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Kinderpalliativzentrum in Dresden eröffnet

1.900 Minderjährige brauchen palliativmedizinische Hilfe. Wie ein Junge aus Boxberg. Jetzt gibt es ein neues Angebot.

Sie ist mehr als nur eine Intensivpflegekraft für den schwer kranken und behinderten Nico Nitsche aus Boxberg in der Lausitz. Marzena Grodzka kommt aus Polen und entlastet Nicos Eltern.
Sie ist mehr als nur eine Intensivpflegekraft für den schwer kranken und behinderten Nico Nitsche aus Boxberg in der Lausitz. Marzena Grodzka kommt aus Polen und entlastet Nicos Eltern. © Arvid Müller

Ein geräumiger Wintergarten mitten in einem Hof voller Tiere, der Name „Nico“ an der Eingangstür zu einem separaten kleinen Häuschen – alles sieht nach Glück und Idylle aus. Doch so perfekt, wie es scheint, ist es nicht. Der 16-jährige Nico Nitsche aus Boxberg bei Görlitz ist von Geburt an krank und schwerst behindert.

Er leidet an einer sehr seltenen Erkrankung – der sekundären generalisierten Dystonie. Bei dieser genetisch bedingten Krankheit fehlt ein Enzym im Gehirn. Dadurch können die Nervenzellen nicht miteinander kommunizieren und den Botenstoff Dopamin produzieren. „Doch ohne Dopamin kein Sprechen und keine Bewegung“, sagt seine Mutter Cornelia, die selbst ausgebildete Erzieherin und Heilpädagogin ist.

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Rund um die Uhr braucht Nico Pflege – das schafft seine Mutter nicht allein. Aufgrund seiner Behinderung kommt es bei Nico mehrmals in der Woche zu sogenannten dystonen Krisen. Das sind krampfartige Anfälle, die dramatisch eskalieren können. Während Betroffene in Ballungsgebieten und im Einzugsbereich spezialisierter Kliniken dabei noch am ehesten eine Chance haben, zu jeder Zeit kompetente ärztliche und pflegerische Hilfe zu bekommen, sieht es in ländlichen Regionen anders aus, wie auch der Fall von Nico Nitsche zeigt.

Pflegekräfte sind kaum zu finden

Ihnen hilft ab dem heutigen Montag eine neue Institution für ganz Sachsen – das Kinderpalliativzentrum. Speziell ausgebildete Ärzte und Pfleger behandeln Kinder mit lebenslimitierenden Krankheiten und Behinderungen wie Nico. Die Unterstützung ist auch für Kinderkrankenhäuser gedacht, denen palliativmedizinisches Fachpersonal fehlt, sagt Dr. Silke Nolte-Buchholtz, die das am Montag in Dresden eröffnete Zentrum leitet. Es ergänzt die sachsenweiten Brückenteams für spezialisierte ambulante Kinderpalliativversorgung. Der Bedarf ist groß: Rund 1.900 unter-18-Jährige in Sachsen sind so schwer erkrankt oder behindert, dass sie diese Hilfe benötigen.

„Beim Brückenteam konnte ich zu jeder Tages- und Nachtzeit anrufen. Denn meist passierten Notfälle ja zu einer Zeit, wo kein Arzt zu sprechen ist. Für diese Unterstützung bin ich sehr dankbar.“ Im Moment durchlebt der 16-Jährige eine eher ruhige Phase seiner Krankheit. Vorher war er sehr unruhig und habe als Kind fast unablässig geschrien. Für die Pflegekräfte und die Eltern eine Herausforderung.

Da Intensivpflegekräfte in Deutschland kaum zu finden sind, hat die Familie Fachkräfte aus dem benachbarten Polen angestellt. Zu ihnen gehört auch Marzena Grodzka, die Nico bereits seit sechs Jahren betreut. Das ist selten in dem Beruf, wie Cornelia Nitsche weiß. „Durch die enorme Arbeitsbelastung gibt es eine hohe Fluktuation.“ Finanziert werden die Pflegerinnen über ein sogenanntes persönliches Budget, das die Krankenkasse zur Verfügung stellt. Doch gerade eben hat sich eine Pflegerin krankgemeldet, eine andere schafft es nicht mehr, und so muss die Mutter die beiden Frauen ersetzen. Wie so oft.

Angst vor dem Ende

Von diesen Sorgen scheint Nico nichts zu spüren. Wenn beide ihre Spaziergänge mit dem Liegerollstuhl durchs Dorf unternehmen, haben sie nur Blicke für die Natur. Doch Cornelia Nitsche plagt auch die Angst, denn die Erkrankung ihres Sohnes schreitet fort und wird zu einem frühen Tod führen. Hinzu kommen die dystonen Krisen. „Sie halten sechs bis acht Stunden an. Es gibt nichts, was sie lindert“, so die Mutter. In dieser Zeit versucht sie, ihren Sohn durch basale Stimulation zu beruhigen – eine Behandlungstechnik, die sie kürzlich erlernt hat. Da der 16-Jährige auch nicht richtig abhusten kann und eine Magensonde durch die Bauchdecke hat, leidet er oft unter Lungenentzündung oder Infektionen an der Eintrittsstelle der Sonde. Über die Sonde bekommt er nachts Flüssigkeit und Nahrung zugeführt, denn er wird von starken Unterzuckerungen geplagt. Auch Medikamente werden über die Sonde verabreicht. Sonst füttern ihn seine Eltern oder das Pflegepersonal. „Er bekommt das, was wir auch essen, püriert natürlich“, so die Mutter.

Die Familie ist nahezu Selbstversorger, lebt von den Tieren und dem angebauten Obst und Gemüse, denn sie wollen sich gesund ernähren, ohne Chemie und Antibiotika. Das alles helfe aber auch wirtschaften, da die Eltern Erwerbsunfähigkeitsrentner sind und nicht viel Geld haben.

Da Nico nicht sprechen kann, kommuniziert er mit den Eltern über seine Mimik. „Wir nennen ihm zum Beispiel verschiedene Gerichte, die wir zum Mittag kochen wollen. Lächelt er, wissen wir, dass er das gern mag, sonst zieht er einen Flunsch.“

Der Ärger kostet Kraft

So wie Nico leiden der Ärztin zufolge etwa 70 Prozent der Kinder, die die Leistung der Kinderpalliativdienste in Anspruch nehmen, an Erkrankungen des zentralen Nervensystems oder sind mehrfach behindert. „Den anderen Teil nehmen onkologische Erkrankungen ein“, sagt Silke Nolte-Buchholtz. Anders als in der Hospizarbeit, in der Menschen palliativmedizinisch versorgt werden, deren Tod unmittelbar bevorsteht, geht es bei der Palliativversorgung von Kindern darum, sie und ihre Familien über Jahre zu begleiten.

„Durch die bisherige Struktur konnten wir betroffene Familien aber nur im häuslichen Umfeld betreuen“, sagt Silke Nolte-Buchholtz. „Doch viele Patienten mit lebenslimitierenden Erkrankungen werden auch in Kinderkliniken behandelt oder wechseln zwischen häuslicher und stationärer Versorgung. „Eine durchgehende, überbrückende Begleitung durch Kinderpalliativversorger ist dann sehr wichtig“, sagt sie. „Wir schauen, was zu Hause oder auf Station für die Kinder optimiert werden kann, vermitteln Ansprechpartner für Hilfsmittel, aber stillen auch Schmerzen und lindern Symptome.“ Vor allem in gesundheitlichen Krisen der Kinder seien sie Ansprechpartner.

Das neu gegründete Zentrum ist aber auch in der Fort- und Weiterbildung aktiv. „Wir bilden Ärzte und Pflegende in der Palliativpflege aus, sodass Ärzte dann zum Beispiel den Zusatz Palliativmedizin führen können.“ Außerdem gebe es Schulungen zum Führen von Elterngesprächen. Denn man müsse sich abstimmen, wie weit ein Patient behandelt werden soll, was sich die Familie für Pflege wünscht. „Solche Gespräche sind nicht einfach, dafür brauchen die Pflegenden Hintergrundwissen“, sagt die Ärztin.

Stark frequentiert sei auch das soziale Beratungstelefon. „Denn es gibt viele bürokratische Hürden. Hilfsmittel und Unterstützungsmöglichkeiten werden abgelehnt, Widersprüche sind nötig. Das alles kostet Kraft, die eigentlich dem kranken Kind zugutekommen sollte. Die Eltern nennen es oft Kampf, wenn es um Anträge bei Behörden und Kassen geht.“

Intensivpflege soll reduziert werden

Da die Krankenkasse von Cornelia Nitsche die lange Krankheit von Nico kenne, seien bei ihr viele Anträge unkomplizierter und würden auch problemlos genehmigt. Das schätzt die Mutter sehr. Doch hin und wieder muss auch sie in den Widerspruch gehen. So musste Nico vor ein paar Jahren aufgrund fehlender Pflegekräfte kurzzeitig in einer Intensivpflege-Wohngemeinschaft untergebracht werden. Die Betreuung mehrerer Patienten war dadurch natürlich effizienter. „Doch es geht doch hier nicht um Effizienz, sondern um Lebensqualität“, sagt Nicos Mutter. Der Junge litt so unter der Trennung von zu Hause und den Eltern, dass sich sein Zustand immer mehr verschlechterte. Hier kämpfte die Mutter – für eine bessere Lösung, so wie sie sie jetzt erreicht haben.

Sorge macht der Mutter deshalb eine gesetzliche Änderung, nach der in Zukunft die Intensivpflege zu Hause immer weiter reduziert werden soll. Cornelia Nitsche hofft, dass ihre Familie nicht davon betroffen sein wird. Wenn Ministerpräsident Michael Kretschmer in seinem Grußwort zur heutigen Eröffnung sagt, dass jedes Leben unterschiedlich, aber jedes Leben lebenswert ist, hofft sie, dass er auch diese Ängste der Eltern im Kopf hat.

Doch es gibt nicht nur sorgenvolle Momente mit Nico. „Wenn er mich anlächelt oder sich freut, wenn Putzi, seine schwarze Katze, zu ihm in den Rollstuhl springt und mit ihm schmust, weiß ich, dass er weiterleben will. Und das gibt auch mir Kraft.“

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