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Anton mit dem Aua im Kopf

Ein Drama bei der Entbindung kosten Melanie Krause und ihren Sohn fast das Leben. Sie schaffen es - doch der Alltag ist für die Oderwitzer nun ein Kraftakt.

Melanie Krause und ihr Sohn Anton, der jetzt 17 Monate alt ist. Der Junge ist mehrfach geistig und körperlich behindert. Wie er sich mal entwickeln wird, weiß niemand.
Melanie Krause und ihr Sohn Anton, der jetzt 17 Monate alt ist. Der Junge ist mehrfach geistig und körperlich behindert. Wie er sich mal entwickeln wird, weiß niemand. © Matthias Weber/photoweber.de

Manfred merkt es zuerst. Die französische Bulldogge mit den fetten Hängebacken weicht Anton schon den ganzen Tag nicht von der Seite. Abends dann, als der Junge endlich schläft, sitzt der Hund vor der Tür zum Kinderzimmer und winselt.

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Ein Zeichen, das Melanie und Michael Krause sofort aufhorchen lässt. Und tatsächlich: Anton hat wieder hohes Fieber. Nicht schon wieder!, denkt Melanie Krause und könnte heulen. Seit früh um fünf ist die 31-Jährige auf den Beinen - und sie wird es auch die ganze Nacht sein. Wird ihrem kleinen Sohn den Schleim aus dem Rachen saugen, wird ihm den winzigen Sauerstoffschlauch in die Nase schieben, wird am Monitor seinen Puls überwachen. 

Und am Morgen wird Michael Krause mit Anton ins Krankenhaus nach Zittau fahren, weil Melanie nach 25 Stunden auch mal schlafen muss. Er wird von unterwegs im Betrieb anrufen und sagen, dass er heute wieder nicht zur Arbeit kommen kann. Und ehe er mit Anton losfährt, wird er schnell noch Gustav wecken, den Dreijährigen, und zu den Großeltern bringen. Wie gut, dass Oma und Opa gleich gegenüber wohnen.

Auf der Kinderstation im Zittauer Krankenhaus kennen sie den kleinen Anton aus Niederoderwitz. Sie kennen den Jungen auch in der Dresdner Uniklinik und im Epilepsiezentrum in Kleinwachau: Anton Krause, 17 Monate alt, ist  mehrfach geistig und körperlich behindert. 

Eine glückliche Familie trotz oder gerade wegen Antons Schicksal: Melanie und Michael Krause mit ihren Söhnen Gustav und Anton und Haushund Manfred, der französischen Bulldogge. Ihr altes Umgebindehaus in Oderwitz in der Oberlausitz kann jetzt dank der Hi
Eine glückliche Familie trotz oder gerade wegen Antons Schicksal: Melanie und Michael Krause mit ihren Söhnen Gustav und Anton und Haushund Manfred, der französischen Bulldogge. Ihr altes Umgebindehaus in Oderwitz in der Oberlausitz kann jetzt dank der Hi © Matthias Weber/photoweber.de

Was genau in seinem Gehirn alles Schaden genommen hat bei diesem Drama seiner Geburt, das kann noch niemand so genau sagen. Seiner Mutter reißt während der Entbindung die Gebärmutter, das Kind rutscht in den Bauchraum. Ein Wunder, dass es überhaupt überlebt.

Die Mutter wird notoperiert. Das Kind, bis zu diesem Moment kerngesund, muss wiederbelebt werden. Wochenlang liegt der Junge danach im künstlichen Koma. Die Ärzte geben ihm keine Chance. Als sie entscheiden, die künstliche Beatmung zu beenden, bitten sie die Eltern, sich von ihrem Sohn zu verabschieden. Er werde aller Wahrscheinlichkeit nach nicht alleine weiter atmen. Aber Anton atmet - aller Wahrscheinlichkeit zum Trotz.

Und seitdem entwickelt sich der Junge auch allen Prognosen zum Trotz viel besser als von den Ärzten angenommen. "Unser kleines medizinisches Wunder", lächelt Melanie Krause und strahlt ihren Sohn so glücklich an, wie jede glückliche Mutter ihr Kind anstrahlen würde. Krauses lieben ihren kleinen Sohn, der so anders ist, genau so sehr wie Gustav, ihren Großen.

Der Dreijährige kommt gerade ins Zimmer gestürmt und rennt auf seinen Bruder zu. Gustav nimmt Antons kleinen Kopf in beide Hände und gibt ihm einen dicken Kuss auf die Nase. Das Begrüßungsritual der Jungs. Anton, gerade erst wieder aus dem Krankenhaus entlassen, gluckst zufrieden. 

Wird der Junge nie essen, nie laufen können?

"Guck mal Anton, ich kann Kopfstand", ruft Gustav und schwingt seine Beine wie ein kleiner Sportler in die Luft. Das hat er gerade mit seinem Vater im Garten gelernt. Wenn Michael Krause von der Arbeit kommt, kümmer er sich um den Großen, der bei der Mama oft zu kurz kommt.

Der kleine Gustav weiß ja, warum das so ist: "Weil der Anton ein großes Aua im Kopf hat", sagt der Dreijährige. So hat ihm das die Mama erklärt. Deswegen muss sie sich so viel um den kleinen Bruder kümmern. "Anton, mach auch mal einen Kopfstand", ruft Gustav und zieht den Kleinen fast aus dem Therapie-Buggy, in dem Melanie Krause ihn gerade festgeschnallt hat. "Das kann er noch nicht, Gustav", sagt sie und streicht ihrem Großen über den Kopf. "Wann wird das Aua in Antons Kopf denn heile?", fragt Gustav mit großen Augen.

Wie soll man einem Dreijährigen denn erklären, dass es nie heile werden wird in Antons Kopf? Was soll man ihm denn sagen, wenn man es doch selber kaum weiß? Melanie Krause macht sich keine Illusionen. Sie ist eine erfahrene Krankenschwester. Die Ärzte können Klartext mit ihr reden und müssen keine beschönigenden Worte bemühen.

"Letzte Nacht hat er sich alleine vom Bauch auf den Rücken gedreht", erzählt sie. Bei den vielen Übungen, die sie mit ihm macht, merkt sie, wie er darum kämpft, seine Arme und Beine zu gebrauchen. Gerade üben sie, beide Hände vors Gesicht zu nehmen. Melanie Krause gibt nicht auf. Und Anton auch nicht.

"Die Ärzte sagen, Anton wird nie laufen können", sagt sie. "Aber ich bin überzeugt, er wird es schaffen, sich irgendwie fortzubewegen - und wenn er nur über den Boden robbt." Wie er sich tatsächlich mal entwickeln wird, weiß niemand so genau. Auch nicht, wie lange er überhaupt lebt. Aber Anton hat schon manchen seiner Ärzte und Therapeuten überrascht. "Er lautiert, er erkennt uns, er kann agieren", sagt seine Mutter. 

"Vielleicht wird er ja auch nie selbstständig essen können, vielleicht nie Mama und Papa sagen", sagt Melanie Krause. "Aber darüber zu grübeln, das macht keinen Sinn. Wir wünschen uns sehr, dass das Leben, dass sie ihm am Anfang künstlich erhalten haben, für ihn jetzt auch lebenswert ist - auf seine Weise eben."

Am Ende der Kräfte und der Verzweiflung nahe

Melanie und Michael Krause gehen dafür bis an den Rand ihrer Kräfte - und oft auch darüber hinaus. Anton muss rund um die Uhr betreut werden. Aber auch Gustav, der erst knapp zwei Jahre alt ist, als sein Bruder geboren wird, braucht seine Eltern. Michael, der als Tischler beim Klavierbauer Bechstein in Seifhennersdorf arbeitet, macht fast jeden Tag Überstunden, um die Tage herauszuarbeiten, an denen Anton zu Untersuchungen oder Krankenhausaufenthalten in die Uniklinik oder ins Epilepsiezentrum gebracht werden muss.   

Und noch dazu wohnen die Krauses am Anfang auf einer gerade erst begonnenen Baustelle. Sie sind erst kurz vor Antons Geburt In das alte, stark sanierungsbedürftige Umgebindehaus an der Dorfstraße in Niederoderwitz gezogen. Sie wollen es schrittweise sanieren. Aber seit Anton auf der Welt ist, ist dafür keine Zeit mehr - und es ist auch kein Geld da, um Handwerker mit den dringenden Sanierungsarbeiten zu beauftragen.

Als dann im Januar auch noch der Brief von der Pflegekasse kommt, die den Antrag auf eine Intensivpflegekraft für Anton ablehnt, und in drei Wochen Melanies Elternzeit zu Ende ist, da sind die Krauses am Ende ihrer Kräfte und der Verzweiflung nahe.

Zwei Therapeutinnen von der Frühförderstelle der Zittauer Lebenshilfe, die zweimal wöchentlich mit Anton üben, sehen das Dilemma und wenden sich an die Stiftung Lichtblick. Sie bitten um einen Zuschuss für die Familie. Der soll helfen, einen Zimmermann zu bezahlen, der wenigstens erst einmal die morschen Ständer des Umgebindes auswechselt, ehe sie einstürzen. 

Ein Lichtblick, der vieles verändert

Was folgt, ist eine fast unglaubliche und wunderbare Geschichte, ein Lichtblick, der vieles im Leben der jungen Familie zum Besseren verändert: Sie beginnt mit einem Artikel in der Sächsischen Zeitung und auf sächsische.de. Der löst eine Welle der Hilfsbereitschaft und drei spontan initiierte Spendenaktionen aus. Das Geld reicht nicht nur für die Zimmererarbeiten am Umgebinde, sondern auch für die neue Heizung und Antons Pflegezimmer.

Melanie und Michael Krause sind heute noch sprachlos. "Wir können uns gar nicht bei allen persönlich bedanken, weil so viele dabei sind, die wir gar nicht kennen", sagt Michael. Und dem 41-Jährigen steckt immer noch ein Kloß im Hals, wenn er davon erzählt. Und schnell wendet er sich ab. 

"Komm Anton, du gehst jetzt baden", sagt er und hebt den Jungen vorsichtig aus seinem Buggysitz. Und Gustav hat er versprochen, noch eine Runde mit dem neuen, grünen Traktor durch den Garten zu fahren. Um Antons Körperpflege kümmert sich ja heute Annett.

Annett, die Kinderintensiv-Pflegerin ist erst den dritten Tag da. Anton ist jetzt ihr neuer Job für die nächsten - vielleicht - Jahre. Und auch der neue Job von Therese, Claudia und Alex. Die vier Mitarbeiterinnen des Freitaler Pflegedienstes Nicole Tobias, die auf die Kinderintensiv-Pflege spezialisiert sind, gehören seit Mai so gut wie zur Familie. In zwei Schichten, früh und spät, wechseln sie sich ab.

Nach dem Artikel in der SZ geht es auf einmal schnell: Bei der AOK sieht man ein, dass Anton nicht in eine integrative Kinderkrippe geschickt werden kann, und genehmigt eine 24-Stunden-Intensivpflege zu Hause. "Ein Kampf, den viele Eltern schwerbehinderter Kinder oft lange kämpfen müssen, oft auch ohne Erfolg", weiß Grit von Allwörden, die beim Pflegedienst Tobias den Bereich Kinderintensivpflege leitet. 

Die Nachtschichten übernimmt Melanie Krause selbst. Auch das ist eine glückliche Fügung: Sie hat ihren Job im Krankenhaus gekündigt und ist jetzt als Mitarbeiterin beim Freitaler Pflegedienst eingestellt. "Das ist doch für alle eine wunderbare Lösung", sagt Grit von Allwörden. Möglich ist sie, weil Melanie Krause selbst eine ausgebildete Pflegefachkraft ist. Der größte Teil ihrer Sorgen ist den Krauses damit genommen. "Das Leben ist wieder leichter geworden", sagt Melanie.

Flüssignahrung durchs Knopfloch

Ein täglicher Kraftakt ist es immer noch. "Ohne unsere Familie, die Omas und Opas und Geschwister, wäre das überhaupt nicht zu schaffen", sagt Michael Krause. "Zum Glück wohnen sie alle in der Nähe. Wir wüssten nicht, was wir ohne sie machen sollten."

Und auch nicht ohne Melanies Fachkenntnisse: Wie sie jetzt mit geübten Handgriffen drei kleine Plastikspritzen aufzieht mit dem Antiepileptikum, mit dem Antispastikum und dem Schlaftrunk, der dafür sorgt, dass Anton in der Nacht zur Ruhe kommt. Und dann noch eine große Spritze mit dem Abendessen: Zuccini und Rind - ebenfalls flüssig.

Anton wird es egal sein, welche Geschmacksrichtung seiner Spezialnahrung die Mama heute ausgesucht hat. Er wird es ohnehin nicht schmecken. Anton wird nicht gefüttert, er wird sondiert. So nennt man das, wenn Melanie ihn jetzt auf ihren Schoß nimmt und ihm die Spritze mit seinem Abendbrot vorsichtig in einen kleinen Plastikschlauch drückt. Der Schlauch führt direkt in seinen Magen. Er lugt aus dem Knopfloch, das eine gute Freundin in alle seine Bodys und Pullover näht. So muss er zum Essen und Medikamente nehmen nicht immer erst ausgezogen werden.

"Er wird das schon noch richtig lernen mit dem Schlucken", hofft Melanie. "Stimmt's Anton?" Gestern hat sie es mit einem winzigen Schluck süßer Sahne versucht. Und es hat geklappt. Nach dem Essen wird Annett, die neue Pflegekraft, Anton noch ins Bett bringen, ehe sie Feierabend macht. Und Melanie wird sich mit Gustav und Michael an den Küchentisch setzen. Sie merkt gerade, dass sie heute den ganzen Tag noch nichts gegessen hat.

Abends beginnt ihre Nachtschicht in Antons Zimmer. Sie schläft auf der Matratze neben seinem Pflegebett. Sie wird so unruhig schlafen wie ihr Sohn, immer in der Angst, dass sie nicht merken könnte, wenn er sich an seiner Spucke verschluckt oder einen epileptischen Anfall bekommt.  

Morgen wird sie sich noch mal an die AOK wenden. Das Pflegebett für Anton hat die Kasse zwar innerhalb von fünf Tagen genehmigt, aber das Vakuum-Lagersystem, das ihm helfen würde, besser zu schlafen, wurde abgelehnt. "So geht das mit vielem", sagt Melanie Krause, "um jedes Hilfsmittel muss man kämpfen, Anträge ausfüllen, Diskussionen führen."

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