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Riesaer Eltern bangen um ihre Tochter

Die fünfjährige Mia leidet unter Epilepsie. Die Krankheit bringt auch die Familie ans Limit - erst recht zu Coronazeiten. Kann eine Operation helfen?

Marcel H. und seine Tochter Mia. Das Kind leidet seit längerer Zeit an epileptischen Anfällen.
Marcel H. und seine Tochter Mia. Das Kind leidet seit längerer Zeit an epileptischen Anfällen. © Sebastian Schultz

Riesa. Wo ist denn jetzt die Puppe? Wenn Mia beim Spielen durchs Zimmer läuft, dann kann es schon einmal passieren, dass sie sich suchend umschaut. "Na, dort drüben liegt sie doch", sagt Marcel H. und zeigt auf die Couch, wo das zierliche Mädchen ihr Spielzeug vor ein paar Augenblicken hingelegt hatte.

Die fünfjährige Mia ist praktisch schon seit ihrer Geburt regelmäßig in ärztlicher Behandlung. Das Kind hatte damals im Mutterleib einen pränatalen Hirninfarkt erlitten. "Das ist eine Art Schlaganfall", erklärt ihre Mutter Romy H. "Sie ist rechtsseitig gelähmt." Auch auf ihre kognitive Entwicklung hat der Infarkt bis heute Auswirkungen.

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Damit allein könnte die junge Familie wohl umgehen. Doch dann kommen die Anfälle hinzu. Mia ist anderthalb Jahre alt, als sie den ersten bekommt. Sie sitzt gerade im Einkaufswagen, als sie unvermittelt anfängt, am ganzen Körper zu zucken. Es geht direkt in die Klinik, wenig später folgt die Diagnose: Epilepsie.

Etwa ein Prozent der Menschen leiden statistisch gesehen an diesem "Gewitter im Gehirn". Die Anfälle, bei denen sich Nervenzellen plötzlich stark entladen, sind dabei Symptom und Folge beispielsweise einer Verletzung im Hirn.

Nach einem Hirninfarkt tritt eine Epilepsie durchaus häufig auf, sagt Nils Holert. Der Neurologe arbeitet am Epilepsiezentrum Kleinwachau, wo Mia mittlerweile in Behandlung ist. Holert schätzt, dass etwa die Hälfte aller Hirninfarkt-Patienten eine Epilepsie bekommen.

Nils Holert arbeitet am Epilepsiezentrum in Kleinwachau. Der Facharzt ist dort insbesondere für Kinder und Jugendliche zuständig, die an epileptischen Anfällen leiden.
Nils Holert arbeitet am Epilepsiezentrum in Kleinwachau. Der Facharzt ist dort insbesondere für Kinder und Jugendliche zuständig, die an epileptischen Anfällen leiden. © EPILEPSIEZENTRUM KLEINWACHAU

Die Familie aus Riesa kann sich anfangs mit der Krankheit arrangieren - auch, weil die Medikamente zunächst gut anschlagen. Doch im Frühjahr 2020 werden die Anfälle plötzlich heftiger - meist so schlimm, dass Mia direkt auf die Intensivstation muss. "Bei der Kleinen geht das mittlerweile ganz schön auf die Psyche", sagt ihre Mutter. Die Eltern plagt derweil die Angst, dass jeder epileptische Anfall auch Folgen für die Entwicklung ihres Kindes haben kann. Dazu komme die Sorge, Mias älteren Bruder zu vernachlässigen, weil sich so viel um sie dreht.

Corona macht alles komplizierter

Als sich Romy H. und ihr Mann im April mit ihrer Geschichte an die SZ wenden, sind sie mit ihrem Latein am Ende. Auf einem Foto zeigt die Mutter die Medikamentenbox des Kindes: vier Tabletten am Tag soll die Fünfjährige nehmen. "Andere beklagen sich, wenn sie mal eine bisschen größere Pille nehmen müssen, meine Tochter schluckt die jeden Tag weg", sagt Marcel H. Es gebe Tage, da erkenne er sein Kind nicht wieder. Mia sei stark untergewichtig, die Haut schlecht durchblutet. Ob das an den Medikamenten liegt oder eine andere Ursache hat, wissen sie nicht. Obwohl ein Besuch in der Gerinnungsambulanz schon länger her sei, gebe es bisher noch keine Antwort.

Die Sorge um die Tochter zehre an den Nerven - und dazu kommt noch Corona. "Man bekommt manchmal den Eindruck, es gebe nur noch diese eine Krankheit", sagt Marcel H. und meint damit die Pandemie. Die erschwert die Suche nach einer Physiotherapie-Praxis für Mia, erst nach einem Jahr wird das Paar fündig. Auch die Ärzte sind schwieriger zu erreichen. "Einfach mal hinfahren, das geht momentan eben nicht so leicht", sagt Romy H. "Es ist ja auch die Frage, wie oft kann ich einen Arzt behelligen."

Vielleicht noch mehr als andere Kinder hat Mia auch der Lockdown getroffen. Schon 2020 hatten ihre Eltern sie aus der Kita herausgenommen. Es habe die Vermutung im Raum gestanden, dass Stress und Druck im Kindergarten Anfälle auslösen. Doch weil auch andere Aktivitäten und Treffen auch mit anderen behinderten Kindern nicht mehr stattfinden, ist Mia überwiegend mit sich selbst beschäftigt. "Wir hoffen, dass sich das jetzt wieder ändert", sagt Romy H.

Mia ist eine "komplexe Patientin"

Hoffnung macht den Eltern auch die Aussicht auf eine Operation. Auch die wäre mit Risiken verbunden, sagt Epilepsie-Experte Nils Holert. "Die Läsion ist bei Mia sehr groß." Das mache sie zu einer komplexen Patientin. Für ausgeschlossen hält der Arzt die Möglichkeit einer Operation dennoch nicht.

Epilepsiechirurgische Eingriffe seien heutzutage nichts Exotisches, so Holert. "Das Risiko einer Komplikation - etwa durch Blutungen oder Infektionen - ist nicht unbedingt höher als bei anderen Operationen auch." Aber es gebe ein gewisses Risiko, Gewebe zu entfernen, das Funktionen trägt. "Um dieses Risiko zu minimieren, muss ein prächirurgisches Monitoring erfolgen."

Völlig folgenlos bleiben solche Eingriffe trotzdem nicht. Es komme nach einer Operation, beispielsweise nach Eingriffen im Schläfenlappen, teilweise zu Gesichtsfeldausfällen, erklärt Holert. Je mehr Gewebe entfernt werden muss, desto größer sei die mögliche Beeinträchtigung. "Wenn das Gewebe allerdings nicht funktionstragend ist, entstehen auch keine neuen Beeinträchtigungen, die einzige Konsequenz der OP ist die gewollte Anfallsfreiheit."

Als letzte Möglichkeit stünde in Mias Fall gar eine Hemisphärotomie im Raum - das heißt, die Abtrennung der ganzen von den Epilepsien betroffenen Hirnhälfte. Sollte das in Frage kommen, dann könnte sie nach einer Operation im Rollstuhl sitzen. Das sei allerdings "hochwahrscheinlich nur vorübergehend" der Fall, betont der Arzt. Nach und nach übernehme nämlich die andere Hirnhälfte. Es ist ein Risiko, das man ein Stück weit eingehe, damit die Patienten ein normales Leben ohne epileptische Anfälle leben können. Dazu komme noch, dass die Anfälle auch die Entwicklung des Kindes beeinträchtigen, erklärt Holert; auch, wenn sich nicht klar sagen lasse, wie stark.

Steiniger Weg bis zur Operation

Für Romy und Marcel H. ist die Operation der Schlüssel, um ihrer Tochter ein halbwegs normales Leben zu ermöglichen - ohne die häufigen Arztbesuche, ohne ständig wechselnde Medikamente. Doch der Weg dahin ist weit. Schon Ende 2020 sei das Thema angesprochen worden, den Eltern geht es manchmal nicht schnell genug. "Man hat manchmal den Eindruck: Da arbeiten viele Zahnräder, greifen aber nicht so recht ineinander", sagt Marcel H.

Nils Holert macht den Eltern Mut: Der Weg dahin sei oft schwieriger und zeitaufwendiger als der eigentliche Eingriff. "Wenn sich dafür eine Indikation findet, dann kann es relativ schnell gehen mit einer Operation." Eine Hemisphärotomie sei eine sehr weitgehende, um nicht zu sagen radikale epilepsiechirurgische Maßnahme. "Als Arzt muss man sich die Frage stellen, ob es eine Alternative gibt - etwa eine zielgerichtetere Operation, die auf einen kleineren Teil des Hirns beschränkt bleibt."

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Auf einen weniger radikalen Eingriff hoffen mittlerweile auch die Eltern. "Dann wäre Mia zwar noch nicht anfallsfrei, könnte aber zumindest einige der Medikamente absetzen." Vielleicht habe man im Herbst einen OP-Termin. Für die schwerwiegendere Operation sei noch Zeit - zumindest bis ihre Tochter das selbst entscheiden könne.

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