In den Winterferien hat Lea-Marie wieder drei Tage lang im Bett gelegen, schwach und kraftlos, vollkommen unfähig aufzustehen. Sie hatte wieder einen Schub, so erklärt das Marianne Thiel, ihre Mutter. Lea-Marie ist 14 Jahre alt und chronisch krank. Ihre Krankheit heißt Chilblain Lupus erythematodes. Es ist eine sehr spezielle, sehr seltene Art von Rheuma, gegen die es kein Mittel gibt. Die kaum erforscht ist. Die selten erkannt wird.

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Lea-Marie und Ihre Eltern haben eine Odyssee durch Arztpraxen und Wartezimmer hinter sich. Es hat ewig gedauert, bis Ärzte an der Dresdener Uni-Klinik schließlich erkannten, was sie eigentlich hat, warum es ihr an manchen Tagen so elend geht. Das Mädchen aus Hagenwerder bekommt jetzt ein Malaria-Medikament, weil es für ihre spezielle Krankheit selbst kein Medikament gibt. Wahrscheinlich lohnt sich die Entwicklung nicht für Pharmafirmen bei so geringen Fallzahlen.

Aber es gibt Tausende seltene Krankheiten und Tausende Betroffene. Alleine in Deutschland wird ihre Zahl auf vier Millionen geschätzt, weiß Katja Franke. Die Hainewalderin hat selbst zwei Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden. Ihre Zwillingsmädchen haben Neurofibromatose, eine sehr seltene Tumorerkrankung.

"Menschen mit seltenen Erkrankungen haben so viele Probleme", sagt Katja Franke. "Es beginnt schon damit, dass die Krankheit gar nicht erkannt wird, dass Betroffene von Arzt zu Arzt laufen, dass man sie als Hypochonder abstempelt." Und immer wieder würden Betroffene in ihrem sozialen Umfeld auf Unverständnis treffen, müssten sich erklären, warum es ihnen heute vielleicht mal gut und morgen wieder schlecht geht.

Diese Erfahrung macht auch Lea-Marie immer wieder. "Wir waren schon völlig verzweifelt", erzählt ihre Mutter. Lea-Marie hatte immer wieder Schübe mit unglaublicher Müdigkeit, Kopfschmerzen, Kraftlosigkeit, Gliederschmerzen, Fieber, geschwollenen Händen, Entzündungen in den Gelenken. Über ein Jahr hat es gedauert, bis die Ursache endlich gefunden war.

"Wir waren völlig verzweifelt", erinnert sich Marianne Thiel. "Ich habe dann bei Facebook gefragt, was und wer uns helfen könnte. Da hat sich Katja Franke gemeldet." Das sei ein Segen gewesen, sagt Marianne Thiel. "Sie hat uns beispielsweise geholfen, einen Schwerbehindertenausweis für Lea-Marie zu beantragen und einen Pflegegrad. Dass das möglich ist, hat uns vorher niemand gesagt."

Katja Franke arbeitet aktiv in der bundesweiten Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - kurz Achse - mit, die sich zum Ziel gesetzt hat, über diese Krankheiten und die Probleme der Betroffenen aufzuklären. "Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit und Verständnis", sagt die Hainewalderin. Und deshalb hat sie auch in diesem Jahr wieder dafür gesorgt, dass es auch im Kreis Görlitz am letzten Tag im Februar wieder leuchtet.

Mit Unterstützung des Hainewalder Schlossvereins und des Lichttechnikers Tino Sauermann wird am Donnerstagabend das Hainewalder Schloss in bunten Farben erstrahlen. Das Schloss wird so Teil einer weltweiten Lichterkette, die immer am letzten Tag im Februar ein Zeichen setzt und aufmerksam macht auf die Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen.