Dresden. Für die Behandlung seltener Erkrankungen ist aus Sicht des Dresdner Uniklinikums mehr finanzielle Unterstützung nötig. "Die kostenintensive Behandlung der betroffenen Patienten und die Forschung dazu muss derzeit aus dem laufenden Budget bestritten werden", sagte der Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen, Reinhard Berner. "Der erhöhte Aufwand ist nicht finanziert." Seinen Angaben zufolge leiden allein am Uniklinikum etwa 15 Prozent der stationär behandelten Patienten an einer dieser Krankheiten. Am 28. Februar ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen".

Als selten gelten Krankheiten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Aktuell sind etwa 8.000 bekannt. Dennoch leiden allein in Deutschland zusammen geschätzt rund 4 Millionen Menschen an solchen Erkrankungen. Meist sind Gendefekte die Ursache, so dass überproportional Kinder und Neugeborene betroffen sind. Das Problem: Diese Krankheiten werden von den Ärzten oft erst spät erkannt und nicht rechtzeitig adäquat behandelt. Und: Die Entwicklung spezieller Pharmaka ist wegen der wenigen Patienten für die Industrie in der Regel nicht lukrativ.

Deshalb hat das Bundesgesundheitsministerium 2010 ein "Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (Namse) initiiert, insgesamt 28 Partner sind beteiligt. Der Bund fördert die Forschung, die EU unterstützt die Pharmaunternehmen bei der Entwicklung und Produktion von Arzneimitteln. Seit 2013 gibt es einen Nationalen Aktionsplan. An den Uni-Kliniken gibt es bundesweit inzwischen etwa 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, von denen 9 in einem Netzwerk zusammengeschlossen sind (Translate-Namse), das vom Innovationsfonds der Krankenkassen noch bis 2020 gefördert wird.

Das Dresdner Klinikum ist eines dieser 9 Zentren. "Wir sind für Ärzte und Betroffene ein Anlaufpunkt und Wegweiser", sagt Berner. Die Dresdner haben sich unter anderem auf angeborene Immundefekte, Autoimmunkrankheiten oder schwere bakterielle und virale Infektionskrankheiten spezialisiert. Aktuell sind dort über Translate-Namse drei Mitarbeiter fest angestellt. "Es arbeiten aber viele weitere Mediziner aus verschiedenen Kliniken sehr intensiv mit uns zusammen", so Berner. Finanziert sei das bisher jedoch nicht.

"Pro Jahr wenden sich etwa 300 Patienten von außen an das Dresdner Zentrum, die Rat und Hilfe bei unklaren Diagnosen und Symptomen suchen." Aber auch Patienten aus anderen Kliniken würden nach Dresden verlegt. Als Beispiel nannte er ein Neugeborenes, das seit der Geburt unter hohem Fieber und unklaren Hauterscheinungen gelitten habe. Rasch sei die Diagnose eines seltenen sogenannten angeborenen Fiebersyndroms gestellt worden - und das Kind habe erfolgreich behandelt werden können. "Dies gilt bei weitem nicht für alle seltenen Erkrankungen", so Berner. (dpa)