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"Kimi ist unser Special-Effect-Kind"

Obwohl die achtjährige Kim Lea weder sitzen noch trinken kann, besucht sie die Schule und feiert Kindergeburtstag wie jedes andere Kind.

Freude über die kleinen Dinge: Mama Sandy Kutschmann mit Tochter Kim Lea.
Freude über die kleinen Dinge: Mama Sandy Kutschmann mit Tochter Kim Lea. © Sven Ellger

Es ist Zeit fürs Bettchen. Zwar liegt Kim schon eine Weile auf ihrer Matratze, die nach allen Seiten weich abgepolstert ist, aber jetzt bekommt sie ihren Schlafanzug an. Sandy Kutschmann streichelt sanft ihre Wange. "Na, Kimi, du bist müde, was? War anstrengend heute in der Schule." Kimi antwortet nicht. Sie wird nie etwas antworten. 

Die achtjährige Kim Lea wurde mit einem außergewöhnlich seltenen Gendefekt geboren. So selten ist der, dass die Krankheit noch nicht mal einen Namen hat. Über sechs Jahre hat es dauert, bis ihre Eltern überhaupt die richtige Diagnose bekommen haben.  Zunächst hatten die Ärzte ihr das Dravet Syndrom bescheinigt, wobei es dafür ungewöhnlich war, dass Kim bereits von Geburt an mit schweren epileptischen Anfällen zu kämpfen hatte. 

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Inzwischen weiß Familie Kutschmann, dass bei Kim das Gen Rars 2 fehlgebildet ist. Weltweit sind bisher weniger als 100 Fälle dieser Art bekannt. Für Kims Eltern bringt diese Diagnose keine Erleichterung im Alltag, aber wenigstens die Gewissheit, dass sie in Kims erstem Lebensjahr nichts hätten besser machen können.

2011 zogen Sandy und ihr Freund Jens aus der Oberlausitz nach Dresden. Ein Jahr später kam Kim nach einer unauffälligen Schwangerschaft zur Welt. Schnell merkten die Eltern, das wohl etwas nicht stimmen würde. Sechs Wochen lang musste ihr kleines Mädchen im Krankenhaus bleiben, unzählige Untersuchungen über sich ergehen lassen. "Dabei wollten wir einfach nur nach Hause", sagt Sandy. "Für uns war sie ein ganz normales Baby. Unser Kind."

Daran hat sich auch jetzt, acht Jahre später, nichts geändert. Kim wird von ihren Eltern geliebt und bespaßt wie alle anderen Kinder - wenn sie Glück haben. "Kimi ist unser Special-Effect-Kind", sagt Sandy und lächelt. Sie hat längst akzeptiert, dass ihre Tochter immer ein Pflegefall bleiben wird. 

An guten Tagen nur fünf Anfälle

Kim kann kaum schlucken, wird hauptsächlich über eine Magensonde ernährt. Sie kann nicht allein sitzen oder stehen. Vielleicht kann sie nicht mal etwas sehen außer hell und dunkel. All das bedeutet aber nicht, dass sie nicht hübsch gemacht werden kann, mit einem langen geflochtenen Pferdeschwanz, und dass sie nicht Kindergeburtstag feiern kann, so wie erst neulich. Zwei andere Kinder waren zu Gast auf der Liegewiese im Wohnzimmer. Es wurde wild mit Bällen gespielt und allerlei Quatsch gemacht.

Seit Kurzem bekommt Kim ein neues Medikament, das ganz gut funktioniert. Sie hat jetzt nur noch zwischen fünf und 20 Anfälle am Tag und übergibt sich nicht mehr so häufig. "Natürlich haben wir auch immer wieder mal Scheißtage, in denen Kim vor Schmerzen schreit", sagt Sandy. "Wenn sie diese Panik im Gesicht hat, dann leidet man immer noch mit, aber wir denken allgemein sehr positiv." Und das, obwohl jeder neue Anfall den kleinsten Fortschritt wieder zunichte machen kann. Dann wird in Kims Kopf die Reset-Taste gedrückt und alles geht von vorn los. "Man lernt dadurch, kleine Dinge anders zu schätzen", sagt Sandy. "Wenn Kim mal auf dem Toilettenstuhl kackt - darüber freuen wir uns." 

Seit Jahren hält die Familie Kims Fortschritte und Rückschläge, Freude und Ängste in einem öffentlichen Blog fest.

Die Woche über wird Kim jeden Morgen von einem Fahrdienst in die Schule gebracht. In der Förderschule des Sächsischen Epilepsiezentrums Radeberg wird jedes Kind seinen Fähigkeiten entsprechend gefördert. Auf dem Stundenplan stehen ganz normale Fächer wie Musik und Kunst. Dazwischen darf sich Kim immer wieder ausruhen. Im Sportunterricht wird sie manchmal in eine Hängematte gelegt und geschaukelt. 

Daheim hat Familie Kutschmann seit diesem Jahr Anspruch auf eine 24-Stunden-Unterstützung für Kim. Tag und Nacht ist eine Pflegekraft mit in der kleinen Wohnung in Plauen - es sei denn, Sandy und Jens verzichten mal bewusst darauf, um ein bisschen Privatsphäre zu haben. Die Unterstützung ist hauptsächlich dafür da, dass Kim nicht unbemerkt Anfälle erleidet, an denen sie jederzeit sterben kann. Als zusätzliche Sicherheit steht direkt neben dem Fernseher im Wohnzimmer ein Monitor, der mit einer Kamera über Kims Bett verbunden ist.

Einige der Pflegekräfte, die in Schichten arbeiten, begleiten die Familie schon seit Jahren. So wie Olga. "Sie ist quasi die Oma. Kim scheint sie zu mögen, sonst würde sie sich steifer machen", sagt Sandy. Jetzt, vor dem Schlafen, muss Kim noch einmal aufrecht hingesetzt werden, damit die Luft aus ihrem Bauch entweichen kann. Manchmal will sie aber nicht so recht. "Kimi hört eben genauso schlecht wie alle anderen Kinder”, sagt Sandy und lacht.

Delfin-Therapie lässt Kim aufblühen

Hinter dem Kopfende ihres Bettes steht eine Art elektrische Sackkarre, mit der Kim die Treppen im Haus hinauf- und hinuntergebracht werden kann. Immerhin wiegt sie inzwischen fast 30 Kilogramm. Allein so ein "Treppensteiger" kostet rund 9.000 Euro, die zum Glück von der Krankenkasse übernommen wurden. Über deren Unterstützung verliert Sandy kein böses Wort, auch wenn ihre Familie viele Leistungen für Kim selbst bezahlen muss. Zum Beispiel die 13.000 Euro für den Umbau des Autos oder den Reitunterricht, der Kims Muskeln mobilisieren soll. Inzwischen kann sie beim Reiten sogar schon ein bisschen ihren Kopf halten.

Auch im Wasser fühlt sich die Achtjährige sichtlich wohl. Vor vier Jahren konnte die Familie ihr mithilfe von Spenden eine Delfin-Therapie auf Curacao ermöglichen. "Dort ist Kim richtig aufgeblüht", erinnert sich Sandy. Eigentlich wollten sie deswegen in diesem Jahr noch einmal in die Karibik zurückkehren. Auch einige Spenden gab es bereits. Allerdings ist etwas dazwischen gekommen: Sandy ist wieder schwanger. 

Die Delfin-Therapie auf Curacao brachte vor vier Jahren großen Erfolg. 
Die Delfin-Therapie auf Curacao brachte vor vier Jahren großen Erfolg.  © privat

Erst jetzt, wo die Diagnose endlich sicher ist, haben sich die beiden für ein zweites Kind entschieden. Die Voraussetzung: Durch Untersuchungen konnte bereits ausgeschlossen werden, dass der kleine Junge am selben Gendefekt leiden könnte. Seit Januar ist die Friseurmeisterin im Beschäftigungsverbot. Im Mai ist Termin. "Inzwischen fühle ich schon, wie er strampelt. Das hat Kim nie getan."

Viele Paare zehren sich nach der Geburt eines behinderten Kindes so sehr auf, dass sie dabei irgendwann ihre eigene Beziehung verlieren und sich trennen. Nicht so bei Sandy und Jens. Vor zwei Wochen haben die beiden geheiratet. 

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Wer Kim unterstützen möchte und helfen will, ihr eine weitere Delfin-Therapie zu ermöglich, der kann spenden an die: Kreusch-Stiftung, IBAN: DE38 3006 0601 0007 5695 48, BIC: DAAEDEDDXXX, Kreditinstitut: Apo-Bank, Verwendungszweck: Kim Kutschmann

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