, ihre Mutter würde sie zu ihrem Vater geben.

"Die Hoffnung behalten"

Inzwischen sei diese Angst längst verflogen. "Sie behandelt uns alle gleich", sagt Fenja und ihre Mama lächelt dankbar für diese Worte. "Ich versuche mein Bestes zu geben und allen gerecht zu werden", sagt Sandy Heinrich. Trotzdem käme es häufig vor, dass sie nicht sofort ein Ohr für Fenja habe, wenn sie nach Hause kommt. "Warte mal kurz", sagt sie dann, erledigt Anrufe und klärt Dinge für Aline. "Ich verbringe viel zu viel Zeit damit, mich mit Krankenkassen herumzustreiten." Danach aber, das ist ihr wichtig, geht sie zu Fenja ins Zimmer. So viel Zeit muss sein.

Fenja ist froh, dass sie nach dem langen Lockdown inzwischen wieder drei Tage in der Woche zur Schule gehen und ihre Mitschüler sehen kann. Ihr ist es wichtig, auch mal raus zu können, so geborgen sie sich in ihrer Familie auch fühlt.

Wenn sie sich etwas wünschen dürfte, dann sollte jemand ein Mittel finden, um die Krankheit ihrer Schwester zu heilen. Sie weiß selbst, dass das leider nicht sehr wahrscheinlich ist. "Aber die Hoffnung möchte ich behalten."

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