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Sebnitz

Hoffnung für John

Der kleine John aus Sebnitz ist lebensbedrohlich krank. Seine Eltern versuchen das scheinbar Unmögliche.

Jana Brandt und Marcel Krons mit ihrem knapp sieben Monate alten Sohn: „Uns rennt einfach die Zeit davon“.
Jana Brandt und Marcel Krons mit ihrem knapp sieben Monate alten Sohn: „Uns rennt einfach die Zeit davon“. © Daniel Schäfer

Mit großen Augen guckt John in die Welt. Er ist noch etwas verschlafen, als seine Mama ihn fürs Foto aus dem Kinderwagen hebt. Er blinzelt neugierig in die Herbstsonne, er lächelt, weil Papa Faxen macht. Eine glückliche junge Familie auf Spaziergang, mögen die anderen Besucher in dem kleinen Park im Sebnitzer Sängerhof denken. Genauso sehen Jana Brandt und Marcel Krons mit ihrem Erstgeborenen aus – und doch stecken sie mitten in der größten Herausforderung ihres Lebens.

Pioniergeist und Weitblick in Naturkosmetik vereint

Für Hautbedürfnisse gilt dasselbe wie für Beziehungen oder Arbeitssituationen: Die richtige Balance sorgt für langfristiges Wohlbefinden. Charlotte Meentzen hat schon damals verstanden, dass schöne Haut am erfolgreichsten zusammen mit dem Geist gepflegt wird.

Die Diagnose kam mit acht Wochen: John leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einem seltenen Gendefekt. Die Ärzte prognostizieren ihm eine Lebenserwartung von 18 Monaten. „Das hat uns erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt Jana Brandt.

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Ein teures Medikament könnte Baby John das Leben retten. Ob er es nehmen darf, steht noch nicht fest. Angst um ihn will seine Mutter nicht zulassen. Die stört sie nur beim Kämpfen.

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Ist das die Rettung für den kleinen John?

Die Krankenkasse zahlt das zwei Millionen Euro teure Medikament. Für die Behandlung muss John nicht ins Ausland.

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Aufatmen in Sebnitz. Die Krankenkasse hat angekündigt, die Kosten für die Behandlung des schwerkranken Babys zu übernehmen.

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Spendensumme für John steigt

Hunderte nehmen Anteil am Schicksal des kranken Babys aus Sebnitz. Jetzt gibt es auch ein weiteres Spendenkonto.

Die SMA Typ I ist eine Muskelschwäche. Babys mit dieser Erkrankung können ihren Kopf kaum halten und die Beine nicht bewegen. Irgendwann reicht die Kraft nicht mehr zum Atmen, in der Regel geschieht dies noch vor dem zweiten Geburtstag. Die Krankheit wird durch ein defektes Gen ausgelöst, das vererbt wird, ohne dass die Eltern selbst betroffen sind. Nach Angaben der Deutschen Muskelstiftung tritt die Erkrankung bei einem von 6.000 Neugeborenen auf.

Schock und Verzweiflung sind bei Jana Brandt und Marcel Krons inzwischen in kämpferischen Optimismus umgeschlagen. Denn es gibt ein neues Medikament aus den USA. Die Gentherapie namens Zolgensma ist dort seit Mai 2019 zugelassen und machte als „teuerstes Medikament der Welt“ Schlagzeilen. Die Behandlung kostet 2,1 Millionen US-Dollar.

Schon jetzt bekommt der kleine John Infusionen ins Rückmark. Die herkömmliche Behandlung hat soweit geholfen, dass er schon seine Arme bewegen kann. Das neue Medikament jedoch soll noch deutlich besser wirken. Studien bescheinigen ihm beeindruckende Erfolge. Die behandelten Babys konnten ihren Kopf kontrollieren und selbstständig sitzen. Auch zwei Jahre nach der Verabreichung waren sie noch am Leben. Das Problem: In Europa steht die Zulassung des Mittels noch aus.

Die jungen Eltern aus Sebnitz können und wollen darauf nicht warten. „Uns rennt einfach die Zeit davon“, sagt die 30-jährige Mutter. John ist schon knapp sieben Monate alt. Die Familie hat deshalb eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um das Medikament zu finanzieren – und die schlägt mittlerweile Wellen. Die Kampagne wird über die sozialen Netzwerke geteilt, rings um Sebnitz und auch in der Bautzner Gegend, wo Vater Marcus Krons herstammt, erfährt sie viel Aufmerksamkeit. Bisher völlig unbekannte Menschen bieten ihre Hilfe an. Erst vor wenigen Tagen lag ein Umschlag mit 300 Euro im Briefkasten, dazu ein langer Brief, dass es sich zu kämpfen lohnt. Unterschrieben von einem „Olli“.

Seit dem Start der Spendenkampagne am 3. Oktober sind schon mehr als 8 000 Euro zusammengekommen. Für die Kürze der Zeit unglaublich viel Geld, sagt Jana Brandt, die zuletzt als Abteilungsleiterin bei Edeka gearbeitet hat. Angesichts der benötigten knapp zwei Millionen Euro ist das allerdings nur der sprichwörtliche Tropfen auf den heißen Stein.

Hoffnung macht der Sebnitzer Familie vor allem ein aktueller Fall aus Ludwigsburg. Dort hat der einjährige Michael ebenfalls mit der spinalen Muskelatrophie zu kämpfen. Erst im August hatten seine Eltern eine Spendenkampagne initiiert, um das teure Medikament aus den Staaten zu bekommen. Gleichzeitig schickten sie einen Anwalt in die Spur. Am 3. September erreichte sie die Nachricht, dass ihre Krankenkasse die Kosten übernimmt. Dem Anwalt war es gelungen, eine Härtefallregelung durchzusetzen. Der kleine Michael hat seine lebensrettende Infusion sogar in Deutschland erhalten. Bis dahin waren 1,3 Millionen Euro zusammengekommen, die vorerst von der Deutschen Muskelstiftung verwaltet werden. Später können die Spenden in die Forschung fließen.

Inzwischen stehen auch Jana Brandt und Marcel Krons aus Sebnitz mit dem Anwalt in Kontakt. Ein erster, noch ohne rechtlichen Beistand verfasste Brief an ihre Krankenkasse blieb bislang unbeantwortet. Sollte die Kasse die Kosten übernehmen, soll das für John gespendete Geld ebenfalls an die Stiftung gehen.

Update 21. Oktober, 18.24 Uhr: Am späten Montagnachmittag haben Johns Eltern auf ihrer Facebookseite mitgeteilt, dass die Krankenkasse die Kosten für die aufwendige Behandlung übernehmen wird. Sie haben ein entsprechendes Schreiben der AOK veröffentlicht.

Spenden für John

Spendenkonto des ASB-Neustadt:

ASB-Neustadt
Ostsächsische Sparkasse
IBAN: DE18850503000221182187
BIC: OSDDDE81XXX

Verwendungszweck: Hoffnung für John

Spenden übers Internet:

www.szlink.de/HoffnungFuerJohn

www.facebook.com/JohnKrons


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