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Leben und Stil

Schlaganfall im Babyalter

Frieda hat im Klinikum Chemnitz eine riskante OP überstanden. Es bleibt die bange Frage, wie viel Gehirn geschädigt ist.

Neuroradiologe Jörg Thalwitzer und Anästhesist Jörg Martin (v.l.) vom Klinikum Chemnitz freuen sich, dass sie Frieda retten konnten.
Neuroradiologe Jörg Thalwitzer und Anästhesist Jörg Martin (v.l.) vom Klinikum Chemnitz freuen sich, dass sie Frieda retten konnten. © Andreas Seidel

Puls und Sauerstoffsättigung sind normal – Frieda schläft und schnieft friedlich vor sich hin. Für eine MRT-Kontrolle ihres Gehirns musste sie narkotisiert werden. Langsam wacht sie auf und schaut zu ihrer Micky Maus, die sie von ihrem vierjährigen Bruder geschenkt bekommen hat.

Ende Juni, im Alter von drei Wochen, hatte das kleine Mädchen einen Schlaganfall – eine Hirnblutung aufgrund eines geweiteten Blutgefäßes, eines Aneurysmas. „Diese Erkrankung kommt nicht einmal bei einem Prozent der Kleinstkinder vor“, sagt Dr. Jörg Thalwitzer, Chefarzt des Institutes für Radiologie und Neuroradiologie am Klinikum Chemnitz. Der Schlaganfallverein für Kinder nennt die Zahl von maximal 500 pro Jahr in Deutschland. „Ein Drittel sind Babys wie Frieda“, sagt Kathleen Möckel-Reuthe, Regionalsprecherin für Dresden und Meißen. Einige Kinder treffe es auch vor oder während der Geburt, wo ein Schlaganfall oft nicht rechtzeitig erkannt werde. Die Dunkelziffer sei demzufolge wahrscheinlich höher.

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Keine Kleinstinstrumente verfügbar

„Frieda fing plötzlich an zu krampfen und wurde dann sogar bewusstlos“, erinnert sich ihre Mutter, noch immer ergriffen von dem Ereignis. Die Eltern riefen den Notarzt, dieser riet ihnen, das Kind vor den geöffneten Kühlschrank zu halten, denn draußen waren über 30 Grad. Dann ging aber alles sehr schnell. Im Krankenhaus wurde bei Frieda eine Hirnblutung diagnostiziert.

„Der Druck auf das Gehirn ist bei solchen Blutungen sehr stark. Frieda muss schlimmste Schmerzen gehabt haben, konnte sich aber nicht artikulieren“, so Jörg Thalwitzer. Starke Medikamente linderten erst einmal ihre Qual. „Doch das Gehirn des Babys schwoll an. Wir mussten Hirnwasser ableiten.“ Den Eltern konnte man noch keine Hoffnung machen. „Unserem Sohn mussten wir irgendwie beibringen, was passiert war und dass wir Frieda vielleicht auch verlieren können“, sagt der Vater.

Mehrere Tage saßen Spezialisten im Klinikum Chemnitz zusammen, um zu überlegen, wie sie die Blutung stillen und das Blutgefäß stabilisieren können, um weitere Durchbrüche zu vermeiden. „Die jüngsten veröffentlichten Fallberichte gab es von dreijährigen Kindern“, so Thalwitzer. Doch Frieda war inzwischen gerade mal sechs Wochen alt und nur 50 Zentimeter groß. „Da gab es keine Erfahrungen, weder zur richtigen Dosierung von Kontrastmitteln noch von Blutverdünnern oder Narkosemitteln“, sagt Dr. Jörg Martin, Chefarzt der Anästhesie. Die kleinsten Instrumente und Katheter, die es gab, füllten das gesamte Blutgefäß aus. Denn die Industrie stelle solche winzigen Instrumente gar nicht her. Es sei ein Risiko gewesen, doch die Chancen auf Erfolg überwogen. So startete das Ärzteteam mit Einverständnis der Eltern den Versuch, mit einem Katheter von der Leiste aus über die Aorta bis in die Halsschlagader vorzudringen, um mit Platinspiralen die Gefäßaussackung im Gehirn stabilisieren zu können.

Eine weitere Hürde bestand darin, dass das Baby auf dem OP-Tisch nicht auskühlen durfte. „Sonst sind in den OP-Sälen kaum 20 Grad. Doch wir mussten auf 28 Grad hochheizen, die Kleine zusätzlich mit einer Wärmedecke schützen“, so Thalwitzer. Eine OP unter solch schwierigen Bedingungen hatte keiner von ihnen bisher durchgeführt. Der Eingriff glückte. Frieda konnte sich erholen.

„Sechs Wochen waren wir zusammen zur Reha in Kreischa“, so die Mutter. In den ersten drei Wochen habe Frieda noch viel geschlafen, danach begann die Physiotherapie. Die anfangs so hochdosierten Schmerzmittel mussten langsam wieder reduziert werden. Auch dazu gab es noch keine Erfahrungen aus anderen Kliniken.

Frieda hatte einen starken Lebenswillen. „Als sie sich nach der langen Zeit das erste Mal wieder bewegt und eine kleine Faust gemacht hat, war ich so gerührt, ich musste aus dem Zimmer gehen“, erzählt der Vater. Zu Hause machte die Kleine weitere Fortschritte. Sie habe sogar gelacht und in Babysprache gelallt. Ihr Bruder ist immer in ihrer Nähe und ständig um sie besorgt. In regelmäßigen Abständen kommen sie nach Chemnitz zur Kontrolluntersuchung. „Bis jetzt ist keine Blutung wieder aufgetreten, das Aneurysma ist verschlossen, und das Kind hat sich gut erholt“, sagt der Radiologe.

Die Suche nach den Ursachen

Über die Zukunft wollen Friedas Eltern noch nicht nachdenken. Sie freuen sich über jeden Fortschritt. Sie wissen, dass Friedas Gehirn durch die Krankheit geschädigt worden ist. „Das Ausmaß kann aber noch niemand abschätzen. Das Gehirn entwickelt sich bis zum 20. Lebensjahr. Fällt ein Bereich aus, kann ein anderer seine Funktion zum Teil mit übernehmen. Ob sie aber einmal die Schulausbildung schafft, ob sie auf den Rollstuhl angewiesen bleiben wird, das muss sich zeigen.“ Das Kind werde alle zur Verfügung stehenden therapeutischen Möglichkeiten nutzen können.

Bleibt die Suche nach der Ursache. Frieda wurde normal geboren, ihre Mutter erlebte eine normale Schwangerschaft. Wenn bei alten Menschen Hirnblutungen auftreten, sind meist hoher Blutdruck, verkalkte Blutgefäße oder Rauchen die Ursachen. Bei einem Baby kommt all das nicht infrage. Die Ärzte vermuten eine angeborene Bindegewebsschwäche, die zur Aussackung des Blutgefäßes führte. Frieda wird in Beobachtung bleiben. Das Ärzte- und Schwesternteam hat eine ganz besondere Beziehung zu ihr aufgebaut. „Wir sind wie eine Familie“, sagen die Eltern. Sie lernen jetzt, täglich ihr Kind auf eventuelle Anzeichen einer neuerlichen Hirnblutung zu untersuchen. „Die Fontanelle – die weiche Stelle am Oberkopf – muss sich locker anfühlen, darf nur hart und angespannt sein, wenn Frieda schreit“, sagt die Mutter. Eine verhärtete Fontanelle ohne Schrei sei wie Fieber oder Krämpfe ein Alarmzeichen.

Kathleen Möckel-Reuthe weiß durch ihre eigene Tochter, die seit ihrem Schlaganfall halbseitig gelähmt ist, dass Eltern den Austausch mit Betroffenen brauchen. Für den Raum Dresden und Meißen soll diese Möglichkeit demnächst geschaffen werden. „Die Krankheit ist ein gravierender Eingriff in das alltägliche Leben. Viele Dinge, die vorher selbstverständlich waren, gehen nicht mehr.“ Doch es gebe auch Kinder, die weniger schwere Folgen davontragen. Zu welcher Gruppe Frieda einmal gehören wird, ist noch ungewiss.

Dr. Axel Hübler, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Chemnitz, nennt den Eingriff der Neuroradiologen eine technische Spitzenleistung. Die nun erforderliche Langzeitbehandlung müsse auf eine bestmögliche Förderung der neurologischen Fähigkeiten des Kindes und eine Unterstützung der Eltern abzielen. „Das Kind hat alle überrascht. Warum soll man nicht weiter über ihre Fortschritte staunen?“

Die Eltern sind sehr zuversichtlich: „Sie allein bestimmt ihren Weg. Doch eins wissen wir genau: Unsere Frieda ist eine Kämpferin“, sagen sie.

Hilfe für Eltern

Im bundesweiten Selbsthilfeverband für Schlaganfallkinder gibt es 15 Familien, die Ansprechpartner für gleichbetroffene Eltern sein wollen. In Sachsen stehen seit November zwei zur Verfügung. Dresden: Kathleen Möckel-Reuthe, Teil: 0151 29105255, Mail: [email protected]Leipzig: Felix Jawinski, Tel: 0176 70595253, Mail: [email protected]

Der Verein rät Eltern, für ihre Kinder einen Schwerbehindertenausweis und einen Pflegegrad zu beantragen. Regelmäßig stehen ihnen auch Reha-Maßnahmen zu.

Auch Eltern, deren Kinder Gehirnschädigungen aufgrund anderer Ursachen haben, erhalten hier Rat. www.schlaganfall-kinder.de

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