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Der Junge aus Glas

Toni Richter aus Pirna kam schon mit Knochenbrüchen zur Welt. Die Krankheit zwingt ihn in den Rollstuhl, aber nicht in die Knie.

© Daniel Schäfer

Von Jörg Stock

Pirna. Etwas vorspielen? Klar, sagt Toni, und streckt die Hand nach dem Keyboard aus. Er spielt die Nationalhymne von Russland. Hymnen spielt er gern. Dreißig Stück kann er auswendig. Die russische sitzt perfekt. Aber was ist mit Tonis Fingern los? Sie verbiegen sich bei jedem Tastendruck, als wären sie aus Gummi. Das bloße Hinsehen schmerzt. Für Toni ist das ganz normal. Die Übergelenkigkeit gehört zu seinem Krankheitsbild. Ärzte nennen diese Krankheit IO, Osteogenesis imperfecta. Umgangssprachler benutzen die bildhafte Variante: Glasknochenkrankheit.

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Toni Richter mit zwölf, und wieder mal mit Gips-Arm. Die Zahl seiner Knochenbrüche kann er heute nur noch schätzen. Dreißig oder vierzig waren es bestimmt, sagt er.
Toni Richter mit zwölf, und wieder mal mit Gips-Arm. Die Zahl seiner Knochenbrüche kann er heute nur noch schätzen. Dreißig oder vierzig waren es bestimmt, sagt er. © privat

Toni ist 21. Mit seiner Mutter Heike wohnt er im Betongebiss des Pirnaer Sonnensteins. Behindertenfreundlich ist die Unterkunft in dem siebzehngeschossigen Wohnturm nicht gerade. Das Bad ist zu klein. Der Rollstuhl passt nicht durch die Tür. Aber der Lift funktioniert, und inzwischen gibt es auch eine automatische Eingangstür, die Toni ohne fremde Hilfe passieren kann. Aber er geht ohnehin ungern allein raus. Höchstens mal, wenn es Gewitter gibt. Da fährt er schnell mal runter und betrachtet die sich türmenden Wolken. Interessante Sache, das Wetter, findet er.

Toni interessiert sich für die Welt. In der Schule mochte er, neben Mathe, am liebsten Geografie. Deshalb vielleicht sein Faible für Nationalhymnen. Wenn er zeichnet, dann am liebsten Flaggen oder Länderumrisse. Er zeigt seine Bilder auf dem Computer. Europa und Asien hat er durch. Jetzt wären Australien und Ozeanien dran. Hinfahren wäre natürlich besser als zeichnen. Ob er das irgendwann mal schafft? Immerhin war er neulich in Prag, und auch in Breslau. Hauptsache die Hotels sind auf Behinderte eingestellt. Er ist eben anders als die anderen, sagt er trocken. „Ich muss damit leben.“

Die Glasknochenkrankheit ist äußerst selten. Schätzungen sprechen von fünf- bis sechstausend Fällen in Deutschland. Den Betroffenen fehlt Kollagen, ein wichtiges Strukturprotein. Das Knochengerüst hat weniger Halt, verformt sich und bricht bereits bei geringer Belastung. Auslöser sind Mutationen im Erbgut, die von den Eltern an die Kinder übertragen werden. Doch kann die Krankheit auch ohne Vorbelastung ausbrechen, als Folge einer spontanen Mutation. So ist es wohl auch bei Toni gewesen. Betroffene gab es bisher nicht in seiner Familie, Bruder und Schwester sind gesund. Toni hingegen hatte schon im Kreißsaal gebrochene Rippen, sein rechtes Bein war völlig verdreht. Als die Mutter ihn zum ersten Mal sah, trug er schon einen Streckverband. Mit der Diagnose „OI“ konnte Heike Richter nichts anfangen. Die Aufklärung war ein Schock. „Ich wusste ja nicht, was auf mich zukommt.“ Hoffnungen, es würde eine milde Variante der Krankheit sein, zerschlugen sich. Kaum aus der Klinik entlassen, musste Heike Richter schon wieder ins Krankenhaus. Toni wimmerte, wann immer sie ihn hochnahm. Diagnose: Arm gebrochen.

Die beiden wurden Stammgäste in der Notaufnahme. Dreißig, vierzig Knochenbrüche, so schätzt Heike Richter, erlitt Toni während seiner Kindheit. Sie selbst entwickelte sich zur „Oberglucke“, die auf jeden Schritt ihres Sohnes achtgab. Das färbte auch auf die Umwelt ab, im Kindergarten und in der Schule. „Alle hatten Angst, etwas kaputt zu machen.“ Bis zum Schuleintritt übte Toni noch das Laufen. Doch nach jedem Bruch musste er wieder von vorne anfangen. Schließlich gab er auf. Seither geht es nur noch mit Rollstuhl.

Toni verlies die Realschule mit guten Noten. Doch er blieb klein wie ein Abc-Schütze. Mit 1,13 Metern hat er heute etwa die Körperhöhe eines Fünfjährigen. Kleinwüchsigkeit ist typisch für die Krankheit. Doch die Knochen haben sich entwickelt. Sie sind stabiler geworden. Es schien so, als ob die Ausbildung zum Fachpraktiker für Bürokommunikation zu schaffen sein würde. Beim Berufsbildungswerk Dresden, spezialisiert auf junge Menschen mit Behinderung, begann er, die Grundbegriffe des Büro-Alltags und des kaufmännischen Metiers kennenzulernen. Das machte ihm Spaß. Dann, vorigen Sommer, kam der verhängnisvolle Tag: Durch einen Bedienfehler am Steuerpult seines Rollstuhls prallte Toni mit voller Wucht gegen den Schreibtisch. Unterschenkel und Unterarm waren wieder einmal kaputt.

Der Unfall hat Toni zurückgeworfen, nicht nur körperlich. Er brach psychisch zusammen, musste in Therapie. Die Ausbildung hat er abbrechen müssen. Nach drei Wochen Probearbeit im Juni kamen die Ausbilder zu dem Schluss, dass Toni einen Acht-Stunden-Tag noch nicht verkraftet. Toni versteht das nicht. Vierzehn Monate zu Hause sitzen ist kein Spaß. Er vermisst seine Freunde. Ja, sein Arm, mit Metallplatten stabilisiert, schmerzt noch. Doch er hätte sich durchgebissen, sagt er. Er will einen neuen Anlauf nehmen, vielleicht im Januar. „Ich sage: Ich schaff’ das!“