Radebeul. Felix ist ein fröhliches Kind. Mit seiner Mama zu Volleyballspielen gehen, das liebt er besonders. Natürlich werden dann die Radebeuler Shatterhands angefeuert, denn in der Damenmannschaft des Vereins spielt seine Mutter und die Teammitglieder haben jetzt eine ganz besondere Spendenaktion für Felix gestartet.

Mitte Dezember wird Felix drei Jahre alt, laufen kann er nicht, er wird es auch niemals lernen. Auch nicht stehen oder einfach nur sitzen. Mit einem Jahr stellen die Eltern bei ihrem Kind das erste Mal motorische Auffälligkeiten fest. 

Die Ärzte haben eine erschütternde Diagnose: Felix leidet an kongenitaler Muskeldystrophie Lama 2, eine sehr seltene, angeborene Muskelschwäche. Nur circa 2.000 Kinder auf der ganzen Welt sind betroffen. Es handelt sich um eine Erbkrankheit, die durch eine Mutation im Erbgut verursacht wird. 

Keiner hätte das ahnen oder verhindern können. Es ist einfach Schicksal, sagen die Ärzte den Eltern damals. Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr Kind mit dieser Krankheit zur Welt kommt, lag bei 0,01 Prozent. „Die Diagnose war damals für uns ein Schock“, erzählt Mama Mandy Hausdorf.

Jeden Tag mit Felix genießen

Zu Hause beginnt die Zeit des Suchens, nach einem Ausweg, einer Therapie, Heilungsmöglichkeiten. Doch die gibt es für Felix nicht. Weil die Krankheit so selten ist, wird kaum dazu geforscht. In Amerika laufen über eine Stiftung, die von betroffenen Eltern gegründet wurde, zwar einige Studien, allerdings ohne gewünschten Erfolg. „Wir haben wie verrückt im Internet nach irgendeinem medizinischen Hoffnungsschimmer gesucht aber nichts gefunden“, sagt Mandy Hausdorf. 

Die Aussichtslosigkeit zehrt an den Eltern. Es ist schließlich ein Gespräch mit einer anderen Mutter, das Mandy Hausdorf wieder Mut macht. Die Eltern sollten die Zeit mit Felix und die schönen Momente mit ihm auskosten. Die Zeit zum Trauern käme noch von ganz allein. „Von da an habe ich aufgehört zu Suchen und versuche jeden Tag mit Felix das Hier und Jetzt zu genießen“, sagt seine Mama.

Rückendeckung bekommt die 39-Jährige von den Frauen aus ihrem Volleyballteam bei den Radebeuler Shatterhands. Sie sind es, die unter dem Slogan „Wir für Felix“ jetzt Geld für die Familie sammeln. Gesucht werden Spender, die für jeden gewonnen Satz der Mannschaft einen selbst festgelegten Betrag geben wollen, erklärt Vorstandsvorsitzende Martina Rauner. Noch bis zum letzten Spieltag des Jahres, dem 14. Dezember läuft die Aktion, kurz vor Weihnachten wird das eingesammelte Geld dann der Familie übergeben.

„Ich bin meinen Mädels so dankbar“, sagt Mandy Hausdorf. „Das gibt mir ganz viel Lebensmut und Kraft, weiterzumachen.“ Kraft braucht die Familie jeden Tag, allein weil Felix Pflege so viel Zeit in Anspruch nimmt. Jeder Infekt kann für ihn gefährlich werden, da sein Immunsystem schwach ist. Er muss regelmäßig inhalieren, immer richtig angezogen sein, beim kleinsten Anzeichen zu Hause bleiben. 

Jeden Tag muss er auch eine spezielle Becken-Bein-Orthese anziehen. Bei einer Operation in einer Spezialklinik am Chiemsee, haben die Ärzte Anfang des Jahres Muskulatur am Becken durchtrennt, weil Felix sich vorher nicht mehr gerade machen konnte. 

„Er lag nur auf dem Rücken und konnte sich nicht auf den Bauch drehen“, erzählt seine Mutter. In der Reha hat der Junge gelernt, sich zu rollen. Ein großer Erfolg für ein kleines bisschen Selbstständigkeit. „Er kann sich so auch mal selbst ein Buch aus dem Regal ganz unten holen“, sagt seine Mama.

Damit das OP-Ergebnis möglichst lange bleibt, ist so viel Bewegung wie möglich notwendig. In der Klinik konnte der Junge ein spezielles Therapie-Dreirad testen, in dem er festgegurtet ist und sich selbst halten kann. „Mama, ich kann Fahrrad fahren“, hat er da ganz erstaunt gerufen. Jetzt soll er das Dreirad auch zu Hause bekommen und fleißig fahren üben. Die Eltern sind dankbar, dass die Krankenkasse das 3.000 Euro teure Gerät nun doch bezahlt.

Das Geld, das durch die Spendenaktion zusammen kommt, will die Familie auch für den schrittweisen Umbau ihres Hauses in Ottendorf-Okrilla nutzen. Das haben die Eltern noch vor der Geburt von Felix gebaut, nicht ahnend, dass die Bauweise mal zum Problem werden würde. 

Eine Wendeltreppe führt in die zweite Etage. Weil unten kein Platz für ein Kinderzimmer ist, muss Felix immer nach oben getragen werden. Vor der Eingangstür gibt es zwei Stufen, über die er Junge nicht mit dem Rollstuhl kommt. Die Familie würde sich auch über Ideen und Planungen freuen, wie man das Haus behindertengerecht machen kann. „Vielleicht liest das ja zufällig jemand, der uns Tipps geben kann“, hofft Mandy Hausdorf.

Viel Kraft braucht es auch immer dann, wenn die traurigen Gedanken kommen. Daran, dass Felix vor seinen Eltern gehen wird. Die Ärzte prognostizieren ihm keine hohe Lebenserwartung, die Muskelschwäche wird irgendwann auch sein Herz betreffen. „Gerade in der Vorweihnachtszeit, zu Ostern oder zum Geburtstag kommen die Gedanken auf, wie viele davon wir noch mit ihm feiern können. Das zerreißt einem manchmal das Herz“, sagt Mandy Hausdorf.

 Doch sie hat sich fest vorgenommen, dem Schmerz nicht die Oberhand zu geben. „Ich weine manchmal kurz für mich, aber dann schüttel ich es ab und sage mir, heute gehen wir schön spazieren, abends gibt es etwas Leckeres zu essen, lass uns morgen ein Eis essen gehen, lass uns doch in die Schwimmhalle fahren oder wie wäre es mit einfach wild kuscheln auf dem Sofa oder wir schauen ein Punktspiel von den Mädels und dann fühlt es sich wieder richtig gut an.“ 

Nicht in Jahren denken, sondern an heute, morgen und übermorgen, das ist ihr Plan. „Die Gesellschaft ist heutzutage viel zu hektisch, dabei ist das Wertvollste, das man besitzen kann, Zeit.“

Und dann überwiegen am Ende doch die vielen schönen Momente mit Felix. „Da er motorisch sehr eingeschränkt ist, ist er im Kopf dafür umso wachsamer und schlau. Er kann schon bis dreizehn zählen, spricht volle Sätze klar und deutlich, singt ganze Strophen von Kinderliedern und merkt sich alles, was er einmal hört. Mein kleiner überrascht mich jeden Tag aufs Neue“, sagt seine Mama.

 Deshalb nimmt sie alle Hürden auf sich, versucht Felix, seinen großen Bruder, die Partnerschaft und alles Organisatorische gut unter einen Hut zu bekommen. „Mein Wunsch ist, dass er so lange wie möglich am normalen Leben teilnehmen kann. Er soll seine Spuren als Felix hinterlassen, nicht nur als behindertes Kind.“

Wer sich an der Spendenaktion der Shatterhands Radebeul beteiligen möchte, findet hier alle Infos.

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