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Leben und Stil

Ich leide unter meinen Tics

Tourette-Kranke wie Vanessa Arnold aus dem Erzgebirge können ihr Handeln kaum kontrollieren. Sie wünschen sich mehr Verständnis ihrer Mitmenschen.

Vanessa Arnold wird wegen ihrer unheilbaren Krankheit Tourette oft angestarrt. Weil sie wegen ihrer Tics nicht Auto fahren darf, ist sie viel zu Fuß unterwegs.
Vanessa Arnold wird wegen ihrer unheilbaren Krankheit Tourette oft angestarrt. Weil sie wegen ihrer Tics nicht Auto fahren darf, ist sie viel zu Fuß unterwegs. © Alexander Prautzsch/dpa

Von Sophia Redding

Viele sind erstmal irritiert, wenn ich schnaube oder mit dem Kopf zucke. Aber die wenigsten raffen, dass es Tourette ist“, sagt Vanessa Arnold. Die 22-Jährige aus Schneeberg im Erzgebirge bekam mit sechs Jahren die Diagnose gestellt. „In der Öffentlichkeit kann ich die Tics meistens unbewusst gut unterdrücken. Wenn ich dann aber nach Hause komme, entlädt sich alles. Manchmal kann ich sogar nicht einschlafen, weil mich die Tics wachhalten.“

Das Tourette-Syndrom ist eine eher seltene Krankheit. Je nach Studie sind 0,4 bis 0,7 Prozent der Bevölkerung davon betroffen. Und doch ist das Syndrom dank verschiedener Filme, Serien und Bücher sehr bekannt. Die wenigsten aber wissen wirklich, was sich hinter dem Namen verbirgt.

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„Das mediale Bild der Krankheit ist stark geprägt von den Extremfällen“, sagt Professorin Kirsten Müller-Vahl. Sie leitet in Hannover die größte Ambulanz in ganz Deutschland für Patienten mit dem Tourette-Syndrom. „Die meisten verbinden die Krankheit mit Koprolalie“, dem unkontrollierten Rufen von Schimpfwörtern oder Wortfetzen, wie es zum Beispiel im Film „Vincent will Meer“ gezeigt wird. Doch tatsächlich machen das weniger als 20 Prozent ihrer Patienten, sagt Müller-Vahl.

Um die Diagnose Tourette stellen zu können, müssten Patienten über einen Zeitraum von mehr als einem Jahr motorische Tics und mindestens einen vokalen Tic haben. Dazu gehören nicht nur Schimpfwörter, sondern auch Räuspern, Hüsteln, Fiepen und andere unkontrollierbare Laute. Auch die Ausprägung der einzelnen Tics könne variieren. Die Krankheit trete immer vor dem 18. Lebensjahr auf.

Tourette ist ein Arschloch

Vanessa Arnold würde sich wünschen, dass mehr Menschen ihre Tics direkt richtig einordnen könnten. Sie habe oft das Gefühl, sich outen oder rechtfertigen zu müssen. „Vielen muss ich erklären, was ein Tic überhaupt ist und dass der nicht kontrollierbar ist. Ich vergleiche es immer mit dem Niesen, das ist auch schwer zu unterdrücken.“

Allerdings ist es für Außenstehende auch nicht immer einfach, einen Tic als solchen zu erkennen. Beispielsweise hatte Arnold eine Zeit lang den Tic, Passanten wahllos den Mittelfinger zu zeigen. „Das war nicht so cool“, sagt sie. „Ich habe manchmal das Gefühl, mein Tourette versucht, das größtmögliche Arschloch zu sein.“

Oft würden Menschen sie anstarren oder beschämt wegschauen. „Das ist natürlich beides nicht so ein schönes Gefühl. Durch den Stress, der dann entsteht, werden die Tics oft noch heftiger.“

Doch woher kommen die Tics? Tourette gilt als neurologisch-psychiatrische Krankheit mit organischer Ursache, da sie das Gehirn betrifft, sagt Müller-Vahl. Die genauen Hintergründe seien aber noch unbekannt. „Man weiß, dass der Stoffwechsel im Gehirn bei Erkrankten verändert ist, aber nicht, warum. Die Kommunikation zwischen verschiedenen Hirnzentren ist gestört, vermutlich durch eine Überaktivität im Dopamin-System.“ Stress könne die Symptome stark verschlimmern.

„Ich glaube, vielen ist einfach nicht bewusst, dass Tourette eine ernsthafte Krankheit ist, die das eigene Leben stark einschränken kann“, sagt Vanessa Arnold. „Ich kann nicht Auto fahren, weil ich Angst habe, dass ich einen heftigen Tic bekomme, und einen Unfall baue.“ In ihrer Heimat, einer ländlichen Gegend, ist das ein echtes Problem. „Fahrradfahren ist auch schwierig, also laufe ich viel. Zum Glück fahren mich meine Eltern und Freunde auch mal, wenn ich eine Strecke nicht laufen kann.“ Das mache sie aber ziemlich abhängig von anderen.

Vanessa Arnold kann viele Berufe wegen ihrer Krankheit nicht ausüben.
Vanessa Arnold kann viele Berufe wegen ihrer Krankheit nicht ausüben. © Alexander Prautzsch/dpa

Auch Arnolds Berufswahl wird durch ihre Krankheit beeinflusst. „Ich kann nicht jeden Beruf lernen. Egal, ob Karriere in der Chirurgie oder Jobs wie Kellnern, ich bin immer eingeschränkt. Deswegen war es mir von Anfang an wichtig, bei der Karrierewahl realistisch zu bleiben.“ Vanessa Arnold hat Amerikanistik in Leipzig studiert. „Ich habe einen starken Fokus auf gute Bildung gelegt, um auf dem Arbeitsmarkt bessere Chancen zu haben.“

Zu den Einschränkungen in der Mobilität und Berufswahl kommen noch körperliche Probleme. Sie habe beispielsweise den Tic, die Zähne aufeinanderzupressen und mit der Zunge an den Zähnen zu reiben. „Das sieht man zwar von außen nicht, aber es richtet trotzdem einen ziemlichen Schaden an. Manchmal ist meine Zunge von Blasen ganz wund, dann tun die Tics auch richtig weh.“

Durch einige vokale Tics hat Arnold zudem Probleme mit dem Kehlkopf. „Ich habe Echolalie. Als sich ein Vogel vor meinem Fenster eingenistet hat, habe ich den Tic bekommen, das Pfeifen nachzuahmen“, erzählt sie. „Das war ganz schön nervig.“ Darum gehe sie auch nicht zu Selbsthilfetreffen. „Ich will nicht die Tics von anderen Erkrankten übernehmen.“

Schlechte Erfahrungen mit Medikamenten

Eine Heilung ist derzeit nicht möglich, eine Reduzierung der Symptomatik jedoch schon. „Die Behandlung sollte sich immer direkt am Betroffenen und seinen Bedürfnissen ausrichten“, sagt Prof. Ulrich Voderholzer von der Fachgesellschaft DGPPN. „Durch eine Verhaltenstherapie können die Betroffenen lernen, ihre motorischen und vokalen Tics zu kontrollieren“, erklärt Voderholzer. „Meist verschwinden die Tics dadurch nicht, aber die Betroffenen können besser damit umgehen.“ Eine medikamentöse Therapie dagegen messe sich häufig am Schweregrad der Erkrankung und dem Leidensdruck des Einzelnen.

Vanessa Arnold hat nach eigener Aussage schlechte Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, eine entsprechende Behandlung lehnt sie seitdem ab: „Ich habe mich von den Medikamenten total benommen gefühlt.“ Allerdings hat sie das sogenannte CBD-Öl aus Hanf für sich entdeckt. Weil das Öl nicht berauschend wirkt, ist es in Deutschland legal. „Es beruhigt mich, wenn ich besonders viel Stress habe. Die Tics gehen zwar nicht weg, aber werden deutlich weniger“, sagt sie.

Unter Medizinern sind verschriebene Cannabidiol-Produkte jedoch stark umstritten. „Sie werden meist nur in Betracht gezogen, wenn alles andere nicht funktioniert“, erklärt Prof. Voderholzer. (dpa)


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Was ist ein Tic?

Unter Tics versteht man spontane Bewegungen, Laute oder Wortäußerungen, die ohne den Willen des Betroffenen zustande kommen und nicht zweckgebunden sind. Vergleichbar ist das mit dem Niesen oder einem Schluckauf. Die Bewegungen laufen oft wiederholt in immer gleicher Weise ab, sind aber nicht rhythmisch. Sie können einzeln oder in Serie auftreten. Gerade jüngere Kinder machen häufig eine Phase mit Tics durch, die nach einigen Monaten aber wieder von alleine verschwinden. Treten komplexe vokale und multiple motorische Tics kombiniert auf, spricht man von dem Tourette-Syndrom.

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