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"John ist hier und jetzt"

Ein teures Medikament könnte Baby John das Leben retten. Ob er es nehmen darf, steht noch nicht fest. Angst um ihn will seine Mutter nicht zulassen. Die stört sie nur beim Kämpfen.

Jana Brandt mit ihrem kranken Baby John. Der kleine John leidet unter spinaler Muskelatrophie (SMA), einem seltenen Gendefekt.
Jana Brandt mit ihrem kranken Baby John. Der kleine John leidet unter spinaler Muskelatrophie (SMA), einem seltenen Gendefekt. © Juergen Loesel

Zebras, Löwen, Elefanten tummeln sich an diesem Ort. Die ganze Wildtierwelt, sie passt zuweilen in ein kleines Zimmer. Wenige Quadratmeter, eine Kuscheldecke mit grinsenden Tieren, ein blauer Plüsch-Elefant. Das Superman-Symbol prangt auf einem Strampler, „Little Hero“ steht darauf: „Kleiner Held.“ Wie Superman schwebt der Bewohner dieses Zimmers wirklich durch den Raum. Getragen von den Armen seiner Mutter, die ihn in die Luft streckt. Ein paar Minuten darf „Little Hero“ das Gitterbett verlassen. Er gluckst, quietscht, strahlt die Mutter an. Sie strahlt zurück, fragt: „Alles gut?“ Nur das Kabel an dem kleinen Körper, es muss dran bleiben. „Für die Kontrolle der Atmung“, sagt der Arzt.

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© Daniel Schäfer

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© Juergen Loesel

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© Juergen Loesel

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