Der Tag ist so ganz nach Rinahs Geschmack: "Wir haben heute Action, das mag sie", sagt Intensivkrankenpflegerin Claudia Schruff und lacht. Rinahs Mutter, Kerstin Thiem, nickt zustimmend. Logopädie, Haare waschen, spazieren gehen - volles Programm für die Zwölfjährige. Wie viel sie dabei allerdings wirklich bewusst wahrnimmt, weiß so richtig niemand. Denn, auch wenn sich der Zustand des Mädchens verbessert hat, eine Heilung der Krankheit ist aus medizinischer Sicht nicht möglich. Bei der Krankheit Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) - umgangssprachlich Kinderdemenz genannt - werden durch einen Fehler im Erbgut die Nervenzellen irreparabel zerstört, die Patienten entwickeln sich gewissermaßen rückwärts. Wenn Kerstin Thiem also vom abgelaufenen Jahr als "dem besten Jahr seit Langem" spricht, dann meint sie den Gesamtzustand ihrer Tochter.