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Ein Drache gibt niemals auf

Der Familienvater Robert Schomburg aus Riesa leidet an der seltenen Krankheit ALS. Seine Familie und Freunde unterstützen ihn mit aller Kraft.

In der Riesaer Dachgeschosswohnung würde die Familie gern bleiben. Dafür braucht sie eine Treppenraupe, die sie mithilfe der Spendengelder finanzieren will.
In der Riesaer Dachgeschosswohnung würde die Familie gern bleiben. Dafür braucht sie eine Treppenraupe, die sie mithilfe der Spendengelder finanzieren will. © Sebastian Schultz

Sprechen kann Robert Schomburg nicht mehr. Deshalb spricht er jetzt mit seinen Augen. Zur Begrüßung lässt er seinen Sprachcomputer das „Hallo“ laut vorlesen. Das Gerät hat er erst seit ein paar Tagen und obwohl es nicht einfach ist, damit zu kommunizieren, sieht man Robert Schomburg die Freude darüber an.

Unterhalb des großen Tablets ist eine kleine Infrarot-Kamera befestigt. Sie verfolgt die Augenbewegung, mit der der 46-jährige Familienvater die Buchstaben auf dem Tablet ansteuert. Das erfordert viel Übung und Geduld und klappt nicht immer. Manchmal erscheint auf dem Tablet ein angefangenes Wort, das er gar nicht gemeint hat.

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Für ihn ist es mittlerweile fast die einzige Möglichkeit zum Austausch mit anderen Menschen. Das Gerät für 18.000 Euro hat die Familie beim Uniklinikum beantragt. Die Finanzierung hat die Krankenkasse übernommen, plus einen Eigenanteil der Familie.

Erst vor einem Jahr, im April 2020, kam der Faustschlag ins Gesicht für Robert Schomburg und seine Familie: „Es fing an mit der Sprache“, sagt seine Frau Michaela Schomburg, „er klang plötzlich, als hätte er einen Ball im Mund.“ Seine Aussprache sei undeutlich gewesen, sodass einige Leute sogar dachten, er sei angetrunken.

Danach begann eine lange Zeit der Unsicherheit und unzähliger Arztbesuche: Hausarzt, HNO-Arzt, Augenarzt und schließlich das Uniklinikum in Dresden mit der Klinik für Neurologie. „Die bittere Diagnose haben wir dann im Juni von einem Dresdner Neurologen bekommen“, sagt Michaela Schomburg. Das St.-Marien-Krankenhaus für Psychiatrie, Psychotherapie und Neurologie stellte die Diagnose ALS.

Eine große Hilfe ist für Robert Schomburg sein neuer Sprachcomputer. In dem grauen Feld in der Mitte steht, was er mit seinen Augen „tippt“.
Eine große Hilfe ist für Robert Schomburg sein neuer Sprachcomputer. In dem grauen Feld in der Mitte steht, was er mit seinen Augen „tippt“. © Sebastian Schultz

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist die fortschreitende Schädigung der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die für die Muskelbewegung verantwortlich sind. Die Erkrankung des motorischen Nervensystems ist unheilbar und führt meist innerhalb von drei bis fünf Jahren nach Symptombeginn zum Tod. Es kommt zur Lähmung der Muskulatur, die unter anderem zu Gang-, Sprech-, Schluckstörungen und eingeschränkter Koordination führt.

Bei Robert Schomburg ist bisher vor allem der Oberkörper betroffen: Seine Arme kann er nicht mehr richtig anheben und nur sehr schwer ein Glas oder einen Löffel halten. Das Schlucken und somit auch das Essen fallen ihm schwer und er hat Atemschwierigkeiten. Wenige Hundert Meter laufen kann er noch, aber nur mit Unterstützung des Rollators und seiner Frau Michaela und Tochter Cheyenne.

Seit der Diagnose hat sich ihr Leben komplett verändert: „Ich kann es bis heute nicht wirklich glauben und es ist schlimm für mich, meinen Partner so hilflos zu sehen", sagt Michaela Schomburg. Sie sitzt ihrem Mann am großen Esstisch in der hellen, offenen Küche gegenüber und hält immer wieder seine Hand. Die Dachgeschosswohnung auf der Schillerstraße in Riesa haben sie sich vor drei Jahren gekauft. Robert Schomburg hat sie selbst ausgebaut: Die Wand zur Küche hat er herausgenommen, weil es immer sein Traum war, in einer offenen Küche zu kochen und mit Familie und Freunden hier zusammen zu sein: „Er hat uns ein Heim geschaffen“, sagt seine Frau.

Vor genau 21 Jahren sind sie zusammengekommen. Michaela Schomburg arbeitete zu dieser Zeit in einem Riesaer Elektromarkt als Verkäuferin. „Wir hatten uns schon vorher immer mal gesehen und dann kam er hier plötzlich um die Ecke“, erinnert sie sich. Also hat sie ihn angesprochen. Robert Schomburg weiß noch genau, was er damals in dem Geschäft gesucht hat: Eine Videokassette, um Taekwondo bei den Olympischen Spielen aufzunehmen, schreibt er mit dem Sprachcomputer.

Michaela Schomburg hat sich damals in seinen Humor verliebt: „Mit ihm kann man Pferde stehlen“, sagt sie und erzählt von einer Flirtparty noch vor der Begegnung im Elektromarkt, wo er ihr bereits aufgefallen war: „Er hat in meine Richtung gelacht“, erinnert sie sich. Und dann kommt etwas von dem neckischen Humor zum Vorschein, den sie so mag: Robert Schomburg lässt den Sprachcomputer sagen: „Und dabei habe ich dich im ersten Moment gar nicht gemeint.“

Die beiden kommen zusammen und entscheiden sich für ein gemeinsames Leben: Im Jahr 2006 wird ihre Tochter Cheyenne geboren, sie reisen viel mit einem gemieteten Wohnmobil durch Europa und sehen Frankreich, Italien, Kroatien und Slowenien. Zur Familie gehört mittlerweile auch noch Hund Manfred, eine Mischung aus französischer Bulldogge und Mops.

Als Michaela Schomburg dann anfängt, von Roberts großer zweiter Liebe, dem Drachenbootfahren, zu erzählen, muss er plötzlich weinen. Das Thema ist zu emotional für ihn und er will beim Gespräch lieber nicht mehr dabei sein. Eine enge Freundin der Familie, die auch heute da ist, kümmert sich um ihn.

Eine Aufnahme aus schönen Zeiten: Robert Schomburg bei seinem Lieblingssport auf einem Drachenboot auf der Elbe.
Eine Aufnahme aus schönen Zeiten: Robert Schomburg bei seinem Lieblingssport auf einem Drachenboot auf der Elbe. © Sebastian Schultz

Das Drachenboot-Team des Sportclub Riesa e.V. und die Elbe Crew Dragon Boat Riesa, bei denen Robert Schomburg Paddler und Freund ist, haben die Spendenaufrufe für ihn bei Facebook geteilt und bitten um Mithilfe. Mit dem Geld wollen Familie und Freunde seinen Alltag erleichtern: „Wir hätten gern ein behindertengerechtes Fahrzeug und eine mobile Treppenraupe, damit wir in der Dachgeschoss-Wohnung, die Robert so liebt, bleiben können“, sagt Michaela Schomburg.

Das Spendenkonto betreut der Meißner Verein Lebenswertes Zuhause e.V. Bisher sind schon rund 17.000 Euro zusammengekommen. Wöchentlich erhält die Familie eine Liste der Spender: „Die Stadtwerke Riesa und der Riesaer Pflegedienst Provitus haben gespendet, aber auch viele Privatpersonen“, freut sich Michaela Schomburg. Die Spenden kommen zum Teil aus anderen Bundesländern und enthalten auch aufbauende Grüße und Widmungen.

Dass Robert Schomburg seinen geliebten Drachenboot-Sport nicht mehr ausüben kann, ist besonders schmerzhaft für ihn: „Ich und die Vereinsfreunde können es bis heute nicht glauben“, sagt die langjährige Freundin Karina Beuchel, „der Sport war immer sein Leben.“ Noch im Jahr 2019 hat er im Team den dritten Platz in der deutschen Meisterschaft in Berlin geholt. Robert Schomburg ist viele Zeitrennen gepaddelt, mitunter sogar bis 40 Kilometer. Doch der Zusammenhalt unter den Sportlern ist bis heute da: „Wir unterstützen unseren Drachen Robert“, sagt Karina Beuchel.

Auf einem Blog informieren seine engen Freunde über die Krankheit ALS, die viele nicht kennen, und über Roberts Schicksal. Die Krankheit ist sehr selten: Nur etwa zwei von 100.000 Menschen pro Jahr erkranken an ihr. Momentan gibt es etwa 8.000 Menschen mit ALS in Deutschland: „Das Schlimme ist, dass keiner genau sagen kann, wie schlimm es wird und wie viel Zeit noch bleibt“, sagt Michaela Schomburg.

Da ALS nicht heilbar ist, liegt der Schwerpunkt auf der Therapie zur Linderung der Symptome und auf psychologischer Betreuung. Mit 46 Jahren ist Robert Schomburg ein eher junger Erkrankter. Die meisten Erkrankungen treten zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf und das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 56 bis 58 Jahren. Die Ursache für die Erkrankung ist bis heute unklar.

Nach dem ersten Sturz hat sich Robert Schomburgs Zustand sehr schnell verschlechtert: „Das war am Valentinstag“", erinnert sich Michaela Schomburg. Er wollte nur eine kleine Runde mit Hund Manfred drehen und ist im Treppenhaus gestürzt. Seitdem kann er nur noch mit dem Rollator laufen. Nach dem zweiten Sturz wenige Wochen später hat sich Michaela Schomburg auf Arbeit krankschreiben lassen, um rund um die Uhr für ihren Mann da zu sein. Sie arbeitet im Elblandklinikum Riesa, das sie vom Wohnungsfenster sehen kann: „Robert braucht jetzt für alles Hilfe. Ich mache alles, was eine Pflegekraft macht“, sagt sie. Auch Tochter Cheyenne ist eine große Stütze: „Sie ist ein richtiger Teamplayer, auch wenn für sie natürlich eine Welt zusammengebrochen ist.“

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Hier finden Sie Informationen zur Krankheit ALS, zu Robert Schomburgs Schicksal und das Spendenkonto.

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