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Wenn jeder warme Tag Folter ist - das Leiden von Joline aus Spitzkunnersdorf

Die 16-jährige Joline leidet an einer extrem seltenen Krankheit, bei der Wärme zur Qual wird. Letzte Konsequenz: Auswandern in die Kälte. Es gibt auch eine Internet-Spendenaktion.

Von Markus van Appeldorn
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Joline Ullrich und ihre Mutter Susan. Wegen des seltenen Leidens der Tochter erwägen die beiden sogar, in ein Land auszuwandern, in dem immer kühle Temperaturen herrschen.
Joline Ullrich und ihre Mutter Susan. Wegen des seltenen Leidens der Tochter erwägen die beiden sogar, in ein Land auszuwandern, in dem immer kühle Temperaturen herrschen. © privat

Der April verabschiedete sich in diesen Tagen nach einem kurzen Frostschock mit beinahe sommerlichen Temperaturen. Für die meisten Menschen eine seelische Wohltat - endlich angenehm warm. Für Joline Ullrich (16) aus Spitzkunnersdorf aber war der Frost eine Art gesundheitliches Zwischen-Hoch.

Denn die Jugendliche leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Das bedeutet: Jeder warme Tag ist für sie körperliche Folter. Sie entwickelt Rötungen am ganzen Körper, hat Schmerzen, ist kraftlos und fühlt sich, als würde sie innerlich verbrennen. Die Krankheit ist linderbar, aber nicht heilbar - und ihr junger Körper ein medizinisches Experimentierfeld.

Es kam wie aus heiterem Sommerhimmel, damals im August 2022 am Balaton in Ungarn. An einem Nachmittag plötzlich Rötungen an den Füßen und Händen, Brennen im ganzen Körper, dazu Kopfschmerz, Schwindel, Übelkeit mit Erbrechen, total schlapp. Richtig mies - aber Joline dachte sich zunächst nichts weiter dabei. Vielleicht war's ja "bloß" ein Sonnenstich, "bloß" ein bisschen beim Sonnenbaden übertrieben - obwohl sie sich gar nicht übertrieben in die Sonne gelegt hatte. Na ja, geht schon wieder weg. Bloß: Es ging nicht wieder weg.

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