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Baby John zurück aus der Klinik

Der schwerkranke Junge aus Sebnitz hat das knapp zwei Millionen Euro teure Medikament bekommen. Ob es geholfen hat?

Von Dirk Schulze
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Wieder zu Hause: Jana Brandt mit dem acht Monate alten John auf dem Sebnitzer Markt.
Wieder zu Hause: Jana Brandt mit dem acht Monate alten John auf dem Sebnitzer Markt. © Daniel Schäfer

Endlich zu Hause. Nach über vier Wochen im Dresdner Uniklinikum sind der kleine John und seine Mama Jana Brandt am Donnerstagabend wieder in Sebnitz angekommen. Die  Wohnung der jungen Familie, zu der auch Papa Marcel Krons gehört, sieht ein wenig anders aus als zuvor: Ein Beatmungsgerät für die Nacht steht neben Johns Babybett, dazu eine Maschine, die über die Herzfrequenz wacht. Im Wohnzimmer ein drittes Gerät, das dem kleinen Mann beim Abhusten hilft. Und John? Den scheint das alles nicht zu stören. Vergnügt quietscht er ins Telefon, während seine Mama spricht. 

Der große Tag war der Mittwoch vergangener Woche. Frühmorgens haben die Schwestern John noch einmal Blut abgenommen zur Kontrolle. Die Ärzte legten die Zugänge - einen am linken Arm für das Medikament, einen zweiten am Kopf für den Notfall. Dann ging's los. 

Als zweites Baby in Deutschland hat John eine Infusion mit Zolgensma erhalten. Die 1,9 Millionen Euro teure Gentherapie gilt als teuerstes Medikament. Das in den USA entwickelte Mittel soll das Leben des schwerkranken Jungen verlängern. John kam mit spinaler Muskelatrophie Typ 1 zur Welt, einem seltenen Muskelschwund. Kinder, die an dieser Erkrankung leiden, werden meist keine zwei Jahre alt. 

Nur eine knappe Stunde hat es gedauert, John die Infusion zu verabreichen. Nicht einmal in den Operationssaal musste der Kleine dafür geschoben werden. Das Prozedere ging im Krankenzimmer auf der Kinderstation der Uniklinik vonstatten, Jana Brandt und Marcel Krons standen die ganze Zeit an der Seite ihres Sohnes. Ein Monitor zeigte Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz, alle dreißig Minuten wurde der Blutdruck gemessen. Und John? Der hat das ganze augenscheinlich gut verkraftet. "Als wäre es ganz normal für ihn", sagt Mama Jana Brandt.

Das Dresdner Uniklinikum möchte sich zurzeit nicht in der Öffentlichkeit äußern und den Verlauf der Therapie abwarten. Erste Ergebnisse würden frühestens in zwei Wochen kundgetan. Die Ärzte haben sich mit der Behandlung auf noch weitgehend unbekanntes Terrain gewagt. Das Medikament Zolgensma ist erst seit Mai 2019 in den USA zugelassen, in Europa bisher noch nicht. Die Studienlage sei sehr dünn, hatte Professorin Maja von der Hagen vor der Behandlung gesagt. Die Therapie ist einfach noch nicht lange genug auf dem Markt, als dass Langzeitwirkungen bekannt wären.

John in der Klinik: Die Infusion wurde über den linken Arm verabreicht. Einen zweiten Zugang hatten die Ärzte am Kopf gelegt - für den Notfall. 
John in der Klinik: Die Infusion wurde über den linken Arm verabreicht. Einen zweiten Zugang hatten die Ärzte am Kopf gelegt - für den Notfall.  © privat

Johns Leberwerte waren an den ersten Tagen nach der Infusion noch im akzeptablen Bereich. Eien knappe Woche danach schnellten sie nach oben - eine der bekannten Nebenwirkungen des Medikaments. Zweimal am Tag bekommt John Prednisolon verabreicht, um dem entgegenzuwirken.

Jana Brandt muss ihren Kleinen jetzt mit Schutzhandschuhen wickeln. Seine Windel wandern in eine schwarze Kiste und werden zum wöchentlichen Kontrolltermin mit in die Uniklinik genommen und dort entsorgt. Dass sie nicht einfach in die Hausmülltonne fliegen dürfen, liegt an der besonderen Wirkungsweise des Medikaments: Die spinale Muskelatrophie wird durch einen Gendefekt ausgelöst. Um den zu reparieren, schleusen die Mediziner intaktes Genmaterial auf einem Virus in den Körper ein. Dieses Virus scheidet John jetzt einige Wochen lang wieder aus. Deshalb die besonderen Vorsichtsmaßnahmen.

Etwas Ruhe nach der nervenaufreibenden Zeit

Welche Fortschritte John machen wird, ist gegenwärtig noch nicht abzusehen. Erste motorische Verbesserungen sollten sich laut der bisher bekannten Studie drei bis vier Wochen nach der Infusion einstellen. Jana Brandt ist optimistisch. Während der Zeit in Uniklinik hat sich jeden Tag ein Physiotherapeut mit John beschäftigt. "Wir finden, dass seine Bewegungen schon flüssiger geworden sind", sagt die 30-Jährige. Die kleinen Beinchen reagieren mittlerweile, wenn der Physiotherapeut sanft auf die Nervenpunkte am Oberschenkel drückt. Die Lunge füllt sich dank der nächtlichen Beatmung ordentlich mit Sauerstoff, und der Brustkorb hängt nicht mehr so stark durch.

Jetzt heißt es für Johns Eltern Termine koordinieren für Kontrolluntersuchungen, Atemtherapie und Frühförderung. Vater Marcel Krons, der vor oder nach den täglichen Besuchen im Krankenhaus noch jeden Tag auf Schicht musste, hat nun erst einmal Urlaub. Nach der nervenaufreibenden Zeit geht es dann etwas ruhiger zu, hofft Jana Brandt. Die Ärzte und Schwestern im Uniklinikum bekamen zum Abschied eine Torte mit einem Bild von John. "Danke", steht darauf.