Sandy Kutschmann streicht ihrer Tochter sanft über die dicken braunen Locken. "Hallo mein Schatz", sagt die Mutter leise. Und lacht im nächsten Moment amüsiert. "Was hast du denn mit deinen Händen gemacht!?" Aus den Handorthesen, die ihre Tochter Kim trägt, schauen die kleinen Finger, beschmiert mit rosa Farbe heraus. Kim kommt mit ihrer Pflegerin gerade aus der Förderschule in Herrnhut, dort haben die Kinder heute gemalt.

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Kim kann es ihrer Mutter nicht selbst erzählen. Das Mädchen hat einen äußerst seltenen Gen-Defekt. Als er vor einigen Jahren diagnostiziert wurde, waren weltweit nur 18 Menschen davon betroffen, erzählt Sandy Kutschmann. Kims Gehirn ist nicht richtig ausgereift. Sie kann nicht stehen oder laufen, sich generell kaum bewegen, nur mit Hilfe sitzen und auch nicht sprechen. Die Eltern merken an ihrer Atmung und dem Puls, ob es ihr gerade gut oder schlecht geht. "So können wir ein wenig mit ihr kommunizieren", erzählt die Mutter. Hinzu kommen schwere epileptische Anfälle, die mehrmals am Tag auftreten können. Wie lange Kim leben wird - niemand weiß das genau. "Es kann mit jedem Anfall vorbei sein", sagt Sandy Kutschmann leise.

Nur über eine Rampe kommt Kim sicher ins Haus

Doch die 40-Jährige blickt positiv in die Zukunft - und baut mit ihrem Mann gerade ein neues Haus für ihre kleine Familie in Ebersbach. Hierhin sind Kutschmanns vor Kurzem aus Dresden gezogen. Die Wohnung in der Landeshauptstadt, in der sie zuvor viele Jahre wohnten, war nicht barrierefrei. Und für eine mittlerweile vierköpfige Familie auch recht klein. Das Paar hat inzwischen noch einen dreijährigen Sohn. Schon länger wollten sie zudem in die Heimat zurückziehen - beide stammen aus dem Oberland.

Nachdem ein Grundstück in Ebersbach gefunden war, ging es an die Planungen für das Haus. Denn das muss besondere Anforderungen erfüllen. Derweil haben sich Sandy Kutschmann und ihre Familie bis zur Fertigstellung bei den Schwiegereltern einquartiert. Im Moment scheitert der Einzug an einer fehlenden Rampe am Eingang. Die ist aber nötig, damit Kim mit ihrem schweren Elektro-Rollstuhl sicher ins Haus kommt. Doch die explodierenden Baupreise haben auch Familie Kutschmann getroffen - und die Baukosten des ganzen Haus-Projekts erheblich verteuert. Aufgrund der Behinderung von Kim waren zudem etliche Spezialbauten im Wohnhaus nötig, wie etwa ein Pflegebad. Deshalb ist die Familie für die Rampe nun auf Hilfe angewiesen.

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Kutschmanns haben bereits Angebote für die Rampe eingeholt. Die liegen bei rund 13.000 Euro. Hinzu kommen die nötigen, stabilen Fundamente. "Die werden wir wohl in Eigenleistung bauen", sagt Sandy Kutschmann. So wie vieles im Haus, das sie gemeinsam mit ihrem Mann und der Hilfe der Familie selbst erledigt hat.

Einen Zuschuss von Kranken- oder Pflegekasse können Kutschmanns dafür nicht erhalten, sagt Sandy Kutschmann. Die Kasse hat bereits den behindertengerechten Ausbau des Hauses unterstützt und einen Deckenlift im Haus mit finanziert. Dieses System auf Schienen haben Kutschmanns einbauen lassen, damit Kim einfach im Haus transportiert werden kann, ohne dass immer jemand sie tragen muss. Denn das Mädchen wächst und wird schwerer. Inzwischen bringt die Elfjährige rund 40 Kilogramm auf die Waage. Da wird es für Mama Sandy oder die Pfleger körperlich immer anstrengender.

Im Haus sieht es inzwischen schon ziemlich fertig aus. Nach und nach räumt das Ehepaar die Möbel ein, die es vorübergehend bei Nachbarn und Freunden zwischengelagert hatte. "Wir können aber erst einziehen, wenn die Rampe am Eingang fertig ist. Sonst kommt Kim ja nicht ins Haus", so Mama Sandy.

Stiftung sammelt Spenden

Bei der Dresdner Kreusch-Stiftung hat die Familie bereits ein Spendenkonto. Die Stiftung unterstützt Familien mit behinderten Kindern. Freunde und Bekannte überweisen hin und wieder Geld, zum Beispiel wenn Kim Geburtstag hat. "Ich sage immer, sie braucht kein Kuscheltier", so Mama Sandy. Das Geld hilft der Familie viel mehr, etwa um Hilfsmittel für Kim anzuschaffen.

Über das Spendenkonto möchte die Familie nun einen Spendenaufruf für Kims Rampe starten. Wer dafür spenden will, kann auf das Konto der Stiftung überweisen, mit dem Hinweis "Kim Kutschmann" als Verwendungszweck. Dann kann das Geld richtig zugeordnet werden.

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Das neue Haus ist so konzipiert, dass Kim ihren eigenen kleinen Bereich hat. So hat der Rest der Familie auch ein bisschen mehr Freiraum und Privatsphäre. Denn aufgrund von Kims Behinderung ist sie auf Intensivpflege rund um die Uhr angewiesen. Es ist also immer eine Pflegekraft bei ihr - und folglich auch bei Kutschmanns mit im Haus.

"Zudem wollten wir für die Pflegekräfte vernünftige Arbeitsbedingungen bieten", sagt Sandy Kutschmann. Die Pfleger absolvieren 12-Stunden-Schichten bei Kim. Betreut wird die Familie schon seit der Zeit in Dresden und nun auch weiterhin vom Pflegedienst Nicole Tobias aus Freital. Das Unternehmen ist unter anderem spezialisiert auf die Intensivpflege von Kindern. Wenige Pflegerinnen und Pfleger wechseln sich mit den Schichten bei Kim ab. Sie gehören quasi schon zur Familie. Demnächst wird eine Pflegekraft die Familie verlassen und ab Juli wieder eine Stelle bei Familie Kutschmann frei. Auch hier hofft Sandy Kutschmann bald auf neue Unterstützung.

Wer die Familie unterstützen und für eine Rampe spenden möchte, kann das hier tun:

Kreusch Stiftung, Deutsche Apotheker- und Ärztebank -apoBank,

IBAN: DE38 3006 0601 0007 5695 48, BIC DAAE DEDD XXX, Verwendungszweck: Kim Kutschmann