merken
PLUS Leben und Stil

Es gibt immer mehr diabetes-kranke Kinder

3.000 Kinder erkranken jedes Jahr an Diabetes Typ 1. Trotz guter Medizin ist es ein Kampf, sagt eine Mutter aus Radebeul.

Über Stock und Stein, die Berge hinauf und hinunter – so hat es Arno Graul aus Radebeul am liebsten. Doch er muss vorsichtig sein, denn er hat Diabetes Typ 1.
Über Stock und Stein, die Berge hinauf und hinunter – so hat es Arno Graul aus Radebeul am liebsten. Doch er muss vorsichtig sein, denn er hat Diabetes Typ 1. © kairospress

Wenn Arno Graul mit seinem Rad die Hänge des kleinen Wäldchens in Radebeul bei Dresden hinunterbrettert, ist er in einer anderen Welt. Dann kann der Zwölfjährige für kurze Zeit seine Krankheit vergessen. Seit seinem achten Lebensjahr leidet er an Diabetes Typ 1, einer Autoimmunkrankheit, bei der der Körper die eigenen insulinbildenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse zerstört.

Arnos unbeschwerte Kindheit endete an einem Donnerstag im Juli 2017: „Ich war mit ihm beim Kinderarzt, weil ich eine Blasenentzündung vermutete. Er fühlte sich schlapp und musste ständig zur Toilette“, sagt seine Mutter Katrin. Doch die Urinuntersuchung zeigte keine Entzündungszeichen, dafür aber Zucker an. Ein Bluttest brachte Gewissheit. „Arno musste gleich ins Krankenhaus. An unseren geplanten Badeausflug war nicht mehr zu denken. Ich war völlig fertig. Dabei wussten wir noch gar nicht, was mit der Krankheit alles auf uns zukommen wird.“

Küchenzentrum Dresden
Küchen-Profis aus Leidenschaft
Küchen-Profis aus Leidenschaft

Das Team des Küchenzentrums Dresden vereint Kompetenz, Erfahrung und Dienstleistung – und punktet mit besonderen Highlights.

Vorbeugung ist nicht möglich

Pro Jahr erkranken rund 3.000 Kinder in Deutschland neu an Diabetes Typ 1. Insgesamt haben hierzulande mehr als 30.000 Kinder und Jugendliche diese Stoffwechselkrankheit. Im Gegensatz zum Typ-2-Diabetes, bei dem Bewegungsmangel, falsche Ernährung und Übergewicht zu den Risikofaktoren zählen, spielt beim Typ 1 der Lebensstil keine Rolle. Eine Vorbeugung ist nicht möglich. Was genau zum Ausbruch der Erkrankung führt, ist noch Gegenstand der Forschung. „Klare Antworten gibt es nicht, aber Vermutungen“, sagt Professor Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Uniklinikum Dresden. „Bestimmte Umweltfaktoren, zum Beispiel Infektionen mit Viren, die Durchfallerkrankungen auslösen, oder eine Zöliaki-Erkrankung könnten die Bildung von Antikörpern gegen die insulinbildenden Zellen der Bauchspeicheldrüse fördern.“

Genetische Faktoren spielten zwar eine Rolle – auch in Arnos Familie ist Diabetes Typ 1 aufgetreten – , doch die erbliche Belastung sei beim Typ 2 höher, so der Kinderarzt. Auch bei einem weiteren Fakt gibt es noch große Unklarheiten: So hat sich die Neuerkrankungsrate in den vergangenen 25 Jahren verdoppelt. „Es gibt keine andere chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter, die derart fortschreitet“, sagt Professor Andreas Neu, Kinderdiabetologe und Präsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft.

Nicht nur für die Kinder, auch für die Eltern beginnt mit der Diagnose von einem Tag auf den anderen ein völlig neues Leben. „Ich hätte mich in dieser Zeit gerne ausschließlich mit dem Management von Arnos Krankheit befasst, doch als Alleinerziehende muss ich arbeiten gehen“, so Katrin Graul. Sie habe viel über Diabetes gelesen und Ansprechpartner gesucht. „Der Diabetologe konnte mir zwar das Medizinische erklären, doch um andere Unterstützungsmöglichkeiten musste ich mich selbst kümmern.“

Am meisten sorgte sich die Mutter um die Bewältigung des Schulalltags und der Hortbetreuung. Denn die Lehrer und Erzieher müssen über ein gewisses Grundwissen zum insulinpflichtigen Diabetes verfügen. Dazu zählt, eine gefährliche Unterzuckerung zu erkennen. Arnos Mutter organisierte das alles.

Zum Blutzuckermessen, Insulinspritzen und zur Kontrolle der Mahlzeiten wurde dem Jungen ein Pflegedienst genehmigt. „Da der Pflegedienst aber nur zu bestimmten Zeiten kommen konnte, musste der Unterricht für planmäßige Mittagessenszeiten gekürzt werden“, erzählt die Mutter. Das mache ein Kind schnell zum Außenseiter. Auch an Schulausflügen oder Aktionen konnte Arno nicht teilnehmen, weil dann kein Pflegedienst verfügbar war. Frau Graul kämpfte deshalb für eine bessere Lösung – einen Schulbegleiter. Sie versuchte es bei vielen Institutionen, bis sie im Sozialamt die zuständige Behörde gefunden hatte. „Ich musste Arno zu diesem Termin mitnehmen. Vielleicht war es die Aufregung oder der Stress, er hatte plötzlich hohe Zuckerwerte und musste sich spritzen. Die zuständige Mitarbeiterin konnte sich ungeplanterweise davon überzeugen, wie unsicher mein Sohn dabei war und wie viel Unterstützung er braucht.“ Doch bevor die Leistung bewilligt werden konnte, mussten noch Gutachten eingeholt und Anträge geschrieben werden. Als Arnos neuer Schulbegleiter gefunden war, brauchte dieser noch das Diabetes-Grundwissen. Denn er hatte keine Erfahrung im Umgang mit diesen Kindern – eine weitere Aufgabe für die Mutter.

Professor Andreas Neu kennt diese Situation auch aus Erzählungen anderer Eltern. In der Schulung des Umfeldes der Kinder sieht er große Defizite. Vor allem die Betreuer der zweiten Reihe wie Trainer, Lehrer oder Horterzieher brauchen Informationen über den Umgang mit der Krankheit. Doch dazu gebe es kein Budget.

Auf medizinischem Gebiet habe sich in den letzten Jahren aber sehr viel getan, sagt Katrin Graul. So müsse ihr Sohn sich jetzt nicht mehr in den Finger stechen. Ein digitales Messgerät, das über einen Sensor im Oberarm den Blutzucker scannt, macht die Kontrolle einfacher. Auch das Spritzen ist seit einiger Zeit passé. Arno hat eine Insulinpumpe, die das Hormon über einen Katheter in den Körper abgibt. „Doch zu Beginn der Krankheit müssen die Kinder lernen, mit den herkömmlichen Methoden zurechtzukommen. Das ist auch richtig so, denn jedes Gerät kann auch einmal ausfallen“, so die Mutter.

Ohne Utensilien kann Arno nicht raus

Arno liebt die Bewegung und sportliche Herausforderungen. Er weiß aber auch, dass er damit vorsichtig sein muss. Denn Sport senkt den Blutzuckerspiegel. Seine Insulinpumpe gibt jedoch eine vorher festgelegte Menge ab – genau dosiert auf seine Kohlenhydratmenge, die er zu essen plant, und seine sportlichen Aktivitäten. „Sich eine Stunde länger auf seiner geliebten Fahrradstrecke auszutoben, ist für ihn genauso riskant, wie zwischendurch eine Süßigkeit zu naschen, die ein Freund vielleicht gerade in die Runde reicht“, sagt die Mutter.

Deshalb dürfe er das Haus nicht ohne seinen Rucksack voller lebensrettender Utensilien verlassen – mit Insulin-Pen, wenn die Insulinpumpe mal versagt, mit Messgerät samt Teststreifen, Handy, Kohlenhydraten – meist in Form von Gummibärchen oder Saft –, Diabetikerausweis, Krankenversicherungskarte und einer Liste mit Telefonnummern für den Notfall. „Es ist doof, Diabetes zu haben, auf dem Rad kann ich das alles mal vergessen“, bringt es der Junge auf den Punkt. Doch er komme jetzt immer besser damit zurecht. Katrin Graul: „Arno ist sehr verantwortungsbewusst. Für mich sind die Diabeteskinder kleine Helden. Wie vorausschauend sie in so jungen Jahren schon denken müssen, ist einfach alle Achtung wert.“

Und doch kommen auch die Tiefpunkte, wo ihr alles zu viel wird, gibt sie zu. „Mehrmals in der Nacht piept das Blutzuckermessgerät, weil der Blutzucker zu hoch oder zu niedrig ist. Dann stehe ich auf, gebe Insulin oder wecke Arno, damit er gegen seine Unterzuckerung etwas isst.“ Großen Halt gibt ihr der Elternverband der Selbsthilfegruppe „Zuckerkids“. Viele solcher Organisationen für Diabetes-Typ-1-Kinder gibt es in Deutschland. Sie bieten Feriencamps an, in denen Kinder auf spielerische Art geschult werden und spüren, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind. „In diesen zwei Wochen haben wir Eltern mal Pause vom Diabetes“, so die Mutter. In coronafreien Zeiten gab es einmal im Monat gemeinsame Unternehmungen für die Kinder, wo sich auch die Eltern austauschen konnten. „Das hat uns beiden in den letzten Monaten sehr gefehlt.“

Weitere Artikel dieser Serie

Mehr zum Thema Leben und Stil