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Unser kleiner, großer Junge

Das Leben von Familie Probst spielt sich meistens auf dem Sofa ab. Dort sitzt Clemens.

© Robert Michalk

Von Jana Ulbrich

Clemens kämpft. Er würgt und röchelt. Der Schleim in seinem Rachen bringt ihn fast um. „Du musst husten, Clemens! Komm, versuch zu husten“, ermuntert Grit Probst ihren Sohn. Liebevoll streichelt sie ihm über die Wange. Und Clemens hustet. Blitzschnell greift Grit Probst nach dem dünnen Plastikschlauch und steckt ihn Clemens in den Mund. Das Gerät zum Schleimabsaugen steht immer griffbereit neben ihr auf dem Sofa.

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Der Junge auf ihrem Schoß sieht aus wie eine große Schlenkerpuppe. Die dünnen Beinchen baumeln ohne Kraft, die dünnen Arme wirken unnatürlich verdreht, das Rückgrat ist krumm und zusammengesunken. Aus Clemens’ Mundwinkel fließt ein dünner Speichelfaden. Seine großen, braunen Augen irren unruhig hin und her. Er hat den Körper eines Kindes. Dabei ist er doch längst ein junger Mann.

Clemens Probst ist 24 Jahre alt. Er kann nichts sehen, kann nicht sprechen, kann sich nicht allein bewegen. Er ist spastisch gelähmt, hat eine deformierte Wirbelsäule, leidet unter epileptischen Anfällen und einer chronischen Bronchitis. Aber Clemens kann fühlen. Er kann fröhlich und traurig sein. Und sehr sensibel nimmt er auf, was mit ihm und um ihn geschieht. Seine Eltern und sein Bruder lieben ihn.

Grit Probst gibt Clemens stilles Wasser zu trinken. Einen Schluck wenigstens. Auch die blaue Schnabeltasse steht immer griffbereit. Clemens braucht viel Flüssigkeit. Aber das Schlucken macht ihm Mühe. Grit Probst streicht ihrem Sohn über den Kopf. Sie wiegt ihn in ihrem Schoß, wie eine Mutter ein kleines Kind in den Schlaf wiegt. So sitzt sie hier auf dem Sofa. Stundenlang. Jahrelang.

Clemens war ein Frühchen. Schon in der 28. Schwangerschaftswoche wollte er auf die Welt kommen. Unter der Geburt hatte sein Gehirn zu wenig Sauerstoff. „Am Anfang haben die Ärzte uns immer noch Hoffnung gemacht“, sagt Grit Probst. „Wir haben geglaubt, die gesunden Gehirnzellen könnten die Arbeit der kaputten mit übernehmen.“ Sie sieht das Bündel in ihrem Arm an und schüttelt den Kopf: „Er hat sich das ja nicht ausgesucht.“

Am Anfang hat Grit Probst noch gearbeitet in ihrem Traumberuf als Grundschullehrerin. Aber irgendwann konnte sie nicht mehr. Clemens braucht seine Eltern ja auch in den Nächten. Grit Probst darf nicht zu fest einschlafen. Sie bleibt hellhörig, um mitzubekommen, wie Clemens atmet. Sie muss sofort aufstehen und den Schleim absaugen, wenn er röchelt.

Bis 2010 war Clemens tagsüber in der Förderschule. Eine Pflegerin hat sich dort um ihn gekümmert. Aber mit 21 Jahren endet jede Schulpflicht. Danach bliebe nur eine geschützte Werkstatt. Doch dort wüssten sie mit Clemens ja überhaupt nichts anzufangen. Und ein Pflegeheim? Das würde niemals infrage kommen. Grit Probst lässt da überhaupt keinen Zweifel: „Clemens gehört zu uns. Er braucht doch die Familie.“

Deswegen sitzt sie mit ihrem Sohn jetzt hier auf dem Sofa. Sie ist 46, bekommt eine kleine EU-Rente und ein bisschen Pflegegeld. Weil es auch körperlich immer schwerer wird mit der Pflege des Jungen, hat auch Jörg Probst seine Arbeit als Installateur inzwischen aufgeben müssen. Ein paar Stunden bekommen die Eltern Hilfe von einem Pflegedienst, seit der Junge den ganzen Tag zu Hause ist.

Jörg Probst ist ins Wohnzimmer gekommen und hat sich neben seine Frau aufs Sofa gesetzt. Clemens in ihrem Arm schließt die Augen. Er spürt die Nähe. Er liebt es, wenn alle da sind und er ihre Stimmen hört. Dann wird er ganz ruhig, sein Körper entspannt sich. Jörg Probst strubbelt seinem Sohn durch die Haare: „Julian kommt auch gleich, Clemi“, sagt der 46-Jährige. Sieben Jahre haben Grit und Jörg Probst gewartet und es dann doch noch einmal gewagt mit einem Kind. Julian ist jetzt 17, Elftklässler am Bautzener Schiller-Gymnasium. Die Brüder mögen sich sehr. Niemand kann Clemens so gut trösten wie Julian, schmunzelt ihre Mutter.

Julian war mit Benny draußen. Jetzt tapst der kleine Golden Retriever mit wildem Schwanzwedeln auf Clemens zu. Clemens wird unruhig. Julian lacht und greift energisch nach Benny. Benny ist erst zehn Wochen alt und muss noch lernen, dass er Clemens nicht erschrecken darf. Julian setzt sich auch mit aufs Sofa. Ein paar Minuten hat er noch Zeit, dann muss er zur Probe. Er spielt Trompete in der Big Band Klangfarben. Die Band hat viele Auftritte jetzt in der Vorweihnachtszeit. Clemens gefällt es sehr, wenn Julian in seinem Zimmer übt. Überhaupt mag er Musik. Wenn mal gar nichts mehr geht, wenn er weint oder sich steif macht, dann fangen die anderen einfach an zu singen.

Wegen der chronischen Bronchitis braucht Clemens viel frische Luft. So oft es geht, ist die Familie mit ihm draußen. Am Besten geht es ihm, wenn alle zusammen im Sommer an die Ostsee fahren. Aber das kann sich die Familie nur einmal im Jahr leisten. Jörg Probst hat auf einer Messe einen Fahrrad-Rollstuhl entdeckt. Der kann nicht nur geschoben, sondern auch vorn an ein Rad montiert werden. „Den zu haben wäre toll“, sagt er. „Da könnten wir zusammen Ausflüge machen.“ Die Pflegekasse aber bezahlt so eine Sonderanfertigung nicht. Und als Jörg Probst den Kostenvoranschlag in den Händen hielt, musste er abwinken. Aber vielleicht geht der Wunsch der Familie ja doch bald in Erfüllung. Die Stiftung Lichtblick übernimmt einen Teil der Kosten. Grit Probst lächelt. Clemens in ihrem Arm ist eingeschlafen.