merken
PLUS Dresden

Ein unvergleichliches Glück

Was macht es mit einer Familie, wenn nach einem schwerbehinderten Kind ein gesundes Baby dazustößt? Die Dresdnerin Sandy Kutschmann fühlt sich beschenkt.

"Kim ist Kim und Till ist Till", sagt Sandy Kutschmann. Ihr gesunder Sohn gibt ihr die Kraft, die sie an Kim weiterverschenken kann.
"Kim ist Kim und Till ist Till", sagt Sandy Kutschmann. Ihr gesunder Sohn gibt ihr die Kraft, die sie an Kim weiterverschenken kann. © Sven Ellger

Dresden. Wenn sie so nebeneinander im Bettchen liegen, dann ist das für alle spannend. "Wenn Till quiekt, dann guckt Kim rüber", sagt Mama Sandy Kutschmann. "Und wenn Kimi mal laut ist, dann guckt er." Allerdings grabsche Till auch äußerst gern zu. "Da müssen wir schon aufpassen, dass er nicht den Schlauch der Magensonde erwischt."

Seit acht Monaten geht es im Hause Kutschmann in Dresden-Plauen noch lebhafter zu als zuvor. Vor acht Monaten kam Till zu Welt. Um bei der Geburt dabei sein zu können und die ersten Fotos zu machen, opferte Sandys Mann Jens gern seinen Männertag. Till war ein Wunschkind, genauso wie es vor acht Jahren seine Schwester Kim Lea war. Allerdings werden die beiden nie zusammen spielen können, so wie es andere Geschwister tun.

Anzeige
Ihre Berufserfahrungen sichtbar machen
Ihre Berufserfahrungen sichtbar machen

Der neue „ValiKom Transfer“ - Alle Verfahren der IHK Dresden und Handwerkskammer Dresden wurden bisher erfolgreich beendet!

Kim wurde 2012 mit einem außergewöhnlich seltenen Gendefekt geboren. Über sechs Jahre dauerte es, bis ihre Eltern die richtige Diagnose bekamen. Das Gen Rars 2 ist bei Kim fehlgebildet. Weltweit sind bisher weniger als 100 Fälle dieser Art bekannt.

Kim wird nie sprechen, laufen oder sitzen können und ihr Leben lang ein Pflegefall bleiben. Sie kann kaum schlucken und wird hauptsächlich über eine Magensonde ernährt. Ihre Mutter spricht liebevoll von ihrem "Special-Effect-Kind“. Jeden Tag hat Kim zwischen fünf und 20 Krampfanfälle. Seit drei Wochen wird wieder ein neues Medikament getestet, das die Krämpfe lindern soll.

Kim wird nie allein sitzen oder laufen können. Ihre Mama spricht gern von ihrem "Special-Effect-Kind“.
Kim wird nie allein sitzen oder laufen können. Ihre Mama spricht gern von ihrem "Special-Effect-Kind“. © Sven Ellger

Da Kims Anfälle lebensgefährlich sein können, hat die Familie Anspruch auf eine 24-Stunden-Betreuung an sieben Tagen in der Woche. Normalerweise zumindest. Wegen Corona-Fällen in der Pflege konnten zuletzt oftmals nur zwölf Stunden abgedeckt werden. In den Rest der Zeit teilen sich Sandy und Jens hinein, denn ihre Förderschule am Sächsischen Epilepsiezentrum in Radeberg kann Kim gerade auch nicht besuchen.

Jede Beziehung wird durch ein schwerbehindertes Kind auf eine harte Probe gestellt. Viele junge Eltern schaffen es nicht, diese gemeinsam zu meistern. Sandy und Jens jedoch haben das Schicksal angenommen und sich von Anfang an gegenseitig Kraft gegeben. Vor einem Jahr haben sie geheiratet und eine nicht selbstverständliche Entscheidung getroffen: Sie wollten noch ein Kind.

Allerdings waren die beiden sich einig, dass sie mithilfe eines Gentests ausschließen wollten, dass das Kind denselben Gendefekt wie Kim hat. Ein Anruf brachte die beruhigende Nachricht. Bald fing das Baby an, im Bauch zu strampeln, was Kim nie getan hatte. "Trotzdem blieb die ganze Schwangerschaft über die Angst, dass es nicht gesund sein könnte", sagt Sandy.

Erst als Till nach der Geburt auf ihrem Bauch lag und sie ihn kurz darauf zum ersten Mal stillen konnte, fiel die Anspannung ab. "Für uns fühlte sich das alles an, als ob es unser erstes Kind wäre", erinnert sich die 37-Jährige. "Wir mussten alles neu lernen." Heute, nach acht Monaten, ist Till in seinem Drang, die Welt zu entdecken, kaum noch zu bremsen.

"Wir wollen und können sie nicht vergleichen"

"Es lacht mich an und kuschelt. Er macht Dinge, die Kimi nie getan hat und nie tun wird." Für das Paar ist es nicht verwerflich, zu sagen, dass sie Kraft aus diesem kleinen gesunden Jungen ziehen. Kraft, die sie Kim schenken können. "Kim ist Kim und Till ist Till", sagt Sandy. "Wir lieben sie beide, aber wir wollen und können sie nicht vergleichen."

In der Wohnung in Plauen ist es nun ein wenig eng geworden. In Kims Kinderzimmer hat Jens einen Hochschrank eingebaut. Zu Weihnachten bekam sie eine Musikanlage. Im Wohnzimmer steht neben dem Fernseher ein Monitor, der mit einer Kamera über Kims Bett verbunden ist. Till schläft bislang mit im Schlafzimmer der Eltern.

"Natürlich muss er manchmal zurückstecken, wenn ich mich zuerst um Kimi kümmern muss", sagt Sandy. Die Achtjährige wiegt inzwischen schon mehr als 30 Kilogramm. Für die Treppe können sie einen elektrischen Treppensteiger nutzen. "Die Ärzte sagen, sie kommt jetzt in die Pubertät. Das merke ich auch. Sie macht sich noch steifer als sonst."

Seit Jahren hält die Familie Kims Fortschritte und Rückschläge, Freude und Ängste in einem Blog fest.

Große Hoffnungen setzen Sandy und Jens nun in eine Delfin-Therapie, die eigentlich schon im vergangenen Jahr geplant war. Bereits vor fünf Jahren konnte ihre Kim auf der Karibikinsel Curaçao Delfinen nahe kommen. "Sie genießt das Wasser so sehr", sagt Sandy. Außerdem habe die Wärme sie entspannt und gegen ihre Spastiken geholfen. Sogar besser gegessen habe sie in diesen Tagen.

Seitdem hat die Familie nur einmal Urlaub gemacht. In Österreich. Im August dieses Jahres soll es nun endlich wieder nach Curaçao gehen. Für Kims Therapie haben sie schon 1.000 Euro angezahlt, wenngleich noch völlig unklar ist, ob die Corona-Krise die Pläne womöglich wieder über den Haufen werfen wird.

Flüge und Hotelzimmer sind noch nicht gebucht. Jens ist in Kurzarbeit und die Friseurmeisterin Sandy vorerst zu Hause. Finanziell können sie keine großen Sprünge machen, aber diese eine Reise wollen sie sich gönnen. Für Kim. Für die Familie.

Weiterführende Artikel

"Kimi ist unser Special-Effect-Kind"

"Kimi ist unser Special-Effect-Kind"

Obwohl die achtjährige Kim Lea weder sitzen noch trinken kann, besucht sie die Schule und feiert Kindergeburtstag wie jedes andere Kind.

Wer die Familie unterstützen möchte und helfen will, Kim eine weitere Delfin-Therapie zu ermöglich, kann spenden an die: Kreusch-Stiftung, IBAN: DE38300606010007569548, BIC: DAAEDEDDXXX, Kreditinstitut: Apo-Bank, Verwendungszweck: Kim Kutschmann

Abonnieren Sie unseren kostenlosen Newsletter "Dresden kompakt" und erhalten Sie alle Nachrichten aus der Stadt jeden Abend direkt in Ihr Postfach.

Mehr Nachrichten aus Dresden lesen Sie hier.

Mehr zum Thema Dresden