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Multiple Sklerose: Neue Hilfe zur Selbsthilfe

Eine Förderung von 1,7 Millionen soll ein Portal ermöglichen, auf dem Patienten zu Managern ihrer eigenen Krankheit werden.

Professor Tjalf Ziemssen, Leiter des MS-Zentrums am Uniklinikum Dresden tauscht sich mit seiner Patientin Sabine aus. Vieles in der Kommunikation wird künftig noch besser laufen.
Professor Tjalf Ziemssen, Leiter des MS-Zentrums am Uniklinikum Dresden tauscht sich mit seiner Patientin Sabine aus. Vieles in der Kommunikation wird künftig noch besser laufen. © Sven Ellger

Dresden. Wieder hat Sabine sich nichts Schlimmes gedacht. Dass sie ihr linkes Bein beim Gehen plötzlich nachzog, beunruhigte sie zwar. Doch die junge Frau meinte, sie habe sich einen Nerv eingeklemmt. So wie damals, neun Jahre zuvor, als sich ihr linker Arm seltsam anfühlte und sieben Jahre später, als sich eine Art Schleier über ihr Auge legte. "Da glaubte ich, das sei die Nebenwirkung eines Medikamentes, das ich genommen hatte", erzählt die 37-Jährige.

Dass sie in Wirklichkeit an Multipler Sklerose erkrankt ist, das erfuhr Sabine schließlich im Jahr 2015. Ein Jahr zuvor wurde ihre Tochter geboren. Das Leben schien in bester Ordnung. MS - die Krankheit mit den tausend Gesichtern. Wie würde sich ihres zeigen? Wie schnell schreitet die Krankheit voran und welche Sinne und Bewegungen wird das kranke Gehirn ihr künftig verweigern?

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Bei MS-Patienten zerstört das eigene Immunsystem Teile der Nervenfasern im Gehirn, die an der Weiterleitung von Impulsen beteiligt sind. Dadurch kommt es unter anderem zu Lähmungserscheinungen, Muskeln können nicht mehr richtig koordiniert oder Sinnessignale nicht korrekt weitergegeben werden. MS gilt als unheilbar. 

1.000 Patienten jeden Monat im MS-Zentrum

Die erste Therapie brachte Sabine keine Besserung. Ihre Neurologin überwies sie deshalb ans MS-Zentrum im Universitätsklinikum Dresden. Dort behandeln Spezialisten rund 1.000 Betroffene monatlich, etwa 2.000 insgesamt, die meisten davon über Jahre und Jahrzehnte. "Wir werden mit unseren Patienten alt", sagt Professor Tjalf Ziemssen. Der Leiter des Zentrums kennt die Entwicklungen in der MS-Behandlung dort seit 20 Jahren. Nun erlebt er einen Quantensprung, der tatsächlich mit Q beginnt.

Das Universitätsklinikum führt in Zusammenarbeit mit der Technischen Universität Dresden und Partnern ein neues Qualitätsmanagement in der MS-Versorgung ein. Es bietet eine Art elektronische Plattform, auf der sich Patienten mit ihren behandelnden Ärzten und Therapeuten vernetzten und alle Daten sammeln, vergleichen und zugänglich machen können, die ihre Behandlung betreffen. Diese Dokumentation geht weit über das Versenden von Arztbriefen und Abspeichern von Befunden hinaus. Medizinische Werte sind auch in Bildern und grafischen Darstellungen wie Tabellen und Diagrammen hinterlegbar.

Für die breite Umsetzung des Projektes stellen das Sächsische Staatsministerium für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt und die EU aus Mitteln des Europäischen Fonds für Regionale Entwicklung insgesamt 1,7 Millionen Euro zur Verfügung. 

"Dieses so genannte pfadgestützte Qualitätsmanagement kann jeder Patient nuten, der das möchte. Herr über die Daten bleibt er selbst und entscheidet auch, welcher Arzt oder Therapeut bestimmte Inhalte einsehen kann", erklärt Professor Ziemssen. Weil sich MS so unterschiedlich äußert, sind meistens etliche Spezialisten in die Behandlung involviert. Kann der Patient mit ihnen über das Portal kommunizieren, erspart ihm das doppelte Erklärungen und unnötige Wege.

"Quality time" mit dem Arzt

Außerdem liegt dem Angebot ein Leitfaden zugrunde, nach dem Multiple Sklerose behandelt werden soll. Dadurch weiß der Patient, welche Untersuchungen er regelmäßig haben sollte und welche unterstützende Therapien vorgesehen sind. Die kann er dann bei seinem Arzt einfordern. 

Sabine hat an der Entwicklung der Datenbank mitgewirkt. Die meisten Betroffenen erkranken im Alter zwischen 20 und 40 Jahren und gehören damit zu einer Altersgruppe, der der Umgang mit Computern geläufig ist. "Ich finde diese Lösung klasse. Sie hilft mir, Termine zu koordinieren, Informationen über meine Krankheit und Medikamente einzuholen, Rezepte zu bestellten und einzulösen, Laborwerte zu überwachen und mit meinen Ärzten zu kommunizieren." Seit ihre Therapie gut greift, spürt die Immobilienfachwirtin nur wenige Beschwerden. Sabine treibt viel Sport, hat gerade ein zweites Studium aufgenommen und engagiert sich im Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. "Ich habe wirklich Glück, dass es mir so gut geht. Das habe ich allen meinen Ärzten und Therapeuten zu verdanken." 

Bei allen immensen Vorzügen der Digitalisierung soll der menschliche Kontakt zwischen Patient und Arzt nicht leiden. "Im Gegenteil! Ich kann mit dieser Unterstützung die Zeit mit meinen Patienten viel gezielter nutzen", sagt Professor Tjalf Ziemssen. "Quality time", der Begriff habe auch in der Medizin Einzug gehalten. 

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