merken
PLUS Kamenz

Alina und der Funke der Hoffnung

Ein dreijähriges Mädchen aus Kamenz ist unheilbar krank. Die Familie kämpft täglich für das Kind und bekommt dabei Unterstützung - manchmal überraschend.

Die unheilbar kranke Alina ist mit ihren Eltern Constanze und Marcel Engmann in eine neue Wohnung in Kamenz gezogen. Ein Artikel auf Sächsische.de half bei der Suche.
Die unheilbar kranke Alina ist mit ihren Eltern Constanze und Marcel Engmann in eine neue Wohnung in Kamenz gezogen. Ein Artikel auf Sächsische.de half bei der Suche. © René Plaul

Kamenz. Alina strahlt in Papas Armen. Die halten sie fest. Da ist sie sicher. Alleine stehen ist für die Dreijährige schwierig. Immer wieder strauchelt sie. Und der Boden der Tatsachen kann hart sein. Mühsam tappst sie in Richtung Mama. Durch ihren Spitzfuß fällt jede Bewegung schwer. Doch sie strahlt über das ganze Gesicht. Am liebsten möchte man sie tragen, immerzu halten und beschützen. Alina aber will allein vorwärts. Zu ihrem Spielzeug, den Bausteinen, zum geschmückten Tannenbaum, der in der Ecke leuchtet.

Alina, ein kleiner Sonnenschein und das Wunschkind von Constanze und Marcel Engmann aus Kamenz, hat das Leigh-Syndrom. Die Stoffwechselkrankheit ist unheilbar und äußerst selten. "Alina ist eine von nur 20.000 Erkrankten weltweit", sagt der Papa. Darüber hinaus gibt es noch 45 verschiedene Leigh-Syndrome. Alina hat das Komplex-1-Defizit. Keine Krankengeschichte ähnelt der anderen. "Dadurch findet man kaum Infos, fühlt sich schrecklich hilflos", sagt der Vater.

Augusto
Leben und Genuss
Leben und Genuss

Für Genießer genau das Richtige! Leckere Ideen, Lebensart, Tradition und Trends gibt es in der Themenwelt Augusto.

Sämtliche Energie, die die Dreijährige über Speisen und Getränke aufnimmt, fließt zuerst in Herz und Hirn. Die Muskeln werden dadurch chronisch unterversorgt. "Unsere Tochter entwickelt sich körperlich wie geistig zurück. Es tut so weh zu sehen, dass sie alles, was sie schon konnte, langsam wieder verliert", so Constanze Engmann. Keiner weiß, wie der Verlauf aussieht. Natürlich hoffen die Eltern auf Stagnation. Dass Alina weiter lacht, herumtollt, mit ihnen schmust.

Aufruf bringt Hilfe von allen Seiten

Vor einem Vierteljahr suchte das Ehepaar die Hilfe von Sächsische.de. Die Familie war damals verzweifelt auf der Suche nach einer Wohnung im Erdgeschoss. Nicht mehr lange, dann müssen die Eltern Alina wohl ständig tragen. Auch ihr kleiner Gehwagen und andere Hilfsmittel sind schwer zu "händeln", wenn man in einem höheren Geschoss wohnt. "Wir haben unsere Wohnung gemocht, auch die Hausgemeinschaft war toll. Aber die Veränderung war nötig", sagt Marcel Engmann. Doch in ganz Kamenz war es schwierig, etwas behindertengerechtes in der gewünschten Größe zu finden.

"Auf den Zeitungsartikel hin, erhielten wir den Tipp an der Fortstraße. Es war zwar der einzige, aber er hat uns weitergebracht", erzählt Constanze Engmann. Es war der besagte Strohhalm, an den man sich klammern konnte. Auch wenn die Wohnung eigentlich viel zu teuer war. "Unsere Familien unterstützen uns aber auf jeder mögliche Art - vor allem mit ihrer Zeit. Es geht um Alina. Sie soll ein schönes Zuhause haben und so lange wie möglich mobil sein", so die 36-Jährige.

Reittherapie hilft, Probleme zu vergessen

Mittlerweile haben die Eltern über den Bericht auch eine Reittherapie gefunden. Bei Sandra Hübner in Mittelbach fühlen sie sich willkommen und verstanden. Alina liebt die Pferde und Ziegen. Hier vergisst sie für kurze Zeit alles andere. Und auch der Verein Cobra-Racing Großgrabe wurde zum Militärtreffen Anfang Oktober aktiv. Nachdem man vom Schicksal der Dreijährigen gelesen hatte, rief er die Aktion "Racing4Kids" aus und sammelte so 330 Euro für Alina.

"Wie viel Unterstützung und menschliche Wärme wir erfahren haben - das war einfach toll. Fremde Leute boten uns ihre Hilfe an, es gab Tipps und Anrufe, Mutmacher-Mails. Das allein tat gut", sagt Constanze Engmann dankbar. Auch der stellvertretende Landrat, Udo Witschas meldete sich privat mit seiner Frau bei der Familie. "Wir hatten ein langes Gespräch über unsere Sorgen. Und stehen noch in Verbindung", sagt Marcel Engmann. Auch der Oberlausitzer Herzenswünsche-Verein rief an und fragte, was man für die Familie tun könne. Vieles ist noch im Fluss.

Erdgeschoss-Wohnung macht vieles leichter

Anfang November konnte die Familie umziehen. "Es gab mehrere Bewerber, aber wir erhielten den Zuschlag für die schöne Wohnung im Parterre", so Marcel Engmann. Man hatte an die einzureichende Selbstauskunft gleich den Zeitungsartikel dran gehangen. Ob das auch ein bisschen geholfen hat? Die 100 Quadratmeter neues Glück erleichtern den Engmanns seitdem ein wenig das Leben. Sogar vor der Tür hat Alina Platz zum Spielen. Eine kleine Terrasse lockt nach draußen.

Auch die Bewohner des Hauses sind Engmanns gut gesonnen. "Man freut sich, dass junges Leben eingezogen ist. Alle sind nett zu uns", sagt Constanze Engmann. Und die AOK unterstützte die Familie bei den Umzugskosten. Nur für den behindertengerechten Umbau des Bades reichte der Zuschuss nicht mehr. Hier wird gerade nach Lösungen gesucht.

Alinas Zustand hat sich verschlechtert. Erst vor ein paar Wochen musste ihr eine Magensonde gesetzt werden, weil sie zu wenig isst. Mit reichlich zwölf Kilogramm ist sie zu leicht für ihr Alter. Das Leben der Familie spielt sich zwischen Ergo-, Logo-, Physio- und Osteopathie-Terminen ab. Immer mehr schwindet die Kraft in den Muskeln des Mädchens. "Sie lässt jetzt schon öfter ihren Becher fallen, weil die rechte Hand nicht mehr so mitspielt. Es ist so schwer für uns, das alles mit zu verfolgen. Doch wir wollen stark sein für sie", so ihre Mama.

Kita-Besuch trotz Corona ermöglicht

Corona spielte negativ in die Entwicklung hinein. Der Hoyerswerdaer Kindergarten mit heilpädagogischer Gruppe, den Alina mit großer Freude besucht, musste ihr vor Weihnachten den Platz verweigern. Wegen der nicht vorhandenen Systemrelevanz der Berufe ihrer Eltern. "Unsere Tochter braucht diese Betreuung aber dringend, da sie dort auch Physiotherapie und Logopädie bekommt. Glücklicherweise bekamen wir dann einen Anruf vom Landratsamt, dass Alina doch kommen darf. Das hat uns riesig gefreut", so Mama Constanze.

Die guten Tage wechseln die schlechten also ab. Und umgekehrt. Eine Kur steht demnächst an. Und der Umbau des Bades. Vielleicht ein gemeinsamer Kurzurlaub. Die Engmanns wollen nicht klagen. Trotz allem war es ein gutes Jahr. "Wenn man mitbekommt, dass man nicht allein ist, dass es da draußen doch noch Mitgefühl gibt, dann macht das etwas mit einem", sagt Constanze Engmann berührt.

Ihr neues Ziel ist ein Therapiehund für Alina. Erste Kontakte wurden bereits zu Astrid Ledwina und ihrem Verein Rehahunde Deutschland geknüpft. "Dafür brauchen wir allerdings noch einmal die Hilfe vieler im neuen Jahr", sagen die Eltern. Doch das ist schon wieder eine neue Geschichte.

Die Serie "Mutmacher 2020“

2020 ist mehr als Corona. Auch in diesem Jahr haben Menschen ihr Glück gefunden, Neuland betreten und sich von Rückschlägen nicht unterkriegen lassen. Von ihnen und ihren Ideen berichten wir in unserer Serie: Mutmacher 2020: Sechs optimistische Geschichten zum Jahresende.

Mehr zum Thema Kamenz