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Wenn Ben lacht

In Ludwigsdorf bekommt die Familie eines kranken Kindes zu Weihnachten einen anonymen Brief mit 500 Euro.

© nikolaischmidt.de

Von Daniela Pfeiffer

Wir geben Geschichten aus Sachsen eine Bühne.

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Ben gluckst und quietscht vergnügt als die Kamera des Fotografen losrasselt. Der kleine Junge kriegt sich kaum noch ein, so lustig findet er das Geräusch. Dabei kann der Knirps, der im April drei Jahre alt wird, Fotograf und Kamera gar nicht sehen. Denn Ben hat einen genetischen Defekt. Schon kurz nach seiner Geburt bekam der Junge epileptische Anfälle, mitunter bis zu 15 am Tag. Die Eltern Stephanie und Danilo Mittrach verbrachten die ersten sechs Wochen mit ihrem Sohn im Dresdner Uniklinikum, danach ging es weiter ins Universitätsklinikum nach Jena. „Sie probierten die unterschiedlichsten Medikamente an Ben, um die Anfälle in den Griff zu bekommen“, erzählt seine Mutter. „Manches Medikament war noch nicht mal richtig getestet. Aber wir hatten Glück, sie fanden etwas, was Besserung brachte.“

Doch das war es noch nicht. Mit Ben stimmte ja etwas nicht und bald hatten die Eltern die Gewissheit: Es ist ein genetischer Defekt. KCNQ2 lautet der kalte Fachbegriff. Durch einen schweren Kaliummangel werden die Nervenzellen im Gehirn nicht richtig versorgt. Eine Mutation. Weltweit sind nur etwa 300 Fälle bekannt, acht in Deutschland. Es sind ausschließlich kleinere Kinder. „Wir Eltern stehen alle in Kontakt, tauschen uns aus“, sagt Stephanie Mittrach. Für die 32-Jährige und ihren Mann brach nach der Geburt eine Welt zusammen. Zumal die ersten Prognosen sehr düster waren. „Sie werden mit ihm mehr Leid als Freude haben“, sagt ihnen ein Arzt klipp und klar. Viel zu klipp und klar. Denn das hat beide bis ins Mark erschüttert. „Ich habe mich natürlich ständig gefragt, ob ich in der Schwangerschaft etwas falsch gemacht habe“, sagt die Mutter. Dass es genetisch weder an ihr noch an ihrem Mann lag, haben Tests erwiesen.

Heute, fast drei Jahre später, kann Mama Stephanie wieder lachen. Genauso herzlich wie Ben. Er sitzt auf ihrem Schoss und lacht wieder herzlich, während er seiner Mama zuhört. Die Trinktasse hält der Kleine allein in den Händen. Das hätten sie noch vor einiger Zeit nie für möglich gehalten. Aber Familie Mittrach tat in ihren Augen ganz früh das einzige, was man in so einer Situation tun kann: Eigeninitiative ergreifen. Sich erkundigen, recherchieren, was es eventuell für Möglichkeiten gibt, Ben zu fördern – und sei es aus eigenen Mitteln bezahlt. Sie reisten viel in Deutschland herum, suchten Spezialisten auf und kamen weiter. In der Neuropädiatrie und Epileptologie der Stuttgarter Filderklinik bekamen sie Antworten auf viele quälende Fragen, zum Beispiel, ob Ben je würde laufen können. „Sie haben gesagt: Ja, das schafft er“, erzählt Stephanie Mittrach und strahlt dabei glücklich. „Wir wissen nicht, was kommt, aber aus solchen Momenten schöpfen wir Mut.“

Und „solche Momente“ gibt es viele. Nicht nur ärztlicherseits. Auch Familie und Freunde hätten sie unglaublich unterstützt und tun das weiterhin. Sei es beim Hausbau, beim Babysitten oder mit einem offenen Ohr. Vor einigen Wochen gab es einen weiteren magischen Moment für Bens Familie. Einen Tag nach den Weihnachtsfeiertagen fand Danilo Mittrach einen Brief in der Post. Darin: anonym eine Karte und ein 500-Euro-Schein. Zuerst überwogen Skepsis und Misstrauen. Soll das echt sein? Erst dann las das Paar die Karte. „Wer Kinder großzieht, muss viele Herausforderungen meistern“, stand da als erster Satz. Vor allem, wer besondere Kinder großziehe. Und weiter: „Aufgabe von Familie, Freunden und Gesellschaft ist es, die Eltern nach Möglichkeit zu unterstützen. Mit dem beiliegenden Betrag möchten wir dazu einen Beitrag leisten.“ Sie seien unglaublich „geplättet“ gewesen, dass jemand so etwas tut, ohne eine Gegenleistung zu erwarten. „Wir konnten uns nicht mal bedanken, denn wir wissen bis heute nicht, wer es war“, sagt Stephanie Mittrach. Auf diesem Wege – über die Zeitung – wollen sie das nun tun und auch anderen Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, sagen: „Igelt Euch nicht ein, es geht trotzdem weiter.“

Sie wüssten, dass es viele Familien gibt, die sozial schwächer aufgestellt und auf finanzielle Hilfe, etwa von Stiftungen, angewiesen seien. Solchen Familien wollen Mittrachs den Vortritt lassen und bezahlen die Therapie, die Ben jetzt macht, aus eigener Tasche. Dazu fahren sie noch bis April aller vier Wochen für vier Tage zu einer Therapie, die sich ABM nennt: Anat Baniel Methode. Durch spezielle Übungen werden hier dem Gehirn neue Muster beigebracht. Ben hat dadurch in letzter Zeit Fortschritte gemacht.

Noch kann Ben nicht laufen, er sieht schlecht, die Nächte sind kräftezehrend, denn er hat kein Tag-Nacht-Gefühl. Trotzdem ist Familie Mittrach inzwischen in einem recht normalen Leben angekommen. Ben geht tagsüber in die Nieskyer Kita „Pusteblume“, wo er geliebt wird, wie die Mutter glücklich berichtet. Hier kann eine Erzieherin sich um zwei Kinder kümmern. Fast wie daheim, wo Mama sich inzwischen auch um Kind Nummer zwei kümmert. Schwester Mia ist gerade ein Jahr alt geworden. Die Chance, dass sie den gleichen Defekt wie Ben hat, lag bei zwei bis fünf Prozent. „Trotzdem wollten wir ein zweites Kind. Für uns. Aber auch für Ben.“ Er sei ein glückliches Kind, ein totaler Sonnenschein. Und wenn Ben wieder so herzlich lacht, geht einfach die Sonne auf.