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Leben mit der Behinderung

Quoos. Familie Meltzer hat zwei behinderteKinder. Das Leben ist nur auf sie ausgerichtet. Jetzt adoptieren sie ein kleines, gesundes Mädchen.

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Von Kerstin Fiedler

Sebastian ist 25 Jahre. Er liegt im Schlafsack auf der Liege, die im Garten auf der Terrasse steht. Sebastian ist schwer behindert. Er leidet an einem seltenen Gendefekt. Für ihn ist die frische Luft das A und O. Wenn er dann noch mit seinen bunten Bändern spielen kann, scheint für ihn die Welt in Ordnung. Dann huscht ein Lächeln über sein Gesicht.

Nadine ist 21 Jahre. Sie sitzt im Rollstuhl und malt Bilder. Sie hat gerade einen neuen Tuschkasten geschenkt bekommen. Da ist jede Unterbrechung vom Malen unangenehm. Das drückt sie lautstark aus, als sie für das Familienfoto geholt wird. Auch Nadine hat diesen seltenen Gendefekt, der während der Schwangerschaft nicht erkennbar ist. „Nachdem wir wussten, was mit Sebastian ist, sagten uns die Ärzte, dass diese Krankheit so selten ist, dass sie ganz bestimmt nicht noch einmal vorkommt bei uns“, erinnert sich Reiner Meltzer. Die Familie sollte ruhig über ein zweites Kind nachdenken. „Im ersten halben Jahr nach Nadines Geburt schien auch alles in Ordnung zu sein. Darüber waren wir sehr froh“, blickt Regina Meltzer zurück. Doch dann fingen die gleichen Symptome an wie bei Sebastian. „Als der Arzt Medikamente verordnete und ich sah, dass es die gleichen wie bei unserem Sohn waren, wusste ich Bescheid“, sagt Regina Meltzer. Sie sagt es ohne Groll, denn die Zeit der schwersten Entscheidungen liegt hinter Meltzers.

„Wir haben die Krankheit und das Leben mit Bastis Behinderung zuerst noch nicht so schlimm empfunden. Es hat uns ja keiner gesagt, wie er sich weiterentwickeln wird und welche Chancen er hat“, erzählt Regina Meltzer. „Wir hatten nicht wirklich erfasst, was auf uns zukommen wird“, ergänzt der Vater. Erst als ihr Arzt in Pulsnitz der Mutter das Buch von Gerda Juhn „Kinder, die anders sind“ empfiehlt, ahnt die Familie, dass es schwer werden kann.

Kinder bleiben zu Hause

„Es war gut, dass wir erst nach und nach gemerkt haben, was wird.“ Und es gab Zeiten, wo Meltzers überlegten, was sie tun sollen. Da war das Leben mit den beiden Kindern unendlich belastend, weil die ganze Familie nur noch auf sie ausgerichtet war. Als Nadine klein war, gab es deshalb schon Überlegungen, die Kinder in ein Heim zu geben, um selbst einmal Luft zu holen. „Doch dann haben wir versucht, alles zu verarbeiten und uns gefragt, ob wir das wirklich wollen“, erklärt Reiner Meltzer die Entscheidung, selbst für die Kinder zu sorgen.

Es gab zu DDR-Zeiten schon viele Menschen, die gern helfen wollten. Aber sie konnten es nur im gewissen Maße. Viele Dinge gab es einfach nicht, zum Beispiel einen Rollstuhl. Die materiellen Bedingungen waren ungleich schwerer als heute. 1988 gründeten der engagierte Kinderarzt aus Pulsnitz und betroffene Eltern einen Elternkreis. Dort konnte man sich austauschen und bestimmte Dinge auch in die Wege leiten. Mit der Wende änderte sich einiges. Viele Dinge sind jetzt gesetzlich geregelt. Es gab auch für Nadine und Sebastian eine Schulpflicht. Seit 1991 waren beide über die Woche im Internat in Neukirch. Regina Mentzel baute in Bischofswerda, wo Mentzels seit 1995 wohnten, den Verein Lebenshilfe und die Behindertenwerkstatt mit auf. „Da konnte ich erstmals auch wieder arbeiten gehen. Ich hatte eine ABM in der Stadtverwaltung Neukirch“, erzählt die zierliche Frau. 1998 hörte sie wieder auf zu arbeiten. Doch die Wohnung in Bischofswerda reichte nicht aus für zwei behinderte Kinder. So stand erneut die Frage: Geben wir die beiden ins Heim? Es war nur ein kurzer Gedanke, dann gingen Meltzers auf Haussuche. In Quoos fanden sie eins, was ihren Ansprüchen durchaus genügte. Ebenerdig, keine Treppen. Und auch finanziell musste es passen. „Wir sind ja nicht mehr die Jüngsten, müssen einen Kredit auch abzahlen können“, sagt Reiner Meltzer, der Leiter des Abfallwirtschaftsamtes im Landkreis ist. 2003 zogen sie ein. Sebastian und Nadine bekamen einen Platz in der Behindertenwerkstatt Bautzen.

Verständnis ist wichtig

Mittlerweile hat die Familie guten Kontakt zu den Nachbarn gefunden. „Verständnis ist uns wichtig. Viele Menschen können mit unseren behinderten Kindern nicht umgehen, weil sie selbst denken, uns kann das ja nicht passieren“, sagt Regina Meltzer. Wie schnell das Schicksal zuschlagen kann, sah die Familie bei der Cousine von Regina Meltzer. Sie brachte am 28. Dezember 2003 ein gesundes Mädchen auf die Welt, hatte aber selbst bei der Geburt mit dem Tod zu kämpfen. Psychische Schäden blieben, so dass sie ihre Tochter nicht selbst aufziehen kann. Was nun? Familiäre Bindungen ließen Meltzers die Entscheidung fällen, das Kind zu sich zu nehmen. Vor kurzem beantragte die Familie die Adoption. Immer in Absprache mit der Mutter, die ihr Kind jederzeit sehen kann. Wenn der kleine Wirbelwind mit den schwarzen Locken durch den Wohnbereich rennt und dann Reiner Meltzer in die Arme fällt, leuchten die Augen des 50-Jährigen. Tarah – der Name stammt aus dem Buch „Vom Winde verweht“ – ruft Papa. „Wir erleben mit der Kleinen schließlich das erste Mal, wie es ist, ein gesundes Kind aufwachsen zu sehen“, sagen Meltzers. Sie freuen sich, dass auch ihre beiden anderen Kinder damit klar kommen.