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Wie sich „Baby John“ trotz Gendefekt ins Leben kämpft

John aus Sebnitz war das erste Kind in Sachsen, das ein neues, zwei Millionen Euro teures Medikament bekam. Wie geht es ihm heute mit fast fünf Jahren? Ein Besuch, bei dem Glück und Leid eng beieinanderliegen.

Von Stephanie Wesely
 9 Min.
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Glücklich über jeden Fortschritt: John aus Sebnitz und seine Mutter Jana Brandt. Der bald fünfjährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie.
Glücklich über jeden Fortschritt: John aus Sebnitz und seine Mutter Jana Brandt. Der bald fünfjährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie. © Jürgen Lösel

John sitzt in seinem Kinderstuhl mit den froschgrünen Kissen. Die kleinen Finger bedienen zielsicher das Tablet, das vor ihm auf der Tischplatte steht. Tiere hüpfen und musizieren unter seiner Regie. John lacht und klopft glücklich den Rhythmus der Musik auf die Tischplatte. „Ja, Musik, das ist seins. Er tanzt auch gerne. Wir nehmen ihn dazu auf den Arm und drehen uns nach der Musik“, sagt seine Mutter Jana Brandt.

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