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Nervenkrieg um kranken Leon

Der kleine Hermsdorfer lebt mit einer Spenderniere. Doch für die Fahrten zur Untersuchung fehlt der Familie das Geld.

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© Frank Baldauf

Von Jane Jannke

Hermsdorf. Leon wirkt schüchtern für seine zehn Jahre. Während seine Eltern am Wohnzimmertisch ihres Hauses in Hermsdorf den Papierkrieg und den ganzen Ärger der letzten Monate ausbreiten, hält Leon sich im Hintergrund, vertieft in sein Handy-Spiel. Er ist es gewohnt, dass es seinetwegen Kummer gibt, obwohl er gar nichts ausgefressen hat. Für die Sorgen seiner Eltern kann er nichts, denn Leon ist chronisch krank. Dass sie deshalb einmal bei den Behörden Klinken putzen gehen, um jeden Cent bitten würden müssen, hätten sich Liane und Andree Ludwig vor Leons Erkrankung nie träumen lassen. Leon ist das Nesthäkchen der Familie. Als er geboren wird, sind die beiden älteren Kinder der Ludwigs schon groß. 2012, da ist er sechs, der Schock: Der Junge infiziert sich mit dem Darmbakterium EHEC, wie genau, ist bis heute unklar. Einen Tag vor seiner Einschulung kommt Leon mit Bauchschmerzen und Erbrechen ins Freiberger Krankenhaus. Zunächst vermuten die Ärzte eine Salmonellenvergiftung, am nächsten Tag könne er seine Schultüte abholen. Doch sein Zustand verschlechtert sich rapide. Als die Diagnose EHEC steht, haben Leons Nieren bereits versagt, die Ärzte legen ihn ins Koma.

Aus einem Tag werden drei lange Monate in der Klinik. Leons Nieren funktionieren nicht mehr, sein Blut muss täglich gereinigt werden. Nach Wochen kann er endlich nach Hause – doch nichts ist mehr wie früher. Die Heimdialyse, auf die Leon angewiesen ist, klappt nicht gut. Sein Zustand verschlechtert sich, sodass er in das einzige auf Dialyse bei Kindern spezialisierte Krankenhaus Sachsens in Leipzig kommt. Auf der Dringlichkeitsliste für Nierentransplantationen rutscht Leon immer weiter nach oben. Der Versuch der Mutter, eine Niere zu spenden, scheitert an anatomischen Differenzen. Die Taxifahrt zur Dialyse ins 150 Kilometer entfernte Leipzig trägt die Krankenkasse. „Bei aller Angst um Leon war wenigstens die Kostenfrage geklärt“, so die Mutter. Doch das sollte sich ändern.

Das Weihnachtsfest 2013 werden die Ludwigs nicht so bald vergessen. Kurz vor Heiligabend kommt der Anruf aus der Klinik: „Wir haben eine Niere für Ihren Sohn.“ Am 23. Dezember ist es so weit. Seither lebt Leon mit einem Spenderorgan. „Das war unser schönstes Weihnachtsgeschenk“, sagen die Ludwigs rückblickend. Noch immer sind sie tief bewegt. Nach der Transplantation geht es Leon rasch besser. Wer ihn heute sieht, erlebt einen ganz normalen Zehnjährigen. Doch das täuscht. Täglich muss Leon einen Medikamentencocktail schlucken, der verhindert, dass sein Körper das fremde Organ abstößt. Bis an sein Lebensende. Die Pillen dimmen sein Immunsystem, häufige Infekte sind die Folge. Die Trinkflasche ist sein ständiger Begleiter – zweieinhalb Liter am Tag sind Pflicht. Trotzdem geht es Leon aus Sicht des Gesetzgebers zu gut.

Odyssee durch die Behörden

Nach der Transplantation erlischt Leons Anspruch auf den Behindertenausweis der Klasse „H“ für „hilflos“. Sein Behindertengrad wird vom Versorgungsamt des Landkreises von 100 auf 50 Prozent heruntergestuft. Die Eltern gehen in Widerspruch, doch der wird im Juni abgewiesen. Leons Krankenkasse, die AOK Plus, stellt daraufhin zum 30. Juni die Übernahme der Fahrtkosten nach Leipzig ein – ungeachtet dessen muss Leon weiterhin zehnmal im Jahr zu wichtigen Untersuchungen dorthin. Auf Nachfrage erklärt die Kasse ihr Handeln mit gesetzlichen Voraussetzungen, die seit dem 30. Juni nicht mehr erfüllt seien. Fahrten zu ambulanten Behandlungen wie in Leons Falle zählten als Nebenleistung – und seien durch die Kasse daher nur im Ausnahmefall zu tragen – oder eben bei amtlich festgestellter Schwerbehinderung.

Für Ludwigs beginnt eine Odyssee von einer Behörde zur nächsten. Bei den Eltern liegen die Nerven blank, denn: „Wir können das Fahrgeld selbst nicht aufbringen.“ Andree Ludwig (54) ist schwer krank, darf nicht Auto fahren. Die beantragte Erwerbsminderungsrente steht noch aus. Am 4. August begleitet er seinen Sohn das letzte Mal im Taxi nach Leipzig. Liane Ludwig bringt derweil mit ihrem Job in der Landwirtschaft die Familie gerade so über die Runden und müsste sich jedes Mal einen Tag freinehmen, um selbst zu fahren. „Das geht aber eben nicht immer“, sagt sie.

Die AOK schickt die Familie wegen ihrer Bedürftigkeit zum Jobcenter, dort wiederum habe man sie zurück an die Krankenkasse verwiesen, berichtet Liane Ludwig. Die Eltern klagen gegen die AOK vor dem Sozialgericht – und verlieren. Man äußert Verständnis für die Lage der Familie, stellt aber fest, dass die Kasse für soziale Belange nicht zuständig sei. Ludwigs fühlen sich im Stich gelassen. Wie sie die Fahrten nach Leipzig künftig bezahlen sollen – sie wissen es nicht. Das Haus verkaufen und nach Leipzig ziehen geht auch nicht, es gehört Liane Ludwigs betagter Mutter, die dort auch wohnt und Hilfe braucht.

Als sich die Presse einschaltet, bietet die AOK immerhin an, gemeinsam mit der Familie eine Lösung finden zu wollen. Konkret wolle man abklären, ob Leon die nötigen Untersuchungen künftig auch wohnortnah bei seiner Kinderärztin in Rechenberg-Bienenmühle absolvieren kann. Liane Ludwig hat wenig Hoffnung. „Ich weiß nicht, ob Leipzig das mitträgt. Und ob die Qualität der Untersuchung dann noch dieselbe wäre, ist auch fraglich.“ Gehört hat sie seit diesem Angebot von der Kasse nichts mehr. Feststeht im Moment nur eines: Ohne die regelmäßigen Checkups ist Leons Leben in Gefahr. Ob ihm das auch bewusst ist? Leon blickt unsicher zu Boden und zuckt mit den Schultern.

Wer Familie Ludwig helfen möchte, wendet sich via [email protected] an die SZ-Redaktion in Dippoldiswalde.