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"Wir empfinden das wirklich als Schikane"

Johannes ist schwerstbehindert und nun volljährig. Seine Eltern durchlaufen eine Odyssee für Leistungen, die ihm zustehen. Damit sind sie nicht allein.

Gemeinsame Zeit für die Familie und ohne Sorgen, die über die Rundumbetreuung ihres Sohnes Johannes hinaus geht, das wünschen sich Almut Wünsch und Lars Schwenzer aus Dresden.
Gemeinsame Zeit für die Familie und ohne Sorgen, die über die Rundumbetreuung ihres Sohnes Johannes hinaus geht, das wünschen sich Almut Wünsch und Lars Schwenzer aus Dresden. © Marion Doering

Dresden. Johannes kann viel. Er kann sich herzlich freuen. Sein Lachen steckt an und gibt seinen Eltern das beruhigende Gefühl, dass es ihrem Kind gut geht. Denn Johannes kann vieles auch nicht. Nicht laufen, nicht schlucken, nicht lesen, nicht sprechen. Deshalb ist es so wichtig für Almut Wünsch und Lars Schwenzer zu wissen: Ihr Sohn ist in diesem fröhlichen Moment zufrieden mit sich und der Welt.

Als Johannes auf die Welt kam, blieb sein Gehirn zu lange ohne ausreichend Sauerstoff. Für seine Eltern begann damit eine Zeit, auf die sie sich nicht vorbereiten konnten, und die sein Vater als einen gemeinsamen Weg bezeichnet, von dem man zwar sagen kann, dass er immer weiter geht, aber nicht, wohin er führt.

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Es gibt eine Weggabelung, an die jede Familie mit Kindern kommt. Der Nachwuchs wird volljährig und schlägt früher oder später seine eigene Richtung ein. Auch Johannes ist 18 Jahre alt geworden, doch er wird nie allein weitergehen, nie selbstständig leben können. Was sich für ihn mit dem Erwachsenenalter ändert, steht vor allem in Gesetzen, wird auf Formularen beschieden und per Stempel bestätigt. So wie andere junge Menschen nach ihrer ersten Ausbildung auch wirtschaftlich für sich selbst verantwortlich sind, endet für Almut Wünsch und Lars Schwenzer die finanzielle Verantwortung für ihren Sohn.

Daumendicke Formulare

Grundsicherung ist dabei ein Wort, das in seiner Harmlosigkeit nicht ahnen lässt, was es bedeutet, diesen Lebensunterhalt für einen mehrfach schwerstbehinderten jungen Menschen im Haushalt seiner Eltern zu beantragen. Die Steuererklärung mache man dagegen mit Links, beschreiben Johannes Eltern. "Die Formulare sind ein daumendicker Stapel. Ich habe wirklich gedacht, das packe ich nicht", sagt sein Vater.

Maria Janisch kann das bestätigen. Sie leitet die psychosoziale Beratungsstelle des Sächsischen Kinder-Palliativ-Zentrums am Universitätsklinikum Dresden. Diese Anlaufstelle für Eltern und Betreuer von Kindern und Jugendlichen mit schweren Erkrankungen, die voraussichtlich eine kürzere Lebenserwartung mit sich bringen, gibt es erst seit Mitte Juni dieses Jahres. Zuvor übernahm die palliative Versorgung von Kindern ein mobiles Brückenteam. "Doch so durften wir nur ambulant agieren. Wurde ein Kind stationär behandelt, was bei solchen schweren Erkrankungen vorkommen kann, waren uns die Hände gebunden", so Maria Janisch.

Während ihrer langjährigen Arbeit hat sie immer wieder erfahren, dass Eltern für ihre Kinder nicht nur medizinische, therapeutische, psychologische Begleitung brauchen. Auch soziale Unsicherheiten bedrängen und bringen sie an die Grenzen der Belastbarkeit. Auf welche Leistungen haben sie und ihre Kinder Anspruch? Wo und wie können sie sie beantragen? Mit diesen Fragen und Formalien sind sie belastet, obwohl sie ihre Kräfte für den Alltag mit ihrem kranken Kind brauchen.

Almut Wünsch und Lars Schwenzer haben noch eine Tochter, die nur wenig jünger als Johannes ist, und 13-jährige Zwillingsjungs. Das Leben mit ihnen haben sie zu meistern und dazu die vielen Dinge, die in der Betreuung ihres Ältesten nötig sind. "Johannes könnte sich keine Wespe von der Lippe verscheuchen", beschreibt sein Vater die Lage des Jugendlichen. Das bedeutet, dass seine Eltern alles für ihn tun - ihn über eine Sonde füttern, ihn waschen und anziehen, seine spastisch verkrampften Hände und Füße massieren, darüber wachen, dass er sich nicht verschluckt oder erbricht und Atemnot leidet. "Seine Krankheit bringt auch epileptische Anfälle mit sich", sagt Lars Schwenzer. Darauf müsse man immer gefasst sein. Rund um die Uhr braucht Johannes Zuwendung. Das kostet immense Kräfte, körperlich und seelisch.

Überwiegend sind seine Eltern allein für ihn da. Obwohl beide berufstätig sind, haben sie bisher darauf verzichtet, beständig Helfer im Haus zu haben. Was ihre Kapazitäten deutlich überspannt, ist die Auseinandersetzung mit Behörden, um die Leistungen abzurufen, die Johannes zustehen.

Am Beispiel Grundsicherung schildert Maria Janisch das Prozedere so: Grundsicherung sichert den Lebensunterhalt aller Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht erwerbsfähig sind. Man beantragt sie beim Sozialamt, das dafür einen Nachweis über die tatsächliche Erwerbsminderung verlangt. Die Agentur für Arbeit, bei der Johannes als Kunde geführt wird, hat ein solches Gutachten bereits über ihn erstellen lassen. Das Sozialamt darf es aber nicht nutzen und auch kein eigenes erstellen.

Bürokratischer Nonsens

Das darf nur die Rentenkasse. Diese jedoch darf das Sozialamt nicht mit einem Gutachten beauftragen. Das wiederum darf nur das Jobcenter. Das Jobcenter allerdings prüft zunächst, welche Ansprüche Johannes angesichts der Bedarfsgemeinschaft, in der er mit seiner Familie lebt, grundsätzlich hat. Heißt: Seine Eltern müssen für die gesamte Familie einen Hartz-4-Antrag stellen. Das Jobcenter prüft die wirtschaftlichen Verhältnisse der Familie, bescheidet den Antrag ablehnend und beauftragt schlussendlich die Rentenkasse damit, Johannes erneut zu begutachten.

"Wir empfinden das wirklich als Schikane", sagt Almut Wünsch. "Die Pflege an sich ist ja schon ein Vollzeitjob, von der physischen und psychischen Belastung mal ganz abgesehen." Es fehle einfach bei all diesen Herausforderungen an Zeit und Kraft, sich mit einem solchen bürokratischen Nonsens zu beschäftigen.

Das sehen auch Maria Janisch vom Kinder-Palliativ-Zentrum und das Uniklinikum so. Deshalb haben sie gerade eine spezielle telefonische Sozialberatung für Familien und Versorgende von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen eingerichtet. Zweimal die Woche sind dort geschulte Berater zu erreichen.

Beratung dank Spende

Allein in Sachsen hat Mara Janisch und ihr Team rund 60 betroffene Familien nur mit dem Brückenprojekt, sprich zu Hause, betreut. Weil sich die Mitarbeiter des neuen Kinder-Palliativ-Zentrums auch um schwerstbehinderte Kinder in Kliniken kümmert, kommen nun weitere hinzu.

Anna-Lena Schneider berät Familien und Betreuer von schwerstbehinderten Kindern. Die telefonische Sozialberatung ist nur durch Spenden möglich. Michael Doerwald unterstützt als Vorstandsvorsitzender der Dresdner Kinderhilfe das Projekt. Weitere Förderer s
Anna-Lena Schneider berät Familien und Betreuer von schwerstbehinderten Kindern. Die telefonische Sozialberatung ist nur durch Spenden möglich. Michael Doerwald unterstützt als Vorstandsvorsitzender der Dresdner Kinderhilfe das Projekt. Weitere Förderer s © PR Uniklinikum Dresden

Der telefonische Beratungsdienst kostet im Jahr rund 30.000 Euro für Personal- und Nebenkosten. Die Finanzierung steht dank einer großen Privatspende und dem Engagement der Dresdner Kinderhilfe in Höhe von 14.000 Euro. Der Verein unterstützt seit fast 25 Jahren chronisch kranke Kinder und ihre Familien. "Auch wir sehen, wie wichtig ein solcher Beratungsdienst ist", sagt der Vorstandsvorsitzende Michael Doerwald. Zwei Jahre lang müsse ein solches Projekt laufen und evaluiert werden. Das funktioniere ohne Spenden nicht. Künftig soll der Beratungsdienst von öffentlichen Stellen bezahlt werden. Ein entsprechender Antrag ist bereits gestellt.

Almut Wünsch und Lars Schwenzer sind durch den Dschungel der Gesetze und Verordnungen noch nicht ganz hindurch. Für sie und andere Familien wünschen sie sich endlich Erleichterung: "Denn die Bürokratie kostet Eltern Zeit, die sie dringend für ihre Kinder brauchen."

Telefonische Sozialberatung für Familien und Versorgende von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung: Montag, 13 bis 16.30 Uhr, und Freitag, 8 bis 12.30 Uhr, unter 0351 45814343.

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