Von Juliane Richter
Urlaubsflair kommt trotz der Europareise bei Sundie Ellis nicht auf. Für die Dresdner Innenstadt bleibt meist nur abends Zeit, wenn sie gemeinsam mit ihrem Mann Greg ein Restaurant rund um die Frauenkirche besucht. Oder morgens, wenn sie auf dem Weg ins Uniklinikum einen Blick auf die Silhouette erhascht. Im Krankenhaus hat die 39-Jährige vergangene Woche jeden Tag sechs Stunden in einem kleinen Raum im Multiple-Sklerose-Zentrum gelegen und am Tropf gehangen.
Im August 2003 stellen die Ärzte bei der Texanerin Multiple Sklerose fest. „Ich war wie jeden Morgen vor der Arbeit im Fitnessstudio. Plötzlich sind meine Beine angeschwollen. Über zwei Wochen ging es mir dann jeden Tag schlechter.“ Bis dahin hat Sundie Ellis als Krankenschwester in Forth Worth, einer Nachbarstadt von Dallas, gearbeitet. MRT-Aufnahmen vom Kopf und dem Rückenmark bringen schließlich die Gewissheit, dass Sundie die Nervenkrankheit hat. „Ich habe nur noch geweint.“ Als Krankenschwester kennt sie den Verlauf nur zu gut. Auch wenn betroffene Patienten nicht mehr zwangsläufig im Rollstuhl landen, geht die Krankheit doch mit immensen Einschränkungen einher. Bei Sundie Ellis treten sie schubweise auf. Das Sehen fällt ihr schwer. Vor allem im Dunkeln hat sie das Gefühl, dass sich der Boden bewegt. Hinzu kommen Beeinträchtigungen des Denkvermögens. „Ich habe als Krankenschwester HIV-Patienten behandelt. Das musste ich aufgeben. Es war nicht mehr sicher für sie, weil die Gefahr bestand, dass ich etwas vergesse.“ Und dann ist da noch der ständig wachsende Schmerz. Alles tut ihr weh.
Erst als sie wenige Monate später über das Internet ihren heutigen Ehemann Greg kennenlernt, fühlt sie sich wieder wohler. „Ich habe ihm sehr schnell gesagt, dass ich MS habe“, sagt sie und lacht ihn an. „Aber erst, nachdem ich mich schon verliebt hatte“, kontert er strahlend. Zusammen sind sie am vergangenen Sonntag nach Dresden gekommen. Gemeinsam mit einer anderen amerikanischen Patientin, die gleichzeitig aus Philadelphia angereist ist, bekommt Sundie morgens zunächst etwa eine Stunde lang über den Tropf Cortison. Danach folgt das Medikament Lemtrada. Das ist in den USA noch nicht zugelassen – in der Dresdner Uniklinik hat der Leiter des MS-Zentrums, Professor Tjalf Ziemssen, hingegen schon seit fünf Jahren Erfahrung damit. Über eine Vielzahl veröffentlichter Studien ist Sundie Ellis auf ihn aufmerksam geworden. „Er ist der Beste“, sagt sie überzeugt. Auf ihre E-Mail habe er direkt reagiert und beim ersten Telefonat sofort die richtigen Fragen gestellt. Das war erst vor knapp einem Monat. Kurz darauf hat das Ehepaar Ellis in Texas die Vorbereitungen für die Reise getroffen. Von ihrem hiesigen Aufenthalt versprechen sie sich viel. Das Medikament, das Sundie Ellis vorher genommen hat, musste sie absetzen. Die ohnehin große Gefahr einer Infektion des Gehirns war bei ihr zu groß geworden.
Tjalf Ziemssen verspricht sich viel von der Behandlung der beiden Amerikanerinnen. „Sie bekommen das Medikament fünf Tage lang. Danach haben sie ein Jahr lang komplett Ruhe.“ Danach müssten sie für eine weitere Therapie von drei Tagen erneut nach Dresden reisen. Für die Therapie nimmt Sundie Ellis einiges auf sich. Schon der Flug war eine Qual. Denn sich verändernde Lebensumstände bedeuten auch immer Schmerzen. Um es ihr so bequem wie möglich zu machen, ist sie erster Klasse geflogen. Schon die Reisekosten allein sind deshalb teuer. Hinzu kommen die Behandlungskosten. Die liegen für diese Woche bei etwa 89.000 Euro, die das Paar komplett allein tragen muss. „Wir haben immer wenig ausgegeben und das Geld gespart“, sagt ihr Mann Greg, der als Zahnarzt arbeitet. Für die zweite Therapie in einem Jahr sind dann noch einmal um die 50.000 Euro nötig. Bei deutschen Patienten übernehmen die Krankenkassen diese Kosten. Doch die finanzielle Belastung nimmt das Paar gern in Kauf. MS kann zwar nicht geheilt werden, das Medikament soll jedoch ermöglichen, dass die Krankheit nicht weiter fortschreitet. Über die Jahre hat sich das Paar mit der Krankheit arrangiert. Sundie arbeitet mittlerweile für ihren Mann und erledigt von zu Hause aus Büroarbeiten. Körperlich anstrengende Tätigkeiten kann sie nicht machen, deshalb übernimmt er den Haushalt, das Kochen und auch die Wäsche. „Ich versuche so viel zu machen, wie es geht“, sagt sie achselzuckend und ein wenig traurig.
Für Abwechslung sorgen ihre vier Hunde, die sich im Haus und dem großzügigen Grundstück frei bewegen können, ohne dass das Paar sie Gassi führen muss. Kinder waren den beiden wegen der Krankheit nicht vergönnt. Zweimal haben sie die Medikamente abgesetzt und versucht schwanger zu werden, ohne Erfolg. Auch eine Adoption ist gescheitert. Sundie Ellis gibt zu, dass ihr mittlerweile die Kraft dafür fehlt. Auch sonst muss sie im Privatleben einige Abstriche machen. Freunde außerhalb der gewohnten Umgebung zu treffen, ist schwierig. Deshalb veranstalten sie gern Partys zu Hause. Oft übernimmt sie sich dabei auch mal, gibt sie zu.
Ihre Erfahrungen über die Krankheit und die Behandlungen teilt sie in einem Blog. Darin lobt sie ausdrücklich Professor Ziemssen und das Klinikpersonal. Am liebsten würde sie sie mit in die USA bringen. Auch von Dresden ist sie begeistert – von den freundlichen Menschen und der schönen Stadt. Diese Werbung zeigt bei anderen MS-Patienten schon jetzt Wirkung: Fünf weitere Amerikaner wollen nach Dresden zur Therapie kommen.