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Leben mit Demenz ist lebenswert

Die Diagnose Demenz gefährdet die Menschenwürde. Sozialwissenschaftler Thomas Klie über Defizite im Umgang mit Betroffenen und wie es besser geht.

Ich hab dich lieb!
Ich hab dich lieb! © 123rf

Rund 1,6 Millionen Menschen sind bundesweit an Demenz erkrankt, in Sachsen etwa 100.000. Die Diagnose verändert das Leben des Einzelnen von Grund auf. Täglich ringen in Deutschland Familienangehörige, Pflegekräfte in Heimen und Ehrenamtliche um ein gutes Leben mit Demenz. Doch Demenz ist auch eine gesellschaftliche Herausforderung, sagt Professor Thomas Klie aus Freiburg. Der Sozial- und Rechtswissenschaftler forscht seit Jahren zum Thema Alter und hat auch im privaten Umfeld früh Erfahrungen im Umgang mit Menschen mit Demenz gesammelt. In dem aufwühlenden Buch „Recht auf Demenz“ führt er uns vor Augen, warum Demenz noch immer vielen Menschen als Schreckgespenst gilt, warum Erkrankte während der Pandemie besonders leiden und wie wir ihnen ein gutes Leben ermöglichen können.

Herr Professor Klie, warum empfinden viele Menschen gegenüber Demenzkranken so eine Hilflosigkeit?

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Demenz kränkt uns in unserer Vorstellung von Kontinuität, Leistungsfähigkeit, Selbstoptimierung, Kontrolliertheit. Sie stellt vieles von dem infrage, was in unserer auf Jugendlichkeit getrimmten Gesellschaft gilt. Sie steht für eine Gefährdung unserer Vorstellungen von Menschenwürde. Nicht wenige Leute sagen: Mit einer Demenz will ich nicht leben. Sie haben Angst vor dem Verlust ihrer Identität und ziehen sogar einen assistierten Suizid in Betracht.

Woher kommt dieses Fremdgefühl?

Mit Demenz wird etwas Dämonisches verbunden. Damit werden Menschen mit Demenz ins Abseits gerückt. In meinem Buch schreibe ich von einem Projekt. Es ging um Begegnungen von Vorschulkindern mit Hochbetagten, in einer Gruppe waren ausschließlich an Demenz Erkrankte. Es gab tatsächlich Eltern im bildungsbürgerlich geprägten Freiburg, die Angst hatten, dass ihre Kinder sich mit Demenz anstecken können! Es dominieren Vorstellungen von Demenz, die nicht unbedingt wissensbasiert, sondern angstbesetzt sind, die mit Stigmatisierung und Vorteilen zu tun haben. Viele Menschen begreifen Demenz als Katastrophe, als Verlust des Selbst.

Sie sagen, die Sicherung der Würde von Menschen mit Demenz ist eine gesellschaftliche Aufgabe. Was bedeutet das?

Würde ist nichts Statisches, sondern ereignet sich in sozialer Interaktion. Sie entsteht in Begegnungen, zeigt sich in der Wertschätzung, darin, wie ich einem Menschen Bedeutung in meinem Leben einräume. Die gesamte Gesellschaft ist gefragt, sich mit Menschen mit Demenz auseinanderzusetzen und ein Leben mit Demenz als eine von vielen Lebensformen anzuerkennen.

Das kommt bisher zu kurz?

Über eine Million Menschen in Deutschland kümmern sich alltäglich um ihre Angehörigen, ebenso wie Freunde und Nachbarn. Sie teilen ihr Leben mit Demenzkranken und zeigen dabei eine hohe Empathiefähigkeit, eine große Bereitschaft zur Solidarität und auch zur Kreativität. Sie stellen tagtäglich unter Beweis, dass ein Leben mit Demenz ein gutes Leben sein kann, wenn die Bedingungen stimmen. In der öffentlichen Diskussion wird Demenz weiterhin überwiegend dämonisiert. Davon müssen wir dringend wegkommen, wenn wir den Menschen Lebensmöglichkeiten eröffnen wollen und Zuversicht schenken möchten, dass es auch ein gutes Leben werden kann.

Wie schaffen wir das?

Viel von dem, was uns „gesunden“ Menschen guttut, tut auch Menschen mit Demenz gut. Wir dürfen sie nicht zu einem „Pflegefall“ erklären – ein Unwort. Wir müssen das, was den Wesenskern des Menschseins ausmacht, erkennen. Dafür brauchen wir eine innere Offenheit. Denn wir wissen ja selbst nicht, wer wir einmal sein werden – in einer sich verändernden Welt und einem veränderten Sein. Menschen mit Demenz laden uns ein, auf diese Reise mitzugehen und zu entdecken, was es für Variationen des Menschsein es gibt.

Sprechen wir Menschen mit Demenz wirklich einen Lebenswert ab?

Der frühere MDR-Intendant Udo Reiter hat nach der Diagnose gesagt: Jetzt ist Schluss, das ist nicht mehr mein Leben. Natürlich hat jeder das Recht zu sagen, wie er leben will oder nicht. Nur wenn das Menschen tun, die für sich in Anspruch nehmen, moralische Instanzen zu sein, ist es gefährlich.

Warum?

Sie transportieren damit Bilder von einem unwerten Leben. Da wir das aus der deutschen Geschichte kennen, müssen wir aufpassen, dass wir keinen Lebenswert-Diskurs, bezogen auf das Thema Demenz, führen. Das würde Menschen mit Demenz und die, die für sie sorgen, beruflich, privat oder ehrenamtlich in die Defensive bringen. Die Entscheidung, ob jemand glücklich ist oder nicht, kann man niemandem abnehmen. Aber wir als Gesellschaft sind verpflichtet, Bedingungen zu schaffen, dass Menschen mit Demenz sowie ihre An-gehörigen ein gutes Leben leben können.

Wie können Angehörige das schaffen?

Indem sie die „Sorge“ nicht als ihre alleinige Aufgabe ansehen, sondern die Verantwortung teilen. Sie müssen die innere Bereitschaft haben oder entwickeln, zu sagen: Ich brauche mehr als meine Kraft. Nun kennen wir natürlich Personen, die klammern, die ihre Diagnose nicht akzeptieren können, die alles von einem fordern. Das ist aber keine angemessene Form im Umgang mit Demenz. Menschen mit Demenz müssen lernen, sich für das Leben zu öffnen. Dazu gehören andere Menschen und auch andere Formen der Unterstützung als die aus der Familie.

Wie könnte das aussehen?

Demenzfreundliche Kommunen weisen den Weg auf eine sorgende Gesellschaft, in der Menschen mit Demenz akzeptiert werden, wie sie sind. Es ist wichtig, dass man ihnen Anteilnahme entgegenbringt, dass Kassiererinnen im Supermarkt Verständnis aufbringen für Menschen, die vergessen haben, was sie kaufen wollten und mehrfach am Tag hinkommen. Die Polizei hat ihre Orientierungs- und Unterstützungsfunktion wahrzunehmen und wird vielerorts geschult, wie man mit Menschen mit Demenz kommuniziert. Eine solche gesellschaftliche, von Freundschaften getragene, familiäre Solidarität ergänzt durch professionelle Unterstützung und zivilgesellschaftliches Engagement – das ist die Mixtur, aus der heraus Bedingungen für ein gutes Leben mit Demenz entstehen können.

Viele Angehörige kommen an ihre Grenzen. Was raten Sie ihnen?

In meinem Buch schildern Angehörige, dass sie die Pflegesituation als Gefängnis wahrnehmen. Sie kommen gar nicht mehr raus, fühlen sich wie gefesselt durch die Sorgen und pflegerischen Aufgaben. Dass ihnen die Gestaltungsmöglichkeiten für ihr eigenes Leben abhandenkommen, macht viele kaputt. Angehörige müssen aber bitte ihr eigenes Leben leben können. Dafür brauchen sie – je nach Lebenssituation – neben der Erwerbstätigkeit Unterstützung bei Fragen der Vereinbarkeit, Entlastung – etwa durch Tages- und Nachtpflege, professionelle Begleitung. In Partnerschaften gilt es, diese neu auszubalancieren. Besonders hilfreich erweisen sich Selbsthilfegruppen – etwa in örtlichen Alzheimergruppen. Insgesamt bleibt es wichtig, Grenzen zu ziehen und die Sorge zu teilen.

Sie zeichnen ein schlechtes Bild von der Betreuung Demenzkranker in Pflegeheimen. Ist die Lage wirklich so prekär?

Viele Mitarbeiter in Heimen verfolgen das Ziel, Menschen mit Demenz gerecht zu werden, ihnen ein gutes Leben zu ermöglichen und sich jedem einzelnen zuwenden zu können. Das wird oft überlagert vom betriebswirtschaftlichen Ziel, bestimmte Renditen oder Margen zu erwirtschaften. Die ökonomischen Vorgaben in der Langzeitpflege sind zu dominant. Auch deswegen gibt es vielerorts zu wenig Personal. Und Heime sind oft immer noch sehr hierarchisch organisiert und kennen vielfältige Reglementierungen. Besonders dramatisch haben wir das zuletzt während der Corona-Pandemie erlebt.

Was meinen Sie?

Heime wurden und werden in der Pandemie extrem reglementiert, ihre Eigenverantwortung staatlicherseits weithin negiert. Bewohner und Angehörige werden mit Besuchsverboten und Kontaktsperren konfrontiert. Die Maßnahmen haben viele Menschen mit Demenz in einer Weise geschädigt, dass sie die Pandemie nicht überlebt haben. Sie haben sich nicht infiziert, ihnen wurden die für sie lebensnotwendigen sozialen Kontakte abgeschnitten. Hinzu kamen Maßnahmen wie Fixierung, Psychopharmaka-Gabe. Es gibt aber gute, kreativ geführte Heime, die ordnen pflegenden Angehörigen einen Mitarbeiterstatus zu. Dann können sie täglich kommen.

Was ist die Alternative?

Wohnortnahe, kleine Einheiten, wie Wohngruppen oder Wohngemeinschaften, in denen die Angehörigen mit Verantwortung übernehmen können. Auf Pflege angewiesene Menschen werden hier nicht als Kunden begriffen, sondern als Gegenüber. Ein gutes Leben für Menschen mit Demenz heißt ja nicht: satt und sauber. Auf eine lebendige Umgebung, auf zugewandte Menschen, auf den Zugang zur Natur kommt es an. Soziale Begegnungen, die ihnen Bedeutsamkeit schenken, sind wichtig. Das können Pflegeheime in der Regel allein nicht leisten. Leider gibt es Wohngruppen in Deutschland bisher zu selten.

Wie lässt sich ein Umdenken erreichen?

Wir haben mehr als 3,5 Millionen Pflegebedürftige. Die stationäre Versorgung ist für etwa 20 Prozent der einzig mögliche Weg. Daher muss unbedingt in die Qualität, in die Konzepte und Kreativität der Heime investiert werden. Doch wichtiger als der Fokus auf Heime, der in der Corona-Pandemie dominant ist, ist der auf die häusliche Pflege. Zu wenige Angehörige nehmen professionelle Hilfe in Anspruch. Das ist nicht gut. Warum wird nicht vorrangig den Pflegenden eine Impfung angeboten und die Impfung der daheim lebenden Dementen gewährleistet? Auch das wäre ein Beitrag zu Würdigung der häuslichen Pflege.

Quarantäne und Besuchsverbote beschreiben Sie als Demütigung für viele Menschen mit Demenz. Warum?

Die Frage ist, wie man mit dem Schutzbedarf umgeht. Ob man allein das Infektionsrisiko in den Mittelpunkt stellt oder ob man die Bedrohung für Menschen mit Demenz, wenn ihnen bedeutsame soziale Beziehungen fehlen, genauso ernst nimmt. Hier wurde sehr viel falsch gemacht. Man hat den Aufforderungen von Virologen in einer Weise Folge geleistet, dass es für manche Demenzkranken tödlich war. In vielen Einrichtungen war das Hygienekonzept ausgereift, menschenrechtliche Positionen wurden ernst genommen, wie der Infektionsschutz. Doch es fehlte sowohl bei der Landesgesundheits- und Pflegepolitik als auch in den Heimen an Professionalität, an Differenzierungen. Die Haftungsangst hat dominiert, sodass Menschen mit Demenz unter die Räder gekommen sind.

Das Gespräch führte Kornelia Noack

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